השבוע קראנו בעיתון שעוד חמש שנים תהיה זמינה כנראה בדיקה שיכולה לנבא הסתברות גנטית לאוטיזם בעוברים. לא להגיד אם יש או אין, לנבא התכנות. אני משערת שהפיתוח המדעי הזה עולה לא מעט כסף.
אנשים מסוימים אומרים שזכות ההורים לדעת איזה תינוק הם עומדים לקבל ולהחליט בעצמם אם מתאים להם לגדל ילד עם אוטיזם- או לא. ישנם גם אנשים שאומרים שהבחירה הטובה במקרה שכזה היא בהכרח הפלה – כי חיים עם אוטיזם משולים בהכרח ותמיד לחיי סבל, ולכן עדיף לחסוך מאוטיסטים את התענוג הזה של הלידה והחיים עצמם ולהחליף אותם בדגם יותר מוצלח, כזה שהוא לא "הפחד הגרוע ביותר של כל הורה".
הממ… אני חושבת שאנשים מסוימים חיים בסרט.
וועדת הקבלה ההזויה שאתם מארגנים לעוברים לא תמנע את הגעתם של אנשים עם אוטיזם לעולם. מדובר בקבוצה של אלף גנים. חמקמקה. מושפעת סביבה.. מתעתעת. כמונו. ולכן, הניסיון שלכם להפוך את העולם למקום היגייני שכולם נראים בו כמו מקטלוג של איקאה ייכשל.
כי אולי אם את הכסף שאת משקיעה, אנושות עקומה, בבדיקות גנטיות, היית משקיעה, נגיד, באיכות הסביבה, אז היו נולדים פחות אנשים עם בעיות אקוטיות. או חולים בהן בהמשך הדרך.
וזה כזה מוזר בעיני שאנשים הם כל כך בעד בדיקות גנטיות, למשל, אבל לא עוזבים את חיפהעל בתי הזיקוק שלה והסיכון המוגבר לחלות בסרטן בהמוניהם, בהיסטריה. כי למה לחשוב בהגיון. מסתבר שאחרי שכבר נולדת הכול סבבה. צריך לשרוד רק את וועדת הקבלה, את הבחינות שיוכיחו האם יש ברשותך את המצרך החיוני הזה, שמוגדר על ידי החברה הכללית, הנאורה לכאורה, הליברלית בכאילו: חיים שראוי לחיותם.
דנה דימנט ובתה, תמרה
אני רואה את הפרסומים האלה וחושבת: דנה, את מוקפת בדבילים. אנשים שמישהו לימד אותם, שלא בטובתם, שהחיים הם תכנית כבקשתך. אנשים שלא מבינים אמת פשוטה וברורה כשמש: שבהחלטה הפרטית והאינטימית שלכם, הורים, איזה ילד אתם רוצים או לא להביא לעולם אסור לאיש להתערב. אבל מרגע שאתם פותחים לציבור הרחב שיח שמדבר עלינו כעל נטל, כאב ואסון, אתם פוגעים בילד שלכם אנושות. ולו בגלל שאנשים על הרצף, כאלה שכבר נולדו בטעות, שומעים על הבדיקה הזו בחדשות או רואים את הידיעה עליה בטלוויזיה.
חלקנו אנשים צעירים בתחילת דרכנו. חלקנו ילדים. היינו יכולים לשמוח. היינו יכולים שהשיח ילך לכיוון של "עכשיו נדע להתכונן לקראתך, ילד אהוב. להכין את העולם עבורך. להנגיש אותו".
אבל במקום זה אנחנו נאלצים לשמוע את הידיעה על מותנו כמאורע משמח. וחלקנו לא תמיד יכולים להגיב על מה שנחשפנו אליו. חלקנו אולי לעולם לא נוכל לענות חזרה:
סליחה שנולדתי.
רובנו ככולנו, אוטיסטים מכל הסוגים והמינים, צריכים ממילא להתמודד עם מציאות חיים מורכבת, כמו כל בן אדם עם מוגבלות בישראל. בניגוד למה שאומרים עלינו, לפעמים טוב לנו להפליא. לעתים רע להחריד. ועכשיו, חוץ מהצרות ואתגרי החיים הרגילים שאנחנו צריכים להתמודד איתם, אנחנו צריכים לראות בחדשות הורים שאומרים שהם אומנם אוהבים אותנו, אבל איזה מזל שיש בדיקה חדשה. כזו שאולי, מתישהו, בעתיד כלשהו, תמנע מהורים אחרים לעבור את מה שהם עוברים. כלומר- אנחנו. אלה שהיה עדיף שלא היו באים לאוויר העולם.
ואני אגלה לכם דבר מדהים: זה לא גורם לנו להרגיש רצויים.
בתמונה: בתי הבכורה מביטה אל העתיד.
ואמא שלה חושבת: איזה מזל שלא היו פעם בדיקות גנטיות.
שפשוט עשיתי אהבה סוערת עם אבא שלה בלי לדעת מה מזמן לי הגורל.