"אני פונה לעזרתכם", זעק סטטוס בפייסבוק שלי. "הבריאות, החיים, הכבוד והעצמאות שלי בסכנה".

היום (11 במרץ) תצא דנה בר-און, מפרסמת הסטטוס, למאבק על חייה והיא תעשה זאת מול מעונו הרשמי של ראש הממשלה. בעמוד הפייסבוק שלה בר-און כותבת שתישאר שם עד שתתגשם אחת האפשרויות: או שמשרד הבריאות יאשר לה להשתמש בתרופה שהיא זקוקה לה או שהדיירים במעון ראש הממשלה יזכו לראות אותה מתנוונת מול עיניהם.

בר-און חולה במחלת ניוון שרירים תורשתית מסוג C.M.T ומשרד הבריאות עומד להפחית את מינון של התרופה המאפשרת לה, לטענתה, לתפקד ולא להפוך לנכה סיעודית. מדוע? כי התרופה שבר-און לוקחת היא קנאביס.

בעבר, היא מספרת, השתמשה בתרופות אחרות וממכרות. "כשהייתי בת 14 עברתי ארבעה ניתוחים בשנה אחת", מספרת בר-און. "בכל פעם העמיסו על הגוף שלי תרופות אופיאטיות (תרופות על בסיס אופיום, ד"ד) שבניגוד לקנאביס הן ממכרות באופן מסוכן. נתנו לי את התרופות בלי לדבר איתי על הנושא ובלי להזהיר אותי או את הוריי ממה שעומד לקרות לי. ומה שקרה זה שאני, ילדה נכה אחרי ניתוחים קשים, עברתי הליך גמילה לא מבוקר, כואב ומסוכן מתרופות נגד כאבים.

"זה לא מפריע לאף אחד. אבל התרופה הזו (קנאביס, ד"ד), שבתיק הרפואי שלי רשום שחור על גבי לבן שהיא חיונית לי מבחינה שיקומית ושאין לה תופעות לוואי מזיקות, דווקא היא הופכת אותי בעיני משרד הבריאות לנרקומנית מסוכנת ולפושעת בפוטנציה".

בר-און טוענת כי בדיקה מקצועית של התיק האישי שלה היתה מגלה שהקנאביס מאפשר לה לתפקד וכי היא אינה נמצאת בתהליך של התמכרות לחומר. "הרי אם היו קוראים את התיק האישי שלי היו רואים שאני נוטלת את אותה הכמות כבר שמונה שנים", היא אומרת. "שני נוירולוגים בכירים חתומים על המינון שלי, ובתיק מצוין בבירור שבהקטנת המינון מצבי הרפואי יתדרדר".

לטענתה של בר-און, מכתבים המתריעים על מינון מופרז נשלחים אל צרכני קנאביס רפואי בלי בדיקה אמיתית של התיק הרפואי שלהם. "להוסיף חטא על פשע", היא אומרת, "אותם מכתבי התראה לא נשלחים רק אלינו החולים: הם נשלחים לרופא המטפל, ולמעשה מטילים ספק במקצועיותו ומחשידים אותו בסיוע בפלילים. רופאים רבים פשוט הפסיקו לטפל בחולים שלהם בגלל המכתבים האלו, וכרגע יש מגפה של חולים נטולי רופא. יש רופאים שזרקו חולים ממרפאתם והפסיקו את הטיפול בהם בעקבות מכתב התראה שכזה".

מעדיפים להציג אותי כנרקומנית שזקוקה לגמילה. דנה בר-און

שאלתי את בר-און מדוע לא פנתה לוועדת ערר של משרד הבריאות בדרישה לבטל את רוע הגזירה, אבל לטענתה אין בכך טעם מפני שבוועדות האישורים כמו גם בוועדת החריגים ובוועדות הערר יושבים בדיוק אותם שני אנשים. "ד"ר יובל לנדשפט ופרופ' מיכאל דור מיחידת יק"ר (היחידה המעניקה רישיונות לשימוש בקנאביס, ד"ד) של משרד הבריאות הם אלה שיושבים בכל הוועדות ומלבדם יש רק יועץ לוועדה שאינו אדם קבוע", טוענת בר-און בכאב.

יחידת יק"ר אינה נגישה לחולים הנזקקים לשירותיה, טוענת בר-און. "הגורם היחיד שאפשר לדבר איתו טלפונית הוא מוקד הסטטוסים של יק"ר שבסמכותו אך ורק למסור מידע על מצב פנייה ולהעביר מסמכים לייעדם. אין כל גורם אחר שיש לו טלפון. פקס קיים רק במשרד לתלונות הציבור ושם ההתחייבות היא לחזור תוך 14 ימי עבודה. אין עם מי לדבר. לא לי, לא לרופא שמטפל בי. לאף אחד", היא אומרת.

