Лина (справа) и Айман Экфорд | Фото: Эйнат Фишбайн
перевод: Соня Котлярски
Во многих смыслах, Лина и Айман Экфорд не существуют в том месте, из которого приехали.Обе в аутичном спектре, но с точки зрения российских властей, аутизм, который почти не диагностируется в детском возрасте, в 18 лет и вовсе перестает существовать, и медицинский диагноз людей в спектре сменяется на шизофрению. По закону, взрослых аутистов в России не существует. Они лесбиянки, о чем заявляют открыто, состоят в браке друг с другом, но не могут ходить, держась за руки, по улицам Санкт-Петербурга, и пытаются выжить при путинском режиме, который не проявляет терпимости к гомосексуальности и, конечно, не признает ее официально. В соответствии с законом, и лесбиянства в России не существует.
Но не только их сущность не существует. По словам Айман, ее физическое присутствие не достоверно. Она родилась в Донецке, в Украине. В сепаратистской республике, которая образовалась там, идет гражданская война, что заставило семью Айман сбежать из тех мест. Она нашла убежище в России, но ее уже несколько раз задерживали, и власти в любой момент могут отменить ее временную визу и выдворить из страны. Лине 28 лет. Она родилась в Санкт- Петербурге и живет там всю свою жизнь. У неё есть прописка, но она известна под другим именем, которое выбрала для себя сама, и у нее там нет ощущения дома.
В конце июля пара приехала в Тель-Авив в попытке получить в Израиле визу в США, чтобы участвовать в конференции, на которую они были приглашены в Бостон. Но американское консульство отклонило их просьбу в получение визы, и они застряли здесь, не зная, что делать дальше, и опасаясь возвращаться обратно. Ронен и Анна Гиль, известные активисты сообщества аутистов Израиля, вызвались помочь, и теперь все они вчетвером ездят между Тель-Авивом и Хайфой в странном путешествии в попытке найти в Израиле убежище двум молодым женщинам, для которых нет места на всей земле.
Мне кричали, что я психичка
В начале прошлой недели они поселились в миниатюрном хостеле в Яффо, недалеко от площади Часов. Разговор с ними происходит при посредничестве Анны Гиль, которая переводит с русского. Она израильтянка родом из Украины, которая познакомилась с Айман через Фейсбук, когда искала материалы об аутизме на своем родном языке.
Ронен Гиль – один из основателей АСИ, сообщества аутистов Израиля, и общественный активист, уже много лет, в других областях. Анна занимается исследованием на тему аутизма, и считается двоюродной сестрой (кузиной) – так называют тех, кто не получил клинический диагноз в спектре, но в чьей личности явно просматриваются аутичные черты.
Все четверо сидят в тесной комнатушке и пытаются разобраться, как можно выйти из сложившейся ситуации. В течение длительного интервью трудно увидеть различия между четырьмя людьми (Ронена Гиля я знаю много лет). Вопросы, ответы, все обыденно, пока в какой-то момент Ронен не вытаскивает сенсорные игрушки, и все четверо погружаются в игру, каждый занят своим элементом шара, ни на минуту не отрывая от него ладоней. "Когда у меня этого не было, все руки у меня были в царапинах", – улыбается Анна, разминая в руках мягкий пластик.
Когда беседа закончилась, Айман встала на ноги и стала бродить по маленькой комнате, меряя ее быстрыми шагами, по кругу, словно не в состоянии остановиться. Лина сидит в углу, подобрав ноги, и выглядит отрешенной. В течение нескольких часов они отвечали на вопросы, держались за руки, внимательно слушали, а к концу разговора, как будто переместились в иное пространство.
