סיפור חיי כתוב על גופי ב-18 נקודות של כאב

ארבעה אחוזים מהאוכלוסייה יחלו בפיברומיאלגיה, 80-90 אחוזים מהחולים הן נשים. שיר תודה למחלה שהפכה אותי מאשה נמרצת ופעילה ל'פגר' תשוש וחלש, עד שהבנתי מה היא נתנה לי

מה זה "ערפל פיברו", למה לא הכירו במחלה במשך שנים רבות, ומהי מפת נקודות הכאב - שמונה דברים שלא רציתם אבל אתם צריכים לדעת על פיברומיאלגיה. בעיקר אתן

תחקיר: ניצן פינקו

מהי פיברומיאלגיה?
פיברומיאלגיה, או "דאבת השרירים", היא מחלה שמאופיינת ברגישות יתר של מערכת העצבים, בבעיה בעיבוד הכאב בגוף ובהולכה שלו. הסימפטומים: כאבים כרוניים מתמשכים מפושטים ברחבי הגוף - בזרועות, ברגליים ועוד, שמקשים מאוד על התפקוד היום יומי התקין.
שכיחות
המחלה פוגעת בשלושה עד ארבעה אחוזים מהאוכלוסייה. בין 80 ל-90 אחוזים מהסובלות הן נשים, רובן המכריע בגילאים 30-50.
הגורמים
הגורם לפיברומיאלגיה אינו ידוע עדיין, ואין גורם אחד ויחיד המוכר ככזה שעלול לעורר את המחלה. בין הגורמים שנמצאו שכיחים: גנטיקה, פוסט טראומה ולחץ. מחקרים מוכיחים כי ישנן משפחות שבהן המחלה תורשתית, אבל לא נמצא גן ספציפי האחראי לכך. טראומה נפשית או פיזית ופוסט-טראומה הן גורמים מכריעים. לחץ, בעיקר כזה שאינו מהסוג השגרתי והיום יומי, עלול לגרום לשינוי במאזן ההורמונלי של הגוף. גם מחלה ארוכה עם כאבים קשים יכולה לגרום להופעת פיברומיאלגיה, וכן זיהום כמו מחלת הנשיקה. אחת ההשערות הרפואיות היא שהפיברומיאלגיה נוצרת כשהגוף מנסה להזהיר את מערכת העצבים ולאותת לה באמצעות הכאב, שאמור להתריע על קיומה של בעיה, אך עושה זאת באמצעות ייצור של כאב נוסף.
אבחון
האבחון נעשה בדרך כלל על ידי לחיצה על 18 נקודות בגוף שמכונות Tender Points. אם לחיצה קלה על הנקודה (בעורף, ברגל וכו') גורמת לכאב עז לפחות ב-11 מנקודות אלה, האבחנה היא פיברומיאלגיה. בגלל הקושי באבחון, חולים רבים נאלצים לעבור בדיקות לא נחוצות, ולכן רצוי להיוועץ ברופאים שמכירים את המחלה ולא מפקפקים בקיומה כדי שיאבחנו אותה בהקדם.
מחלה או "פינוק"?
במשך שנים רבות המחלה נחשבה "לא קיימת" בממסד הרפואי, והוא לא הכיר בה. בגלל השינוי בעוצמות הכאב וההבדלים בדרך התבטאות המחלה בין החולים, הקושי לאבחן את גורמיה והסימפטומים הייחודיים לה - ביניהם עייפות קשה ודיכאון - רופאים רבים נטו לייחס את הסימפטומים לפינוק, היסטריה וכדומה. גם העובדה שרוב החולים במחלה הן חולות לא עזרה להכרה בה. כיום ישנה הכרה ממסדית בכך שזו מחלה אמיתית (בניגוד ל"תסמונת") ושיש לטפל בה ברצינות הראויה.
סימפטומים נוספים
מעבר לכאב הכרוני הקשה, רוב חולי הפיברומיאלגיה סובלים מתסמינים שונים שמקשים מאוד על התפקוד. בין בעיות אלה ניתן למנות בעיות עיכול (מעי רגיש), עייפות כרונית, דכדוך ודיכאון, סחרחורות וכאבי ראש, פגיעה בזיכרון ו"ערפל פיברו" - ערפול תודעתי זמני שבו קשה להתרכז או לזכור עובדות.
סיכונים
פיברומיאלגיה היא לא מחלה פרוגרסיבית, כלומר אין בה התדרדרות: הכאב עלול להחמיר לאורך הזמן, אך לא תתרחש פגיעה באיברים חיוניים.
הטיפול
ישנן מגוון דרכים לטפל בפיברומיאלגיה, כשהמומלצת ביותר היא הטיפול המשולב: שילוב של טיפול תרופתי (משככי כאבים שונים), עם טיפול במים (הידרותרפיה), טיפולים אלטרנטיביים כמו דיקור, וביצוע פעילות גופנית מתונה שמעלה את הדופק. גם צריכה של קנביס נמצאה כמועילה מאד בהתמודדות עם הכאב ובמניעה של מצבי דלקת. פיברומאלגיה לא אושרה בארץ כאחת מההתוויות לקבלת קנביס רפואי, אך ישנן הקלות מסוימות בקבלת המרשם לקנביס רפואי לחולים במחלה.

