"חוק האוטיסטים" של לפיד שוויוני: הוא פוגע בכל ילדי באופן שווה

המתנגדים ל"חוק האוטיסטים", שיעלה מחרתיים להצבעה בכנסת, סבורים שהוא יזיק לחברי הקהילה ויועיל בעיקר לאלו"ט. בשלוש השנים שחלפו מתחילת החקיקה השתנו השחקנים בשדה ללא הכר. לרובם נמאס שמחליטים בשבילם

משפחת מורוביץ' מאלעזר ושמונת ילדיה, שניים מהם אוטיסטים, אחד עם תסמונת דאון

מחרתיים אמורה לעלות במליאת הכנסת הצעת חוק של חברי הכנסת יאיר לפיד ומאיר כהן המכונה "חוק האוטיסטים". השם הרשמי הוא  "הצעת חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות - פרק א' חוק האוטיסטים".

אתחיל בגילוי נאות: אני אחת הפעילות המרכזיות נגד החוק הזה. עוד מהפעם הראשונה שעלה במסיבת עיתונאים של אלו"ט בבית העיתונאים ב-2012, שלוותה בקמפיין "אחד מתוך 100".

עברתי כברת דרך ניכרת כמתנגדת ליוזמת החקיקה הזו. בהתחלה התנגדתי כאמא של תמרה וכתומכת בקהילה האוטיסטית שהודרה בשיטתיות מתהליך חיקוק החוק. אחר כך עברתי תהליך הכרה ויציאה מהארון כאוטיסטית בעצמי. זה היה תהליך מורכב ומרתק כשלעצמו, אבל לא רק אני השתניתי. גם האירועים שאפפו את כתיבת החוק והשחקנים הפועלים בשטח השתנו ללא הכר.

הסיפור שאני באה לספר אינו נוגע רק לקבוצת הורים ואוטיסטים, המתנגדים להצעת חוק. זה סיפורה של קהילת המוגבלויות בישראל בשלוש השנים האחרונות, והשינוי של צורת החשיבה של רבים לגבי השאלה איך צריכים החיים שלנו להיראות ומי באמת צריך לנהל אותם.

אף שקבוצת המתנגדים לחוק גדולה - אוטיסטים, אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם - קשריה ללוביסטים ולתקשורת רופפים מאוד. אם הסיפור שאני מספרת נראה מוטה משהו, זה מפני שלא תמצאו אותו כרגע בשום מקום אחר, עוד סיפור של מאבק אזרחי מושתק שמחפש דרך להשמיע קול כנגד כל הסיכויים.

לרגע אין בי צער על הילד הזה

"כחברה באלו"ט הייתי פעילה מאוד בהפגנות למען 'חוק האוטיסטים'", מספרת בשמת בר נדב, אם לנער אוטיסט המתגוררת בקיבוץ העירוני בשדרות. "ארגנתי הורים להגיע להפגנות בכל רחבי הדרום מתוך אמונה אמיתית שהחוק ישפר באופן משמעותי את חיי ילדינו. פגשתי פעמיים את יאיר לפיד ושאלתי על הצעת החוק שהוא היה מתומכיה ומקדמיה (ההצעה הוגשה בזמנו על ידי ח"כ אורלי לוי ממפלגת ישראל ביתנו כהצעת חוק שירותים לאנשים עם אוטיזם. ד"ד).

"כאם לילד בתפקוד גבוה יחסית העלינו את השאלה, האם החוק יענה גם על הצרכים של הבן שלנו. לפיד הבטיח חד משמעית שהחוק נועד לכו-לם ושאף ילד לא ייפגע על חשבון השני. כפעילה צעירה יחסית, הרגשתי שאני מצטרפת לארגון עם היסטוריה מפוארת מצד אחד, אבל עם הרבה בעיות בתפישה של מה זה אוטיזם ומה התפישה של הורים בנוגע לאוטיזם של הילדים שלהם מצד שני.

"באחת הישיבות של אלו"ט אדם מבוגר שאל אותי בן כמה הבן שלי ואמר שהוא 'משתתף בצערי'. 'אין לי צער להשתתף בו', עניתי לו. נכון שהחיים מורכבים ורצופי קשיים, אבל לרגע אין בי צער על הילד הזה. אני מאמינה בו בכל לבי חרף כל הקשיים. יותר מהכל, הרגשתי שיש כאן סיפור של פער דורות בין הורים צעירים יותר עם תפישות אחרות לגבי ילדים עם מוגבלות, ובין הורים מבוגרים יותר עם תפישות שנראות לי מיושנות".

