הבטחתי לבתי האוטיסטית שהמדינה תתייחס אליה כאחד האדם

נאום שנשאתי בכנסת אתמול, ביום שהוקדש לאנשים עם מוגבלות וזכותם לחיים בקהילה:

שלום קהל נכבד ויקר.

הדוברים לפני פירטו מה הם עושים בחיים והם רבי פעלים עד מאוד, ולכן גם אני אפרט. אז כפי שציין קודם בעת עלותי לבמה, אני אוטיסטית ואני עוסקת בדבר שלא הייתם מצפים ממנו מאישה עם המוגבלות שלי: בתקשורת. אני יוצרת סרטים, פובליציסטית ודוברת של התארגנות אזרחית. מוזר, לא?

אני זוקפת הרבה מההישגים שלי למדינת ישראל, או אם לדייק למחלקת השיקום של הביטוח הלאומי, או אם לדייק עוד קצת, לעובדת השיקום נחמה גרימלנד שלא נמצאת פה היום לצערי –  שגם כשלא היתה הגדרה לאוטיזם שלי נתנה לי בדיוק את כל השירותים שהייתי צריכה. שראתה ילדה מופרעת עם ראש מגולח ותמכה בי לתוך הבגרויות ועד לאוניברסיטה באהבה, חוסר פטרונות והקשבה.

דנה דימנט על במת הכנסת

אבל מכל העיסוקים שלי וההישגים שלי, המאתגר ביותר וזה שאני גאה בו ביותר הוא היותי אמא. והיום אני באה לספר לכם על הילדה שלי. הסיפור שלי מתחיל כך:

"מוצרט, אתה חתול רשע מאוד! ה-רסת לי את הבריכה!" צעקה תמרה שלי, בת השלוש. ואף אחד לא ידע למה. המצוקה בקולה היתה ניכרת, היא בכתה. "מוצרט, אתה חתול רשע מאוד! ה-רסת לי את הבריכה!" הבטתי בה בחוסר אונים. כי בכלל לא היה לנו בבית חתול ולא היתה לנו בריכה.

הנוירולוג במחלקה להתפתחות הילד אמר לנו שתמרה היא אוטיסטית בתפקוד בינוני, כי הנה, היא בכל זאת מדברת. אבל הוא לא הסביר לי שום דבר על מוצרט, או הבריכה או הילדה שבוכה לי עכשיו בסלון בחמת זעם. ואני, אמא צעירה וחסרת ניסיון, לא ידעתי מה לעשות.

פתאום היתה לי הארה. הלכתי למכשיר הדי-וי-די והוצאתי מתוכו את הדיסק. זה היה דיסק של סדרת האנימציה "צ'ארלי ודודו", שתמרה ראתה בלי הפסק. אתם מבינים, זכרתי שלילד בסדרה, צ'ארלי, יש חתול שקוראים לו מוצרט. אז החזרתי את הדיסק. הדלקתי את הטלוויזיה. ושם זה היה. צ'ארלי, הילד, שיחק בחצר בבריכה ופתאום הגיע בריצה החתול שלו, מוצרט, שרט בציפורניו את הבריכה המתנפחת ופינצ'ר אותה. אז צ'ארלי כעס. עצרתי את הדיסק והסתובבתי לתמרה הבוכה.

"את כועסת?" שאלתי אותה. היא התקרבה אלי ואמרה לי לתוך הפרצוף: "מוצרט, אתה חתול רשע מאוד!"

"הרסת לי את הבריכה!" עניתי לה.

ילדים אוטיסטים מדברים הרבה פעמים בשפה שאף אחד לא מבין. המטפלים של תמרה אמרו לי שזה דיבור לא פונקציונלי, פגום. אבל אני חשבתי אחרת. ניצני ההבנה שלי שאני עצמי אוטיסטית נבטו בימים שבהם טיפלתי בבתי הקטנה וניסיתי להבין מה הקוד של השפה שלה, של ההתנהגות שלה. במקום לחשוב על הדיבור שלה כעל פגום ולא פונקציונלי, חיפשתי את ההיגיון, את הרצף. לפצח את קוד השפה של בתי.

גיליתי שכשהיא אומרת שהחתול הרס לה את הבריכה, זה אומר שהיא במצוקה. כשהיא אומרת שהיא הכלב "בולט" ושהיא תעיף אותנו עם הסופר-נביחה שלה, זה אומר שקשה לה ושהיא מנסה להתגבר. כשהיא שואלת אותי "רוצה פיתה? רוצה תירס?" זה בעצם אומר שהיא בעצמה רעבה והיתה רוצה לאכול.

הבנתי שהמלים לא חשובות. שהיא מקליטה בראש המתוק והחכם שלה את הרגש שהדמויות מביעות ומנסה לתווך אותו החוצה.

שהיא מנסה לתקשר אתי. ושהתפקיד שלי כאמא שלה לעשות הכל כדי להבין אותה, לסנגר עליה, לתווך אותה, להסביר לעולם את הכוונות שלה עד שיבוא היום שבו היא תוכל לעשות את זה בעצמה.