מאת: אירית אל מגור

"לא מובן מאליו שאני בבית הקפה. נענע ולימון בשתייה קלה, המחשב פרוש לפני, עשן עולה ממאפרה כסופה", ידי כתבו בעט במחברת ברצף, אצבעותיי קפוצות בכאב המפרקים. רוח מערבית קרירה חלפה והרעידה את רגליי. אני סוחבת גל פיברומיאלגי. זיהיתי אותו כשהתעוררתי אל בוקר נוקשה, הכאב חלחל כמו נחלים קטנים והתפשט. בשיאו אפף את מערכת השלד, מערכת העצבים והשרירים הדואבים. לא בכדי בעברית המחלה מכונה "דאבת שרירים".

ההתמודדות היא יומיומית, שוב ושוב לדלג מעל המשוכה. היום הוא בלתי צפוי, הכול יכול לקרות ולשבש את התוכניות. הגוף מרגיש יום אחד נהדר, באופן יחסי, ובבוקר למחרת קורס אל מערבולת כאב שמקורו עדיין לא ברור, מבחינת התמונה הקלינית. גם המחקר אובד עצות. והרופאים - עוד לא מצאתי את האחד המספק מזור. כל עוד המחקר במבוי סתום, כך גם נציגיו.

איור: דרור מנדלבאום-צ'יטיאט

18 נקודות של כאב | איור: דרור מנדלבאום-צ'יטיאט

לפעמים אני מוצאת את עצמי מנחמת את רופאיי. "יהיה בסדר", אני אומרת, "לומדים איך לחיות איתה". כך לחשתי בבקרים הקשים בצעדי המהוססים, כל פסיעה היא צעקת שבר. לומדים איך לחיות איתה, אין ברירה אחרת ואין טעם לחפש אותה. התקף כאב אחד לעולם יהיה שונה מהאחר וככל שניסיתי לשלוט בו, כך גבר וכך גם שלט. והייאוש, הייאוש כה לא נוח.

השינה נודדת בלילות ביקיצה מרובה, משופעת כאב, אל קרקורי היונה בחלון חדר השינה ופסיעותיו של השכן (היו לילות ששמעתי את דלת המקרר) וסופת הרעמים הרועמת בחוץ אל האור הדולק במסדרון (איך שכחתי לכבות? מי יכולה לקום עכשיו?) וגלגול פחי האשפה ברחוב, קרן שמש מסתננת, החתולים המייללים בחדר המדרגות, התהפכות מצד לצד, הירדמות מתישה. התשישות המזהה אותנו כל כך טוב, תשישות המובילה להתקף כאב מקולל. והתקף הוא חתיכת אתגר. לצלוח אותו בלי ידיים ובלי רגליים ובלי עמוד שדרה. שערי היום נפתחים אל עפעפיים טרוקים. העיניים זגוגיות.