בבחירות הבאות לוועד המנהל של אלו"ט, בר נדב וחבריה לגוורדיה הצעירה קיבלו 75 אחוזים מקולות המצביעים ומונו לתפקידים יו"ר הוועד המנהל, יו"ר הנהלת חטיבת החינוך ויו"ר הנהלת חטיבת הגיל הרך - אבל הם לא נשארו בוועד המנהל זמן רב.

"השבר אירע כאשר קראנו את החוק ואת המלצות הוועדה הבין משרדית, בראשותו של מנכ"ל משרד הרווחה אז מנחם וגשל, שהוקמה אחרי שעלתה הצעת החוק על הפרק", היא אומרת. "נדהמנו מהפגיעה שראינו בילדים ובוגרים עם אוטיזם בתפקוד גבוה ומאמירות של מאיר שני, שהופיע בוועדה בשם אלו"ט, שכלל לא היו מתואמות אתנו, ההורים.

"הבנו שאין לנו מה לחפש באלו"ט והחלטנו להקים עמותה רשומה שנמצאת בתהליכי אישור, 'יוזמת השילוב', ארגון סנגור של הורים שבא לקדם - לא להפעיל - יוזמות של שילוב בקהילה בתחומי התעסוקה, הלימודים והפנאי, בלי שום קשר לרמת תפקוד.

"לפני הפרישה מאלו"ט החיים נהיו קשים מאוד. גם לי, ברמה האישית. הגיעה הבנה עצובה מאוד שלא מדובר בארגון הורים אמיתי עם שקיפות בקבלת החלטות כפי הנדרש, אלא בעמותה מתפעלת שירותים שאני לא יכולה לסמוך עליה שבאמת תקדם אוטיסטים ולא את השירותים של עצמה בגלל ניגודי האינטרסים.

"אחרי שאנחנו התפטרנו, התפטרו גם אנשי ציבור שאינם הורים ושפעלו בהתנדבות למען אלו"ט: יו"ר אלו"ט איציק שריר, אורית אדטו ודוד יערי. הם התפטרו בשל חילוקי דעות בנוגע להתנהלות, ככה שלא היינו יחידים בנושא. אין ספק שהיתה כאן טלטלה.

"לי, כמו להורים רבים, הפריע מאוד שאין דיאלוג עם הקהילה האוטיסטית ושיש התעלמות ממנה. נכון שעכשיו הדברים בכלל לא נמצאים אצל אלו"ט, אלא אצל המחוקק, אבל בעיני לא ייתכן מצב כמו שיאיר לפיד מתאר שהוא כתב חוק עם אלו"ט וזהו.  ככה לא מחוקקים חוק שנוגע לאוכלוסייה שלמה ומדירים את רובה מהשיח.

"מאחר שבשטח יש הרבה התנגדויות וכעס, הדבר הנכון הוא לא רק להטיף לנו שאנחנו טועים ושלא קראנו נכון את החוק, אלא לעצור ולעבור לפורמט של שלחנות עגולים ושישמעו אותנו, את ארגון הייצוג של האוטיסטים וכל בעל עניין".

האמת נמצאת באמצע

מי שעבדה בעבר בהצלחה בפורמט של שולחנות עגולים היא נעמי הדס לידור, מנהלת בית הספר לשיקום במכללת קריית אונו, שהיתה שותפה מובילה בחקיקת חוק שיקום נכי נפש בקהילה לפני כ-15 שנה. "לעבודה על החוק היו שותפים כל בעלי העניין: הורים, ארגונים, אנשי מקצוע  מתחומי הבריאות והשיקום וכמובן מתמודדים", אומרת לידור. "עשינו עבודת שטח מקיפה, כולל נסיעות לחו"ל לבדוק דגמים בעולם. לא נעשה צעד בלי לבדוק ולהתחשב בעמדתם של כל הצדדים".

הורים מסוימים לאוטיסטים טוענים כי אין לאוטיסטים בתפקוד גבוה הזכות לדבר בשם ילדיהם הנמצאים בתפקוד נמוך יותר ולא יכולים לבטא את עצמם. כיצד התנהלתם מול הקונפליקט הזה?