"В детстве у меня было много проблем коммуникации с другими детьми, но моя мама не верила врачам, опасалась их, и мы не посещали врача до школьного возраста", – рассказывает Лина. "Из-за того, что я была иной, я не ходила в детский сад и была с мамой дома. Когда пришло время идти в школу, не было выбора, и мама меня туда отвела. Учителя донимали маму тем, что меня следует показать психиатру. Когда мне было девять, мама повела меня к психологу, и по прошествии нескольких встреч он сказал, что меня нужно перевести к психиатру и госпитализировать, потому что, по всей видимости, у меня шизофрения, и нужно немедленно начать лекарственное лечение, иначе у меня будут галлюцинации, и это плохо кончится".
"Мама не поверила и перестала водить меня по врачам. В возрасте 20 лет я прочитала книгу о Темпл Грандин (американский исследователь поведения, писатель-популяризатор науки, аутистка, автор книги "Секретный язык животных" – примечание автора статьи). И я подумала, что по сравнению со всеми, кого я знала, она самый нормальный человек на свете. Я стала читать материалы об аутизме, и на меня нахлынули воспоминания из детства: в школе мне кричали, что я "психичка", в любом месте дети преследовали меня, и я страдала от буллинга, на даче соседка-психиатр спрашивала, как меня не забирают из дома – я должна находиться в закрытом заведении. Мне посоветовали обратиться к психиатру, и он диагностировал у меня синдром Аспергера, но я не получила никакой официальной бумаги, потому что это запрещено".
"Если психиатр поставит взрослому человеку диагноз, относящийся к спектру, он лишится лицензии", – поясняет Анна Гиль, которая следит за отношением к аутизму в России. "Это запрещено законом. Они дают диагноз устно и спрашивают, хочешь ли ты знать, что с тобой, или бумагу. Если бумагу, то на ней будет значиться диагноз шизофрения. Устно – то, что есть на самом деле".
"Диагноз я получила в качестве подарка на 21-летие", – говорит Лина.
Недостаточная диагностика аутизма в России больше сказывается на диагнозах женщин, которые и так составляют четверть от всех диагностируемых в спектре. Айман помнит из своего детства большие трудности в вербальной коммуникации с другими детьми, и вследствие этого буллинг и издевательства сверстников. Она рассказывает, что прошла самодиагностику, а в возрасте 17-18 лет посетила трёх специалистов в области аутизма, и все они подтвердили диагноз аутизм.
Легче вспомнить, на что не жаловались». Айман и Лина | Фото: Эйнат Фишбайн
"Даже когда я пошла на диагностику, мои родители очень этого боялись, несмотря на то, что всю жизнь говорили мне, что я странная", – говорит Айман. "В детсве эти странности родители пытались объяснить, каждую по-другому. То, что я не смотрю в глаза, они объясняли тем, что я лгунья. Странную походку – нежеланием ходить, как положено. Непонимание метафор, а только буквального смысла, и непонимание абстрактных заданий – тем, что я недостаточно умна. У меня есть стереотипии (повторяющиеся движения – С.К.), я хожу кругами, сенсорная нагрузка, вызванная шумом, не позволяет мне услышать, когда ко мне обращаются, я делаю все медленнее, чем другие – всему давались объяснения".
"Гораздо легче вспомнить, за что на меня не жаловались", – смеется Айман, – "чем то, на что жаловались. Такое случалось, когда я догадывалась, чего от меня требуют, и у меня получалось это сделать. Но это так трудно. Ведь требуют не врать, верно? Но если моя сестра просит у мамы денег купить для себя что-нибудь, а на самом деле покупает подарок маме ко дню рождения, то все говорят ей "какая ты хорошая девочка, уважаешь родителей", а тебе, которая никогда не врет, не достается комплиментов. Это ли не странно?".
Задержание за радужный зонтик
Пять лет назад, когда Айман с семьей еще жила в Донецке, они познакомились через Фейсбук, на странице поклонников телевизионного сериала. Почти через год после этого, когда семья эмигрировала, они встретились и подружились. "Огромной трудностью для меня всю жизнь было требование семьи и общества общаться нормативным образом", – говорит Айман, – "Но коммуникация с нейротипиками (так аутисты называют людей с "обычным" мышлением – прим. автора) для меня представляет проблему. Коммуникация с Линой гораздо более естественная и плавная, потому что у нас одинаковый способ коммуникации".