את תחושת הכאב אפשר לדמות  להלימות פטיש. 'כתמי הלידה' רועשים. כתמי הלידה שהתווספו לעורנו. נקודות הכאב (18 נקודות שהן ליבות המחלה, 11 מהן מספיקות כדי לאשר את קיומה) המשתוללות ומתפשטות אל שאר המערכות ואיברי הגוף. התסמינים מגוונים ואין-סופיים. ככל שחורצת בנעלי עקבות בסולם הגיל, כך הסימפטומים מחריפים. והמחלה לעת עתה כרונית.

גופי בדממת מנועים, תנועה משמעותה הגברת כאב כמו ווליום ברדיו. והתדרים עולים זה על זה, מבוכים ודרקונים של רצפטורים חשמליים. "הכאב משגע", כמה שהאמירה הזו נכונה. הכאב מוציא מהכלים, מדכדך למרה שחורה. מאבק יומיומי בין נפילה לתקומה, מצבי הרוח מדומים למזג האוויר בעונות מעבר. וההתמודדות מול חוסר האונים - "לעזאזל, מה קורה לגוף שלי?" - נצחית.

חייה של החולה חשופים לשינויים וביטולים אין-סופיים. חתיכת סיכון לרכוש כרטיס למופע, לקבוע דייט, ארוחה משפחתית, לנהל חיי עבודה, איזשהו סדר שגרתי בחיים. רצונה אינו שלה, גופה כישות נפרדת, והתסכול ממלא ומנפח את המערכות הנפשיות. "האני", "העצמי" - שפלים. זו תחושת התבוסה מול היומן הרדוף כשהגוף לא מתניע.

את לא מספיק טובה

השבוע פניתי אל כביש החוף. רפרפתי בעיני על מד המהירות: נורה כתומה הבהבה. לעזאזל, זה מה שחסר לי עכשיו. בבוקר למחרת ניגשתי למוסך. "האוטו מתבגר", אמר לי מכונאי הרכב, הרגשתי במילותיו רוך, כמעט חמלה. "הוא דורש התייחסות אחרת".

ישבתי בבית קפה לכתוב מאמר בזמן שהאוטו טופל. כתיבה שהמשיכה לאורכן של ארבע שעות המתנה, אחרי ימים ארוכים שלא יכולתי לכתוב. אז הבנתי שאם אני כמו האוטו, הטיפול בו מזכיר את המחלה. אם הוא שיבש את תוכניותיי, ובכל זאת זכיתי בשעות טובות של כתיבה - מה היא מזמנת?

פיברומיאלגיה היא מחלה ראומטולוגית המתבטא בכאב מפושט ברקמות החיבור והשרירים בגוף. המחלה פוגעת על פי הערכה בארבעה אחוז מהאוכלוסייה ושכיחה בפער משמעותי בנשים. היא מרתקת ואכזרית. האכזריות שבה מקובעת בכאב הכרוני, הזניח מול יכולתה לרתק את החולה פעם אחר פעם, התקף אחר התקף, בכאב לא ברור, בגילוי כוחותיה המופלאים היוצרים את חייה בזכותה. כאביה מורגשים לאורך עמוד השדרה, הצוואר והכתפיים, גפיים עליונות ותחתונות, רגישות לרעש ואור, מיגרנות, מחלות מעי, הפרעות נוירולוגיות וקוגניטיביות, תשישות כרונית והפרעות שינה המלוות בקושי להירדם, יקיצות מרובות ושינה לא מספקת. אין זה פלא שלאורך היום החולה הפיברומיאלגית מהלכת בעצלתי העייפות.

לפעמים חולות מספרות לי על חייהן. אני מדמיינת את האימא שצריכה להחליף חיתול או להניק כשהגוף כאוב. רואה את האישה הצעירה הנאחזת במקל, האשמה מקרקרת בראשה: "את לא מספיק טובה. תראי איך הבית נראה. לא הספקת לשבת עם הילד על שיעורי הבית. יצאת לבלות וחתכת באמצע". הכיסא מכאיב, המיטה, התגית בחולצה. 'לשכב או לשבת?', היא עומדות בכל בוקר בצומת דרכה. 'היום אהיה או לא אהיה?' זאת השאלה.