לידור: "למען האמת, מי שסנגרו בצורה הדומיננטית ביותר על המתמודדים שמצבם היה הקשה יותר, היו דווקא נציגי המתמודדים עצמם. בכל מקרה, המודל המשתף, שראה במתמודדים את מהות המהלך, הוא שהפך את החוק הזה להיסטורי, כי ראינו בהם צרכני שירותים במקום מאושפזים.

"מניסיוני, בכל מוגבלות ישנם אנשים במצבים שונים - זו הנורמה. הקצוות - אנשים במצב קשה ביותר ואנשים מהצד השני שכמעט ולא זקוקים לתמיכות - הם הנדירים. שאר האנשים נמצאים באמצע וזקוקים לשירותים מותאמים".

הקובלנה של הורים פעילים כנגד הצעת החוק של יאיר לפיד גורסת שהחוק מתעדף בין אוכלוסיות ולא רק שאינו נותן שירותים לאוכלוסיות אחרות, אלא אף פוגע באוטיסטים שלהם סיכוי להשתלב בתעסוקה, בהשכלה הגבוהה וכו'. מה עמדתך בנושא?

"פגיעה באוטיסטים הנחשבים 'גבוהים' תפגע בקבוצה כולה. אוכלוסיית נכי הנפש היא הגדולה באוכלוסיות הנכים במדינה. אם היינו מספקים שירות רק ל'נמוכים' שביניהם לא היתה תמיכה באוניברסיטאות, תעסוקה בשוק החופשי, דיור לוויין, תמיכה במשפחות ועוד היד נטויה. לשים את כולם במוסדות אלה ואחרים - מעמיס על המדינה ומהווה בזבוז עצום של פוטנציאל אנושי.

"אולי חקיקה שכזו לא מתאימה לכל המוגבלויות, כי בהחלט צריך להתחשב באוכלוסייה המוגדרת כזקוקה לטיפול אינטנסיבי יותר. אבל מדוע לא לבוא וללמוד מהניסיון שכבר נצבר בארץ ובעולם ולכתוב חוק עם אוטיסטים, אנשים אחרים עם מוגבלויות אחרות ובעלי עניין? הרי ישנם שירותים רבים שבהם יש חפיפה גדולה בין צרכים.

"מדוע, למשל, לא להציע מסלולים נפרדים על פי רצון האדם ומשפחתו? הרי כאן כבר יש דגם מוצלח שהוכיח את עצמו על אף שגם כאן תמיד יש מה לשפר. אנחנו נמצאים בשלב מעבר לסלף באדג'ט, שבו המשפחה והאדם יקבלו תקציב שינוהל עם מנהל הטיפול על פי רצונם. בזאת אנחנו בעצם מנגישים שירותים פרטיים לכל נפש. וזה יכול להתאים לכל אדם עם מוגבלות".

כולם נפגעים

רבקה מורוביץ' מהיישוב אלעזר בגוש עציון היא אם לשמונה, שניים מהם אוטיסטים ולאחד מהם, ילד האומנה של המשפחה, תסמונת דאון. "חשבנו שמכיוון שאנחנו משפחה שיודעת להתמודד עם גידול ילדים עם מוגבלות, אנחנו מתאימים לאומנה", אומרת מורוביץ' בחיוך מריר. "אבל המציאות טפחה על פנינו. ולא משום שישנו ילד אחד שהטיפול בו קשה יותר, אלא משום שבישראל לכל מוגבלות זכויות שונות, לא לפי הצרכים אלא לפי כוחן היחסי של עמותות" (מורוביץ' עצמה היא מייסדת עמותת "תסמותק" להעלאת מודעות וסנגור על ילדים עם תסמונת דאון. ד"ד).

"אבל זה לא שאני אומרת שרק הילד עם התסמונת דאון נפגע מהחוק. אם הצעת החוק של יאיר לפיד יכולה להיחשב שוויונית, הרי שזה מכיוון שהיא פוגעת בכל ילדיי באופן שווה. גם את הילדים האוטיסטים שלי הצעת החוק הזו תצעיד לאחור".

מורוביץ' מתייחסת בייחוד לעובדה שהצעת חוק מאגדת את כל השירותים כמו אבחון, קטלוג, מיון והשמה תחת אותו הגוף. "בזה כבר יש לנו ניסיון רע ומר, כשהגוף שמאבחן הוא זה שמקופתו ניתנו השירותים כי נוצר ניגוד אינטרסים", היא אומרת.