"Коммуникация между аутистами больше направлена на передачу информации между людьми, а нейротипики, как правило, ожидают другой коммуникации, которая направлена на то, что подумает собеседник. Аутисты меньше перенимают культуру окружения, на нейротипиков она оказывает большее влияние. Столкновение культур и вызывает сложности коммуникации".
Из-за зонтика. | Задержание Айман
Лина бисексуальна. Айман обнаружила, что она лесбиянка, только когда девушки подружились. "Я думала, что, возможно, меня тянет к женщинам, но я не была уверена в этом. Моя семья очень христианская, и я опасалась советоваться с близкими. Мне казалось, что это что-то ужасное, и я молилась, чтобы отогнать такие мысли. Когда я покинула семью и стала жить одна, я стала много читать и переводить с английского материалы организаций аутистов и ЛГБТ организаций и поняла, что этого не стоит бояться. Лина помогла мне думать об этом и понять, кто я, хочу я секса с мужчиной или женщиной. Поначалу мы не думали о партнерстве, но мы обе не могли бы найти лучшей подруги, и мы стали парой".
Полгода назад девушки съездили в Данию, чтобы сочетаться браком. И Айман, которая свое украинское имя сменила на имя с арабским звучанием и нейтральное с точки зрения пола, взяла фамилию Лины, тоже "приемную". Использование псевдонимов, как объяснил Ронен Гиль, это в среде аутистов общепринятая практика для публичных выступлений.
Айман уже дважды задерживали на демонстрациях ЛГБТ. На одну из них, как она рассказывает, Айман отправилась всего лишь с зонтиком цветов радуги, и полицейский задержал ее на полтора дня, в течение которых ей не давали есть и пить, и у нее случился приступ сенсорной перегрузки. Помимо задержаний, власти всячески препятствуют таким, как они, активисткам ЛГБТ сообщества, сдерживают любую активность и инициативу, требующую разрешения.
"Конечно же, нечего ждать от полиции помощи, когда нашим жизням угрожают", – говорит Лина, – "А угрозы есть постоянно. Нам пишут, звонят по телефону, кричат, угрожают изнасиловать и убить. Когда Айман поздно возвращается, я волнуюсь, вернется ли она вообще. Быть членом ЛГБТ в России – это предлог к задержанию. Некоторое время тому назад мы участвовали в кинофестивале ЛГБТ и были вынуждены несколько раз менять место его проведения из-за поступающих угроз".
Видите ли вы связь между своим аутизмом и сексуальными предпочтениями?
Айман: "В начале моей работы в ЛГБТ организациях я чувствовала, что эти места абсолютно недоступны для аутистов. Не было никакой осведомленности о потребностях аутистов, и отношение было таким, что если человек ЛГБТ, он не может быть также аутистом. То же самое было и в аутистической среде: они либо абсолютные гомофобы, или считают, что у аутиста не может быть сексуальности. В случаях дискриминации аутистов, которые также относятся к ЛГБТ сообществу, обращаться абсолютно не к кому".
Можете ли вы определить, с чем было труднее справиться?
Айман: "Это очень зависит от страны, ближайшего окружения и семьи. Трудно сказать, что труднее, а что легче. Как правило, нападки начинаются с чего-то одного, а потом уже добавляется второе и третье. Начинают с лесбиянства? – переходят на аутизм и еврейство. Начали с еврейства – заканчивают лесбиянством и аутизмом. Часто люди, которые проклинают меня или отказывают в предоставлении услуг, сами скорее всего не понимают, в чем меня обвиняют, это нечто в моем внешнем облике или поведении, или в том и другом вместе. Но поскольку я гораздо дольше аутистка, а то, что я лесбиянка, я обнаружила в последние годы, количественно аутизм нанес мне больше ущерба, это то, с чем я живу всю жизнь".