זו היתה עבודה במשרה מלאה. וזו עדיין עבודה במשרה מלאה, כי יש בעיה גדולה מאוד בהנגשה לאנשים עם שונות בתקשורת – והיא שאנחנו תלויים עד מאוד ברצונן הטוב של הבריות. ההבנה שלי שאני כמו תמרה שלי נבטה בי כשראיתי שבעצם הרבה יותר קל לי להבין את ילדתי פגומת הדיבור לכאורה, מאשר להסביר אותה לאנשים שמכונים "בריאים".

לפני שבועיים הייתי כאן בכנסת, באחד הימים הקשים שהיו לי מימי. ביום הזה עלו שתי הצעות על שולחן הכנסת – אחת עברה והשנייה לא. האחת, שלא עברה, היתה ההצעה להעלות את קצבת הנכות לגובה שכר המינימום. השנייה, שעברה, נקראה "חוק האוטיסטים", שנכתב פעמיים תוך עירוב של אפס אוטיסטים בדיוק בתהליך החקיקה. אפילו שביקשנו. אפילו שהגשנו ניירות עמדה.

מוצארט החתול. איור: Tara Fly

ישבתי ביציע הקהל מאחורי הזכוכית. שמעתי את אחיי ואחיותיי הנכים בוכים וצועקים, כאשר לא עברה ההצעה להעלות את הקצבאות. סדרני הכנסת עברו בינינו והורו להם לשמור על השקט. כאשר עברה הצעת חוק האוטיסטים, שרבים מחברי לקהילה רואים בה אסון שעומד לפתחנו, לא צעקתי. בכיתי. כאשר חברת הכנסת אורלי לוי אבוקסיס, שאני מעריכה ואוהבת, אמרה שזו "הצעת חוק היסטורית שמקובלת על רוב ההורים לאוטיסטים", הלב שלי קפא. במחי משפט הרגשתי איך אזרחותי נשללת. כי מה ההבדל בעצם ביני לבין בתי? או ביני לבין אוטיסט בתפקוד נמוך שלא יכול לדבר? הוא לא יכול לדבר. אני יכולה לדבר מצוין, אבל לא יכולה לגרום לאנשים להקשיב לי. לא יכולה לגרום לחברי כנסת ולציבור הרחב להבין שלערב אנשים עם מוגבלות בכל דבר שקשור לחייהם זה לא "נימוס פורמלי" אלא חובתכם, המחוקקים. הציבור. ש"שום דבר עלינו – בלעדינו" זו לא סתם סיסמה. שמלים הן ריקות, פגומות ולא פונקציונליות אם לא מוזגים לתוכן תוכן ומשמעות .

אני הבטחתי לבתי, תמרה, שהמאמצים האדירים שלה להתבטא לא היו לשווא. אני הבטחתי לבתי תמרה שהיא תגדל בעולם שבו מקשיבים לאנשים כמוה וכמוני, גם אם אנחנו בתפקוד נמוך ותלויים בזולת באופן מלא. גם אם אנחנו נראים "ממש בסדר" ו"אי אפשר לראות עלינו". כי אם אלה לא יכולים לדבר ולאלה אין זכות להתבטא – אז למי מאתנו יש בכלל פתחון פה?

אני הבטחתי לבתי, תמרה, שהמדינה שהיא חיה בה תתייחס אליה כאחד האדם. אני הבטחתי לה שאמא תילחם עם כל החברים שלנו כדי שלכולנו, אנשים עם מוגבלות, תהיה זכות אינהרנטית לחיים שווים לפי החוק עם סיוע מתאים, בלי שום קשר להיותם אוטיסטים קשים או קלים, מוגבלים פיזית, חושית או נפשית. שנוכל לחצות את הרחוב כאחד האדם, לגור בבית שבו גרים האנשים שבחרנו, ללכת לבית הספר, להתחתן או ללכת למרכז תעסוקה מתוך בחירה אמיתית. שיסתכלו על מה אנחנו צריכים כדי לחיות בקהילה ולא על פי הגדרה צרה של המוגבלות שלנו. בלי תנאים. בלי שנצטרך להגיד תודה על כל צעד ושעל או להתחנן שלא ידירו אותנו מהשיח על עצמנו.

כי אנשים נכים הם לא רק נכים.

אנחנו גם ימנים ושמאלנים, נשים וגברים, ילדים ובוגרים, דתיים וחילוניים, יהודים וערבים. אנחנו לא משולבים בקהילה. אנחנו חלק מהקהילה. אנחנו הקהילה.

בתי האהובה, אנשים עם מוגבלות אינם השכבות החלשות, או מעוררי השראה, מסכנים או מרגשים. אנחנו לא אזרחי המגזר השלישי, אלא אזרחי מדינת ישראל ויש לנו הזכות והחובה לדבר בשם עצמנו בכל צומת שנוגעת לגורלנו, גדולה כקטנה, בכל דרך שמתאפשרת לנו.

ואני, אמא שלך הקטנה, מבטיחה להמשיך ולומר את האמת הזו בכל מקום. אני לא אוותר ולא אכנע עד שאצליח. או עד נשימתי האחרונה.