"לדוגמה, המכון להתפתחות הילד עיכב שלא צורך את האבחון של בני. הרי רשימות ההמתנה ארוכות ביותר ואם ילד מאובחן הם מחויבים על פי חוק לתת שירותים. נוצר מצב של איבוד זמן קריטי של עבודה עם הילד, כי לקופה ולמכון להתפתחות הילד אין אינטרס לאבחן אותו כאוטיסט. זו תופעה חוזרת וידועה. חוק נכון בנושא יעשה בדיוק ההיפך: יפריד בין כל המנגנונים הללו לטובת האנשים, כדי שהם יקבלו את השירות המיטבי".

גם הטיעון של ח"כ לפיד וכהן, כי החוק ייטיב עם אוכלוסיית האוטיסטים בתפקודים הגבוהים, משום שיגרע מקצבת הנכות שלהם בעבור שירותים מותאמים - מעורר במורוביץ' זעם. "מלבד חוצפה, כי מעולם לא שאלו לדעתנו בנושא, זה גם מוכיח בורות עצומה לגבי השירותים שניתנים כיום", היא אומרת.

"אנשי טיפול כמעט אינם קיימים. כל משפחה שאני מכירה משתמשת בקצבאות לשירותים פרטיים, כי רשימות ההמתנה בלתי נתפשות. בסכומים שהמדינה משלמת ובשוק התחרותי בתחום, אין למדינה שמץ של סיכוי להיות מסוגלת בכלל לספק שירותים שכאלה ולא משנה כמה כסף תשקיע.

"למה לא להנגיש את מה שקיים לכולם באופן שוויוני? ילדיי, גם ילד התסמותק וגם האוטיסט, צורכים כמעט אותם הדברים: הידרותרפיה, טיפול רגשי, שירותי הוראה מתקנת ואסטרטגיות למידה באלפי שקלים לחודש. כשיגדלו, שניהם יזדקקו לעזרה כדי לחיות בקהילה. מה אתם אומרים לנו בעצם? שמעכשיו הכל ייפסק? אתם מעודדים משפחות לתת לילדים להידרדר כי כמידת הדרדור תעלה מידת הזכאות?"

מי צריך עוד הוסטל

סולה שלי היא ממייסדות קהילת אנשי הספקטרום בישראל (אס"י) – התארגנות אזרחית של סנגור עצמי של אוטיסטים שהוקמה ב-2008. כמי שהיתה שותפה בהתנגדות להצעת החוק ואף שלחה עם חבריה להתארגנות ניירות עמדה בנושא, היא טוענת כי להשקפתה החוק הנוכחי לא בהכרח מיטיב גם עם המרוויחים הגדולים ממנו לכאורה.

"בקהילה האוטיסטית אנחנו מכנים את החוק 'חוק ההוסטלים'", מספרת שלי. "כי זה הדבר המרכזי, אם לא היחיד, שהיא תקדם בפועל. לתפישתי הצעת החוק הזו נועדה לקבע ולהנציח מתן שירותי דיור ותעסוקה לאוטיסטים הזקוקים לעזרה רבה יותר, אך ורק במסגרות קבוצתיות ומגבילות.

"אם זה לא קיפוח, אינני יודעת מה כן. למה לקבע את הקיים?

למה לא לתת את השירותים בכל מקום שהאדם או משפחתו יבחרו בו? ואיך יכול להיכתב חוק שמפר את עיקרון הנגישות בחוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות שמדבר, בין השאר, על נגישות לשירותים?"

נושא סל השירותים על פי בחירה הוא לא רק אחת הסוגיות המרכזיות לשיטתה של שלי, אלא גם אחת מאבני הפינה של יסוד הקהילה האוטיסטית בישראל - ולו משום שזו אחת הסיבות שבגינן נפגשו מלכתחילה מייסדי הקהילה, שלי ורונן גיל. שלי היתה אז חברה פעילה באלו"ט כאם לאוטיסט.

