תשעה חודשים אחרי: "לא אשכח את השעות והימים הארוכים שביליתי באוהל לבד, הולכת ומתנוונת"

לדנה בראון, נכה החולה במחלה ניוונית תורשתית, התוודעתי במארס של השנה החולפת, עת הקימה אוהל מול בית ראש הממשלה משום שמשרד הבריאות הוריד את מינון הקנאביס שלה והפך אותה בהחלטה שרירותית, לדבריה, מסטודנטית מתפקדת ואישה פעילה ושמחה לאדם חולה וחסר אונים. בר-און לא השלימה עם רוע הגזירה ויצאה למאבק שהגדירה אישי על בריאותה, כבודה ואיכות חייה. מתברר שטעתה.

"ביולי האחרון, כשהצלחתי להשיב לעצמי את המינון התרופתי שלו אני זקוקה, חשבתי – במידה מסוימת שיקרתי לעצמי – שעכשיו אני יכולה לחזור סוף סוף לחיי", היא אומרת. "המאבק הזה, ארבעה וחצי חודשים שבהם נמנע ממני המינון התרופתי שלו אני זקוקה, גבו ממני מחיר כבד: בשלב זה כבר הייתי מרותקת לכיסא גלגלים, השלתי 17 קילו ממשקלי, וסבלתי מקשיי נשימה והתקפי רעד קשים ותכופים.

"הייתי עייפה ומותשת ממאבק ממושך, ורציתי להתמקד בשיקום מצבי הבריאותי, לחזור להיות סטודנטית מופנמת למדעי הרוח ולשקוע בספרים ובמחברות, להניח את המאבק מאחור ולחזור להתמקד בחיי האישיים. אבל לא יכולתי.

"לא יכולתי, כי המאבק שלי תם רק באופן זמני, וכי הוא נוצח באופן פרטני ולא עקרוני: משרד הבריאות והיחידה לקנביס רפואי (יק"ר) עדיין גורסים כי לא ניתן לצרוך מינון 'כל כך גבוה' לבד ובשימוש ראוי, ועתה ברחבי הארץ מאות מטופלים שקיבלו 100-200 גרם בחודש, מטופלים כעת במינון נמוך.

"משרד הבריאות הסכים למעשה להכיר בי כמקרה חריג, ולהשיב לי את המינון המלא לתקופת ניסיון של שלושה חודשים בלבד – אשר בהם נדרשתי להיבדק כל חודש בידי נוירולוג חדש ורופאת כאב, ולספק את חוות דעתם על אפקטיביות הטיפול. רק באוקטובר, כשקמתי מכיסא גלגלים וחזרתי להלך בעזרת מקל, אושר לי רישיון 'רגיל', בלי דרישות מיוחדות – אבל גם אותו צריך לחדש כל חצי שנה.

דנה בר-און. צילום מתוך עמוד הפייסבוק של דנה

"ביולי עדכן היק"ר את נוהל 106 שלפיו מאושרים רישיונות לקנאביס, וכעת יש בו סעיף (3.3.7) שיקשה על מטופלים בקנאביס במינונים גבוהים: 'במקרים מסוימים (כגון מינונים גבוהים מאוד או שימוש שאינו ראוי), רשאי המנהל לבקש מהרופא המטפל אשר המליץ ליחידה על מתן הרישיון לשימוש הבהרות נוספות, כתנאי לחידוש רישיון השימוש או כתנאי להמשך המינון'. כשתוקף רישיוני יפוג, יוכלו שוב למנוע ממני טיפול.

"אבל זו לא הסיבה היחידה לכך שלא יכולתי להניח את המאבק מאחור. לא יכולתי להתעלם מפניותיהם של כל המטופלים שביקשו ממני עזרה להתמודד עם כל הבעיות שהיק"ר משיתים עליהם, חולים קשים שנמנעת מהם תרופה חיונית, שרויים במצוקה וסבל נוראים, היו כאלה שסיפרו לי שהם שוקלים להתאבד.

"לא יכולתי לקרוא ולשמוע חדשות לבקרים את כל הגזירות החדשות שהיק"ר מוסיף ומערים, ולראות כיצד 23 אלף איש ואני בתוכם מאבדים זכויות בסיסיות כגון חופש תנועה, זכות לטיפול רפואי הולם ושמירה על רצף טיפולי נאות. לא אשכח את השעות והימים הארוכים שביליתי באוהל לבד, הולכת ומתנוונת, כשבכל כמה שעות עוברת שיירת ראש הממשלה מטרים ספורים ממני. לא יכולתי לשאת את המחשבה שיש כעת עשרות אלפים שקולם לא נשמע, ולסבלם לא נראה קץ.

"כעת אני דוברת עמותת הקנאביס הרפואי בישראל. הסכמתי  להיוותר בעין המאבק, ולהמשיך ולפעול למען שינוי המצב אחת ולתמיד. להילחם על זכותו של כל אדם לקבל את התרופה שהוא זקוק לה כדי לתפקד, היא זכות שאני מתייחסת אליה בחרדת קודש".

בעקבות פעילות העמותה ופניות של חולים לכנסת, הקימה באחרונה ח"כ שרן השכל (ליכוד) שדולה בכנסת למען טיפול רפואי בקנאביס.