על-פי המכון הלאומי לבריאות בארה"ב בין 80 ל-90 אחוזים מהאנשים המאובחנים בפיברומיאלגיה הן נשים. החוקרים עדיין לא יודעים מדוע נשים חולות יותר מגברים, ההשערות מגוונות ומתפצלות סביב גורמים תורשתיים, ביולוגיים, סביבתיים ונפשיים תלויי אישיות. הגישה התורשתית והביולוגית מתייחסת לסינדרום כשינוי מטבולי במוח. השינוי יכול לנבוע ממגוון סיבות: החל ממערכת ההורמונלית הנשית, דרך תפקוד לקוי של המערכת הנוירו-אנדוקרינית, סרוטונין נמוך, אסטרוגן דומיננטי, הפרעה בבלוטת-התריס וכן הלאה וכן הלאה.

אלו סימפטומים המצביעים על המחלה ואלו הגורמים המפלילים את הגוף בהתקף הכאב בסבך כאוב של מחסור שינה, פתולוגיה של מפרק הלסת ומערכת חיסונית חלשה וחשופה לזיהומים ויראליים - אבל הם אינם מנמקים את הסיבה העמוקה. הסביבתיים מאמינים שהסימפטומים קשורים ללחץ ולטראומה, ובעוד שלא נמצאה סברה משכנעת אחרת רואים בפיברומיאלגיה כמחלה שנוצרה מהשילוב של גורמים אלו.

אני סבורה שהמחלה מספרת סיפור מתוך חיי החולה באמצעות הגוף, כמו תרשים במתארי נקודות הכאב. הנקודות הן הדפים שחלפו בחייה.

חוסר איזון מערכתי כמו שהפיברומיאלגיה יוצרת לא מגיע במפתיע. זה נכון שהמחלה פורצת ביום אחד ועם השנים מחריפה, אך במבט לאחור מסתמן שלבים שהקדימו בואה ואותתו. ייתכן והיה משבר, ייתכן שהמשבר עורר זיכרון לא פתור, ייתכן שהחולה מסמנת לעצמה בתסמיני המחלה "התעייפת, את מוכרחה לנוח". נשים עייפות, נשים מוכרחות לעצור ולנוח. נשים חיות במערך סביבתי תחרותי ולוחמני, הן מולטי-טסקינג, ידן נשלחת לעוד מטרה ועוד משימה.

בוקר חורפי הוא הצורר הגדול

כשאבחנו אצלי את המחלה, לפני עשר שנים, נבדקתי ונחקרתי בסבב שאלות ומבדקים שעסקו בפתולוגיה עצמה - הסימפטומים. הטיפול היה כמו גלולה נגד כאב ראש, ובבוקר המחרת התקף הכאב חזר. העזרה קצרת המועד הזו עלתה בתופעות לוואי קשות שהשפיעו על תפקודי התקין ויצרו תסכול שהקשה עוד יותר.

אני חושבת על עצמי אז, בתחילת הדרך, אישה צעירה מחפשת ישועה ממחלה שהידע עליה כמעט לא קיים. אישה צעירה שהשתנתה לבלי היכר, מנמרצת ופעילה הפכה ל'פגר' תשוש וחלש. הימים בהם שכבתי על המיטה חסרת יכולת הנעה והנאה, הזמן עצל, מחוץ לחלון קולות השכנים באחר צהרים שגרתי, צהלות ילדים בחדר המדרגות, אוטובוס חולף, נמהרות החיים תקתקה כל רגע. הרגשתי בכל נקודת כאב את חיי שנדמו.

היציאה ממעגל העבודה פגעה ביחסי החברתיים, מעטים היו מגעי עם בני-אדם. הכאב לא מאפשר, הבית הפך להיות סביבתי היחידה, בבדידות מצאתי נחמה. היה בה את הפנאי לבהות בחיי.