"ב-2006 הודיעה הנהלת אלו"ט שברצונה להיערך למתן שירותים גם לאנשים המוגדרים עם תפקוד גבוה", מספרת שלי. "אני כבר ניסיתי להעלות מודעות לצרכיהם של אוטיסטים שאינם מתאימים לסטריאוטיפים שאלו"ט ניסתה לקדם עוד שנים לפני כן, ולכן שמחתי מאוד על המהלך. לאחר חשיבה שנעשתה במטה אלו"ט ללא שיתוף הורים, הוחלט על הקמת שלוש ועדות שיכללו אנשי מטה, אנשי מקצוע והורים חברי אלו"ט: אחת מקבילה לחטיבת נעורים, לבדיקת שירותים לגילאי בית ספר; אחת מקבילה לחטיבת הבוגרים, לבדיקת 'בתים לחיים' (הוסטלים) והתאמתם לאוטיסטים בתפקוד גבוה; ואחת ל'שירותים מסוג אחר', לבדיקת חלופות להוסטלים ולמרכזי תעסוקה.

"אני כמובן בחרתי בוועדה השלישית, מתוך תקווה גדולה שסוף סוף מוכנים באלו"ט ללמוד משירותים מתקדמים שהיו קיימים כבר אז בעולם, ושירתו גם אוטיסטים. כבר בפגישה הראשונה העלה  הפסיכיאטר, שאינו עובד אלו"ט, צורך בשיתוף אוטיסט בעבודת הוועדה. הצעתי לשאול את האוטיסטים שהייתי בקשר אתם וכך הצטרף לוועדה רונן גיל.

"כבר בישיבות הראשונות היתה הסכמה בין כל חברי הוועדה, שמודל השירותים יהיה מבוזר: השירות העיקרי יינתן על ידי מרכז תיק, שיבדוק עם האדם אילו שירותים הוא צריך ורוצה, ויסייע לו למצוא את המסגרות המתאימות (בין שבקהילה ובין שייעודיות). סוכם גם שלא נמליץ על הקמת מסגרות על ידי אלו"ט אלא ננסה למפות שירותים ומסגרות קיימים, ובמידת הצורך אלו"ט תסייע בהנגשת המסגרות לאדם הספציפי.

"כן סוכם שבסופו של דבר, השירותים ייתנו מענה לצרכים בכל תחומי החיים: השכלה, פנאי, זוגיות, משפחה ועוד. מאחר שהתבקשנו להתמקד תחילה בתחום העבודה, השקענו למעלה משנה בביקור במסגרות שיקומיות לאוכלוסיות שונות, ובדיקת התאמתן לאוטיסטים ולמודל שביקשנו לקדם (מבוסס רצון-לקוח).

"בקיץ 2007 התבשרנו שמרכזת הוועדה עומדת לעזוב את אלו"ט, ולכן הוחלט לסכם את העבודה שנעשתה עד כה, להציגה לפני הנהלת חטיבת הבוגרים ולבקש מאלו"ט למנות מרכז חדש לוועדה כדי שתוכל להמשיך בעבודתה. לקראת ישיבת ההנהלה נפגשנו, חברות הוועדה, עם חבר הנהלה ותיארנו את המודל המוצע. תשובתו היתה שאין סיכוי שהמודל יתקבל, מאחר שהוא מבוזר.

"השיקול העיקרי היה המספר 11 אלף שקל, גובה התעריף שאלו"ט קיבלה מן המדינה בעבור כל חוסה ב'בתים לחיים'. הטיעון היה: אם כל שירות יינתן לחוד, המדינה תדרוש מאלו"ט פירוט של ההוצאות בכל תחום ובמקום לקבל מן המדינה את הסכום ללא שאלות, יהיה צורך להמציא הצדקה לכל סכום שמקבלים - מה שיפגע בגמישות הניהולית של המסגרות.

"יתר על כן, מתברר שאין פיקוח של ממש של המדינה על השירותים שאלו"ט מפעילה, מאחר שמשרד הרווחה סומך על אלו"ט. החשש היה שפתיחת השירותים לביקורת כספית עלולה להוביל גם לפתיחתם לביקורת מקצועית, מה שהאגודה התנגדה לו בתוקף.

"אותו חבר הנהלה צדק: בישיבת ההנהלה הצגתי את המודל המבוזר, ובהתחלה לא נתקלתי בהתנגדות ממשית. הספק העיקרי היה מידת הביקוש של שירותים כאלה. עניתי שכאשר השירותים ייפתחו, הם יוצפו בפניות ויתקשו לספק את כולן. רוח ההסכמה נמשכה עד שזכות הדיבור ניתנה ליו”ר אלו"ט אז, פרופ’ שני, והוא העלה את הטיעון נגד שירותים מבוזרים. ההחלטה שהתקבלה בישיבה היתה שמטה חטיבת הבוגרים יבחן את ההצעה ללא שיתוף חברי הוועדה  שבנתה אותו, וייתן חוות דעת בתוך חמישה חודשים. התוכנית נגנזה כמובן".