בתגובה לסטטוס שפרסמה בנושא (שזכה לשיתופים רבים), טוענת בר-און, תקף אותה משרד הבריאות באופן אישי. בתגובה לכתבה בוואלה מסר משרד הבריאות כי בר-און משתמשת בקנאביס במינון העלול לפגוע בה. "מדובר במינון חריג (פי 6) מהצריכה המקובלת", מסרו. "הצריכה המקובלת היא 30 גרם לחודש למעשני מריחואנה רפואית. למטופלת אושר מינון של 120 גרם, אף הוא גבוה פי ארבע מהממוצע – וזאת בתיאום עם הרופא המטפל". במשרד הבריאות הוסיפו כי "בסיום הרישיון הנוכחי, נבקש ייעוץ נוסף כדי לגמול גם ממינון גבוה זה".

"הם מתייחסים אלי כאילו אני לוקחת את הקנאביס כמשכך כאבים בלבד", זועמת בר-און. "זה מראה כי התיק הרפואי שלי לא נבחן כלל משום שהמחלה שלי, שהיא מחלה פרוגרסיבית, היא מחלה שבהם נפגעים הקשרים העצביים בגוף. עדיין לא יודעים מבחינה מחקרית מהו המרכיב בקנאביס הגורם לכך שיהיה שיפור בהולכה העצבית, אבל אני דוגמה חיה לכך שזה קורה. במדינה מתוקנת היו משתמשים במקרה כמו שלי כדי ללמוד על מחלות שפוגעות בהולכת מיאלין, שהן מחלות קשות שפוגעות באיכות החיים וביכולת לתפקד בצורה אנושה. היו יכולים להציל את איכות החיים של כל כך הרבה ילדים ובוגרים. אבל במקום לבחון את התיק שלי בצורה עניינית מעדיפים להציג אותי כנרקומנית שזקוקה לגמילה, טענה מגוחכת שאני מוכנה להילחם כנגדה בכל בית משפט. תראי, ברגעים האלה, כשאנחנו מדברות, אני על אותו מינון מושמץ של 180 גרם. תגידי לי את, אני נשמעת לך כמו נרקומנית?"

האמת היא שלא.

רופאים שעימם דיברנו מאשרים את טענתה של בר-און שלחומר שהיא מקבלת אין תכונות ממכרות ולכן אינה זקוקה לגמילה. לגבי יכולותיו של הקנאביס לטפל בבעיות נוירולוגיות, אין עדיין מחקרים מספקים בנושא, אולם בעולם ובארץ כבר ברור שהקנאביס מסייע בשורה של בעיות נוספות מעבר למטרה שלשמה הוא נרשם בישראל – כמשכך כאבים, שאפילו לא מוגדר תרופה.

בעל כורחה, בר-און תערוך בינתיים את הניסוי על גופה. במהלך השביתה שתערוך מול בית ראש הממשלה היא תיטול אל המינון המופחת שנרשם לה. את הניוון, היא חוששת, אפשר יהיה לראות מתרחש מול עינינו, בלייב. אז תהיה לנו גם הוכחה מדעית.

תגובת משרד הבריאות:

לגבי הורדת המינון לדנה בר-און: "למשרד הבריאות יש אחריות למנוע שימוש במינון יתר העלול לפגוע במטופל. מדובר במינון חריג (פי 5) מהצריכה המקובלת. הצריכה המקובלת היא 30 גרם לחודש למעשני מריחואנה רפואית. אושר מינון של 120 גרם אף הוא גבוה פי 4 מהממוצע וזאת בתיאום עם הרופא המטפל. בסיום הרשיון הנוכחי, נבקש יעוץ נוסף".

לגבי ההתרעה לרופאים: "משרד הבריאות שולח לרופאים המטפלים מכתבים המתריעים על מתן מינון לא סביר של קנאביס רפואי על ידם. למשרד הבריאות לא ידוע על אף מקרה שבו רופא הפסיק לרשום מרשמים לקנאביס כתוצאה מכך. יחד עם זאת, גדלה המודעות בקרב הרופאים לתשומת לב לבעייתיות המרשמים עם מינונים גבוהים".

בנוגע לקושי לערער על ההחלטה: "המטופל לא יכול לערער בעצמו על החלטה. ערעור שכזה מחייב פנייה על ידי רופא. בוועדת ערר יושבים רופאים נוספים שלא היו שותפים להחלטה הראשונית. מרבית הערעורים נענים בחיוב". 

לגבי יחידת יק"ר: "יחידת היק"ר נגישה מאוד ולמרות עומס הפניות, הפונים נענים תוך זמן קצר מבעבר. ביחידת היק"ר מתקבלות בין 300-250 פניות ביום. יש לציין כי זמן הטיפול בפניות הרבות התקצר בצורה משמעותית".