Ронен Гиль: "Это действительно отличается от места к месту. Верно то, что в организациях для аутистов иногда встречается ЛГБТ-фобия, и к аутистам относятся, как к асексуалам. Но внутри самого сообщества аутистов признается, что отличная от «стрейт» сексуальная ориентация распространена среди аутичного спектра по крайней мере в три раза чаще, чем среди населения в целом. То есть, если ты аутист или аутистка, вероятность быть ЛГБТ выше в три раза. Это тема, на которую много не говорят в Израиле, но в Северной Америке сообщество ЛГБТ и сообщество аутистов очень связаны друг с другом. Когда нейроны мозга связаны по-другому, можно предположить, что, как и другие жизненные аспекты, сексуальная ориентация будет нестандартной".
В нашем мире вы инвалиды
Несколько недель тому назад Айман и Лина получили приглашение на конференцию "Об ограниченных возможностях, феминизме и ЛГБТ", которая пройдет в конце августа в Бостоне. Это смешение тем, которыми они занимаются: Айман пишет и переводит многочисленные очерки и статьи на эти темы на своих страницах в сети. С тех пор, как Росссия и США обоюдно выдворили дипломатов, в России стало почти невозможно получить визу в Соединенные Штаты. И девушки назначили встречу в американском консульстве в Израиле на 25 июля, имея на руках короткие въездные визы в Израиль и визы на выезд из страны.
В аэропорту Бен-Гурион их встречали Анна и Ронен Гиль. Анна следит за профессиональной работой Айман и поясняет, что это единственный источник материалов об аутизме на русском языке в ключе критического подхода к аутизму, который является основой всей деятельности этой семейной пары в Израиле. Айман поддерживает постоянный контакт с международным сообществом аутистов, и ее деятельность очень выделяется на фоне скудных материалов по данной теме в России. Критический подход относится к аутизму (и к ограниченным возможностям в целом), не только как к медицинской патологии, но и как к разнице между аутистом и его окружением, и требует от общества не пытаться "вылечить" ограничение (расстройство – С.К.), а приспособить окружение к человеку с особыми потребностями. "В нашем выдуманном мире, – объясняет Айман, – нейротипик – инвалид с ограниченными возможностями".
Айман и Лина с Роненом и Анной Гиль | Фото: Эйнат Фишбайн
Все четверо торопились на встречу в американское консульство, которое отклонило просьбу девушек о получении визы, не объясняя причин. Они пробовали продлить визу на пребывание Айман в Израиле (она короче визы, выданной Лине), чтобы она могла заниматься визой в США. Но эта попытка провалилась, и визу не продлили. Айман, дедушка которой украинский еврей, собирается попробовать доказать это, чтобы официально эмигрировать в Израиль по Закону о Возвращении. Пока что обе девушки подали просьбу о предоставлении им убежища в Израиле с помощью Центра по делам беженцев и иммигрантов. Айман просит убежища на основании того, что опасается возвращаться в Донецк. Лина подает просьбу как сопровождающую.
"Если нам удастся добиться для них статуса в Израиле", – говорит Ронен Гиль, – "Айман будет бесценным подарком, ценнее золота, для здешнего сообщества. Ее знания и понимание, восприятие мира – никто в Израиле не пишет о "кроссинге" между ЛГБТ и аутизмом, это очень важное и очень редкое умение. Она пишет о критическом подходе, о котором в Израиле пишут только трое человек.
В конце прошлой недели Айман и Лина переехали в съемную квартиру в Хайфе. Там они будут дожидаться рассмотрения просьбы о предоставлении Айман убежища, которую она подала в МВД. Она была вынуждена пойти в бюро одна, и находилась в окружении многочисленных просителей убежища из Украины и Грузии, – без поддержки и без создания соответствующих для нее условий. "Нет места, которое было бы для меня домом", – сказала она на прошлой неделе, и стала измерять комнату своими быстрыми шагами. "Я думаю, что возможно, здесь мне будет хорошо".
[mc4wp_form id="1006521"]