מעמידים פנים שאנחנו לא קיימים

גניזת התוכנית לא חיסלה את החזון של שלי וגיל. שלי פרשה מאלו"ט כמתנדבת, והקימה עם חברים נוספים את אס"י. "יש טקטיקה של התעלמות מאתנו כהתארגנות", אומר גיל. "אלו"ט והמחוקקים מעמידים פנים שאנחנו לא קיימים. כפעיל בפורום הארגונים בנושא השינוי לחוק הכשרות המשפטית, אס"י מוזמנים באופן קבוע לדיונים בכנסת על ידי משרד המשפטים ומוכרים כנציגים לגיטימיים לכל דבר ועניין.

"גם בעבר היינו פעילים מול משרדי הממשלה ורק בנוגע למה שקשור לחוק שמתיימר לדבר עלינו - אנחנו לא קיימים לכאורה.

בעקבות הצעת החוק הוקמה ועדת וגשל, שאליה הוזמנו בעלי עניין. הגשנו נייר עמדה מסודר וביקשנו להופיע לפני הוועדה. על אף שקיבלנו אישור שהחומרים התקבלו, הוועדה בחרה במפגיע שלא לזמן אותנו. הפעם הראשונה שהכירו בקיומנו היתה ב-2012, בכתבה  ב'ידיעות אחרונות'. ח"כ אורלי לוי, מגישת הצעת החוק, אמרה ששמעה על קיומנו ושתיפגש אתנו בהמשך. מבחינתנו זה היה רגע היסטורי. לצערי לא היתה פגישה.

"נכון, בקהילה האוטיסטית בישראל כמעט אין פעילים במצבים קשים, אבל אלה שיש חשובים ומשפיעים. אנשים בתפקוד נמוך תמיד מוזמנים לפעילויות שלנו, אבל הם תלויים בהוריהם ובחלק גדול מהמקרים אלה מסרבים לתת להם להתקרב אלינו. חבל, אבל שלא ירחיקו מאתנו בגירים בתפקוד נמוך ואז יגידו לנו שאנחנו לא רלוונטיים לדיון, כי יש אנשים שצריכים יותר".

הנשיאים הבאים

ענת בן צבי, תושבת באר שבע, מרצה וחוקרת במחלקה למדעי המוח באוניברסיטת בן גוריון, היא אם לשלושה ילדים אוטיסטים, שניים מהם מוגדרים בתפקוד נמוך ומקבלים בנוסף לקצבת הנכות קצבת תלות בזולת. בן צבי, כמו הורים רבים הפועלים כרגע למיגור הצעת החוק, אינה קשורה לארגון ופועלת עם המוזכרים בכתבה באופן עצמאי.

ענת בן צבי

"בני הבכור, בן 15, מוגדר כנער בתפקוד גבוה אבל זו הגדרה מטעה", היא אומרת. "כן, הוא מדבר  ועצמאי באופן יחסי אבל כרגע לפחות אינו יכול להישאר ללא השגחה ועובד עם לא פחות מארבע קלינאיות תקשורת על נושאים שונים בלי לספור את שאר הטיפולים. ועדיין, בעלי ואני מבנים לילדים שלנו, גם לאלה שנחשבים בתפקוד נמוך, עתיד כאזרחים עצמאיים לכל דבר.

"בעלי, עדו, שנשאר בבית לטפל בילדים, מספר לכולם שאנחנו מאמינים שכל ילדינו יוכלו להיות בעתיד נשיאי ארצות הברית חוץ מהקטן. וכשהוא נשאל מדוע הקטן לא, הוא אומר שזה משום שבניגוד לגדולים הקטן לא נולד בארצות הברית".

את הצעת החוק קראה בן צבי בעיון והתחלחלה. "אם יש כרגע אוטיסטים בוגרים שצריכים עוד מוסדות, אדרבא, שמשרד הרווחה ייתן את הכסף וישכן אותם. אבל אי אפשר לכפות על ציבור שלם חוק כל כך בעייתי", היא אומרת.

ילדי משפחת בן צבי: תמר, יותם ומתיא

פעילים רבים שמצדדים בחוק, כולל לפיד עצמו, אומרים שהצעת החוק אמנם לא מושלמת, אבל מבטיחים להעביר אותו בקריאה טרומית ואז לשבת עם הנפשות הפועלות ולערוך את השינויים הנדרשים.

