"אנחנו רוצים עוד ילד". אומרת אמא של עמרי, שאותה מגלמת ב"פלפלים צהובים" עלמה זק הנפלאה, "אבל אנחנו לא רוצים עוד אחד כזה".
כן, לעשות עוד ילד אחרי שילדנו אחת כזאת. ועוד הגדלתי עשות, וילדתי בן, מה שמקפיץ את הסטטיסטיקות מ-1 ל-100 ל-1 ל-12. אף הגדלתי עשות עוד יותר וסירבתי, בניגוד לעצת הרופאים, לכל בדיקה המתיימרת לנבא אוטיזם (מה שמכונה הצ'יפּ הגנטי), בלי לשאול את בעלי או את הורי שנשאו בנטל התמיכה הכלכלית במשפחתנו הקטנה והנאבקת.
אני לא רוצה לשקר. זו לא היתה החלטה פשוטה. אני פשוט חשבתי לי "טוב, אם ייוולד ילד רגיל – סבבה. ואם ייוולד לי ילד אוטיסט – גם זו לטובה. בעיקרון כבר למדתי את הדגם. אז אפשר לזרום". לא חישבתי את האפשרות מספר שלוש.
ביום חמישי האחרון בעלי ואני נסענו למכון להתפתחות הילד לקבל את תוצאות האבחון של בננו השני, מהלך שעשינו בעקבות הפניית הגננת. כבר ידענו שהוא לא אוטיסט. ידענו גם שהוא לא רגיל. בכל זאת, הבחור נמצא אצלנו כבר חמש שנים. "מאדים". פסק בעלי. "יגידו לנו שהילד ממאדים".
ישבנו מול הפסיכולוגית ההתפתחותית. אשה קשובה, יפה ועדינה שמספרת לנו שהבן שלנו נכשל במבחן קאופמן. "אבל מה זה אומר?" זעפתי. "זה אומר שהוא לא עבר את המבחנים הקוגניטיביים כצפוי מגילו".
לא עבר את המבחנים הקוגנטיביים?!
שמא חל בלבול? הבן שלי הוא גאון.
הילד שלי, התקשורתי והמצחיק, זה שהולך מיוזמתו לשלושה חוגים ועושה עיניים לכל מה שזז. זה שמרכיב בכל הבית מסלולים מורכבים מפיסות של כלום. שהולך ברחוב ומלחין מנגינות מתוך הראש היפה שלו ליצירת מופת שחיבר בעצמו שמורכבת מווריאציות על המלים קקי, פיפי ופלוץ? זה נשמע לכם כמו ילד שיכול להיכשל קוגניטיבית?
"תגדירי נכשל" הקשיתי. "נכשל במובן של אם הוא לא היה בא מהמשפחה שלכם, שהיא משפחה מאוד חזקה ותומכת תקשורת, הייתי מפנה אותו לחינוך מיוחד", היא השיבה. בשלב הזה גיליתי שאנחנו יושבים בחדר ששייך בכלל לקלינאית תקשורת ושבאקט של רשלנות רפואית חמורה לא מחזיקים בו ניירות טישו. אחרי שגמרתי למרוח על עצמי ביסודיות את כל האיפור, התיישבנו כולנו לקרוא את האבחון ושם התברר לי שבעצם הכל בסדר. הילד שלי מושלם, רק המבחנים דפוקים. המבחנים הקוגניטיביים פשוט בודקים ממוצע. והבן שלי רחוק מלהיות ממוצע מבחינה שכלית. או שהיכולות הביצועיות שלו נמוכות בהרבה מגילו – או שגבוהות בהרבה.
"אני יודעת שאתם אומרים שהילד לא אוטיסט", אמרתי לפסיכולוגית, "אבל המבחן שלו נראה כמו העתק מושלם של המבחן שאחותו עשתה כשעלתה לכתה א'! ולמה בכלל עושים ממוצע? זה דפק לו את כל האבחון". הפסיכולוגית הסכימה ש"זה באמת מעוות את התמונה. גם שמתי לב שעם עזרה דניאל היה יכול להצליח בהרבה לענות על השאלות בתחומים שהוא מתקשה בהם. אבל אין מה לעשות. זה מבחן והוא חייב להיות אובייקטיבי". "אז יש הגדרה לדניאל?" שאל בעלי. "לא". אמרה הפסיכולוגית. "הוא ילד חמוד".
מתברר שלקהילה האוטיסטית העולמית דווקא יש הגדרה לילדים כמו דניאל: "בן דוד". "בן דוד, או בלועזית "Cousin", הסביר לי רונן גיל יו"ר אס"י (ארגון אנשי הספקטרום הישראלים) ואוטיסט גאה. אז "בן דוד" הוא אדם שאינו אוטיסט אבל יש לו מאפיינים אוטיסטיים או פשוט שונים מבחינה התפתחותית או שכלית. בהרבה משפחות שיש בהם אוטיסטים תמצאי גם "בני דודים": אנשים שהתחילו לדבר מאוחר, שהיכולות שלהם אינן ממוצעות, שמרגישים שונים ולכן גם אוהבים להיות עם אנשים שהם שונים מבחינת התפישה שלהם את העולם".
רונן גיל ואשתו אנה, המוגדרת כ"בת דודה" בעצמה, הם חברים יקרים שלי המלווים אותי במסע החיים הבלתי שגרתי של המשפחה שלנו, והם נראו לי כמו האנשים הנכונים לקטר באוזניהם על התסכול שלי מתוצאות הבחינה. סיפרתי לרונן על כך שיצאתי מהמרפאה במחשבה למצוא את קאופמן הזה, מחבר הבחינה הקוגניטיבית, ולפוצץ אותו במכות. אבל רונן הניא אותי מכוונותי הפליליות.
"תעזבי את קאופמן" הוא אמר לי. "אם כבר, תרביצי למורים שלו. הבעיה היא הרי לא המבחן עצמו – שבסך הכל מראה איפה לילד קל ונוח ובמה הוא זקוק לעזרה – אלא בכל התפישה הרפואית שמחלקת אנשים לשתי קבוצות: נורמלים ופתולוגיים. התנועה הבינלאומית של המגוון הנוירולוגי, שהקהילה האוטיסטית היא חלק ממנה, לא מכחישה שאוטיזם הוא בין השאר תופעה רפואית, אבל הוא גם, קודם לכל, תופעה חברתית וסוציולוגית: זה בסדר אם המוח שלנו עובד אחרת, אפילו אם מאוד אחרת. זה בסדר להיות סכיזופרן, או אוטיסט, או עם שונות בלמידה. העולם זקוק למגוון של צורות חשיבה, אפילו אם הן מלוות במוגבלות. אפשר לומר שהאויב המושבע שלנו הוא הממוצע".
המלצת הפסיכולוגית: להשאיר את דניאל עוד שנה בגן, הוראה מתקנת, גננת שיח, קלינאית תקשורת. באמת שהיה יכול להיות יותר גרוע. "גם אני הייתי כזה כשהייתי קטן, את יודעת?" מחבק אותי בעלי. "המורים שלי ברוסיה רצו לשים אותי בחינוך המיוחד ואבא שלי לא הסכים". "ואיך הגדירו את זה בזמנו, את מה שהיה לך?" שאלתי.
"דביל".