היה לי זמן לחשוב על שורשי המחלה. הפיברומיאלגיה שלי מאששת את טענות החוקרים, כי לסבתי היה רקע פיברומיאלגי. בלילות הרהרתי בגורלה, ילדה ניצולת שואה, הגוף הקטן הרעב דואב כולו עכשיו, טראומה כבדה חיבלה בגופה ובנפשה. לכולנו יש טראומות, את שלי אני מרגישה ב-18 נקודות כאב.

עד שחליתי יכולתי לדלג מעל משוכת רגשותיי, פגיעותיי ורצונותיי, בפרצוף שאינו מסגיר את האמת.  עכשיו הכאב הפיברומיאלגי מדבר, רוחש את המילים שלא העזתי לומר.

בעידן הוויקטוריאני, כשרופאים ותאורטיקנים פגשו בתסמינים של עלפון, עצבנות, חוסר שינה, חוסר תיאבון והעדר ליבידו, התכווצויות שרירים, תסמיני מעי ונטייה לחרוג ממוסכמות החברה - הם כינו את התופעה 'היסטריה'. פרויד טבע את המונח 'היסטריה קונברסיבית'. היום אנחנו יודעות שמונחים אלו סתמו פיות של נשים שנפגעו במיניותן בילדות. אני גדלתי על ברכי השתיקה של סבתי, ולימים הבנתי את החוט המקשר. הפיברומיאלגיה היא השתיקה. היא המילים שאנחנו נוהגות להעלים, להדחיק, להכחיש.

אני מודה היום לפיברומיאלגיה. היא לימדה אותי לומר לא, להיות מסוגלת לתת בעודני משאירה כוחות לעצמי, לנוח, לחדול מהמירוץ המטורף סביב הישגים. היא נפנפה לכל הרוחות את הדו"חות והחשבונות שסגרתי בכל לילה. הפיברומיאלגיה העמידה אותי במקום. מה אני רוצה שיהיה ומה גורם מפריע. מה הן תשוקותיי.

בוקר חורפי אחד (בוקר חורפי הוא הצורר הגדול של הפיברומיאלגיה) סחבתי גל כאב שהוביל אותי בלילה לחדר מיון, ישבתי בחדר העבודה ובהיתי בקירות הלבנים, בתריס המוגף, בתמונה המופשטת ובזו הממוסגרת שעל המדף העליון בספריה ואז בספריי ובפח האדום. עיניי נדדו אל מזוודת המסע המשמשת ככוננית למחשב הנייד. אני לא יודעת מאין היו לי הכוחות אבל קמתי על רגלי ופתחתי את המחשב. הדף היה ריק. בסוף היום, כלומר, בלילה מעורער השינה, עמד היקף הכתיבה על כמה עמודים, שהתגבשו אחר-כך לכתב-יד.

בוקר חורפי אחר שוב ישבתי בחדר העבודה, עולם כמנהגו נוהג ואני אחרי לילה במיון. התבוננתי בקירות הלבנים, בתריס המוגף, בתמונה המופשטת ובזו.. ממש נהיה קר. חישבתי את המסלול שיש לי לעבור מחדר העבודה אל הארון (לקחת איזה סוודר), ואיכשהו גררתי את רגלי אליו. הסתכלתי בבגדי המומה: איך יכול להיות שאין שום דבר מחמם בארון הזה?

טרקתי את הדלת ופתחתי את האמצעית. עיני שוטטו בין הסוודרים והמעילים, מתלבטות כאילו זו עסקת חייהן. ידי חיטטו בינתיים במגירה הראשונה, ושלפו את המצלמה. בהתחלה היא הייתה כבדה לאצבעות הכואבות (החלום שלי מאז הוא שכל המכשירים הטכנולוגיים יהיו במשקל נוצה), אחר כך הן ידעו לבד מה לעשות.

לא מובן מאליו שהיום, בגיל 40, אני מוצאת את עצמי מתעסקת במה שרציתי מאז גיל 16 - בכתיבה ובצילום.

ללא הפיברומיאלגיה, מי הייתה מגיעה לזה?

 אירית אל מגור היא מאמנת אישית ומלווה נשים בתהליכי יציאה ממשבר, עובדת על ספרה הראשון למבוגרים

תגובות

|

Send this to a friend