"זה מגוחך. הצעת החוק לא זקוקה לכמה שינויים קוסמטיים.

החוק מדבר על הקמת מנגנון חדש, יקר, מנופח ומיותר, שיהיה אחראי על הכל לכאורה, אבל בעצם כנראה לא יספיק לאף אחד. מפלצת ביורוקרטית אמיתית שתפגע בצרכני השירות ותיקח את הקצבאות כדי לממן את עצמה. מנגנון שמתיימר להמציא את הגלגל ולתת אבחון ומיון וטיפול. אחרי שיעשו לכולם הכשרות, הוא אולי ייתן  משרות לאנשים במשרדים ממשלתיים, אבל בפועל הכסף שיושקע לא יגיע לצרכנים עצמם, אלא אם מחשיבים שוב מסגרות סגורות ששייכות לאותו מנגנון.

"עצם המחשבה על זה מרתיחה אותי והיא גם לא ריאלית, כי אנשי המקצוע הקיימים בתחום האוטיזם לא קיימים – ועל אלה שקיימים – מטפלים, מאבחנים וכו' - אי אפשר לכפות לעבוד רק בשביל המדינה במשכורות שהיא מציעה. זה חוק שבנוי בצורה אווילית וקצרת רואי שלא מבינה איזה אסון תביא על המדינה. היא תפגע באוכלוסייה שרובה יכולה להיות יצרנית, מאושרת ולחיות בקהילה כמו כל אדם אחר עם מוגבלות.

"הוועדה שהחוק מציין, ושתנוהל על ידי עובדים סוציאליים שיחליטו על גורלם של ילדיי, מעבירה בי בהלה. איזו הכשרה יש לעובד סוציאלי של רשות מקומית? איזו הבנה בצרכים וביכולות של הילדים והבוגרים על הרצף? זה בלתי נתפס. אני לא נלחמת כדי שישנו את החוק אלא כדי לבטל אותו. אחרת נהיה כולנו שבויים של המערכת".

רותי סיון, דוברת אלו"ט, מסרה בתגובה: "אלוט מסרבת להגיב להשמצות חסרות בסיס שהינן לשם השמצה בלבד".

למשכל שלי אין עתיד

אני כותבת על "חוק האוטיסטים", אמרתי לאיל שחל, ידידי.

שחל, בן 14.5, הוא מהפעילים הבולטים נגד הצעת החוק עוד מראשיתה.  שחל הוא בעצם היחיד שפתח בזמנו מעין "שולחן עגול", כשיזם את קבוצת הפייסבוק "אבנים שחקו מים" לקריאה מושכלת של ההצעה, בהשתתפות הורים, אוטיסטים וכל בעל עניין.

איל שחל. צילום: רונן ישי

שחל, אוטיסט בתפקוד נמוך שמתקשר לרוב בעזרת תקשורת תומכת חלופית, נתן לי שיר שמסכם את תחושותיו לגבי הצעת החוק. את הסיפור של הקהילה שלי, שנאבקת שקולה יישמע, אני בוחרת לסיים בדבריו.

כאן חוק האוטיסטים, שלום. נא המתן ותיענה לפי התור בוועדה / איל שחל

בחוץ עמדו המעודדות
וליוו אותנו בדרך למיון
בפנים המתינו הוועדות
מוכנות ומזומנות לדיון.

הלכתי להוסטל בלי חיוך
המחוקק היה מאוד עסוק.
בעבר נולדת, קיבלת שיוך
ומיד זרקו אותך מהצוק.

אני רציתי ללמוד ולעבוד
אני רציתי לחיות, לצחוק
אבל זה היה הרבה מאוד
ואי אפשר לבקש מהחוק.

החלומות שלי שווים זהב
אך למשכל שלי אין עתיד
דעו וזכרו, כל אם וכל אב,
שהתודה היא ליאיר לפיד.

עתידי כנראה גמור וחלוט
מרגע שאובחנתי כאוטיסט
באמת תודה רבה לאלו"ט
שבחיים שלי אני סטטיסט.

יאיר, ספר נא לי אגדה
על החוק הטוב והמיטיב
רגע, אני אגש לוועדה
לקבל לזה תקציב.

תגובות

|
X
X

Send this to a friend