נפתח בתופעה עצובה ביותר: לאחרונה מתפרסמים בכלי התקשורת מאמרים שמציגים את היחסים בין אנשים על הרצף האוטיסטי כיריבות מרה. כלומר: אוטיסט בתפקוד גבוה מתעמר מילולית באוטיסט בתפקוד נמוך וגוזל ממנו תקציבים ותשומת לב, בעיקר תקשורתית. לפי מאמרים אלה, אוטיסטים בתפקוד גבוה, שמופיעים מעת לעת במדיה, אינם חווים קשיים של ממש ולכן אין להם הזכות לחוות דעה בנושא.
משם מתגלגל הדיון לשאלה "מיהו אוטיסט", כשהמסקנה ה"מתבקשת" היא: די לאבחונים הפסיכיאטרים והנוירולוגים, הבה נמרוד בהגדרות המדעיות! נגדיר מיהו אוטיסט לפי הקושי הסובייקטיבי שחווה המטפל בו.
את המאמר הזה מקלידים שלושה זוגות ידיים. המנגינה שמנגנים שלושה אוטיסטים יחד היא הרצף האוטיסטי, כפי שאנחנו חווים אותו – רצף של אהבה ואחווה, של תמיכה הדדית ושוויון.
השוויון בזכות לסיוע ולקבלה
איל שחל, מוגדר "בתפקוד נמוך", סטודנט לתואר ראשון בתולדות האמנות ומשפט ציבורי, פעיל חברתי, כותב ומצייר.
"העובדות היבשות על גופי הן שאני מוגדר על ידי מדינת ישראל כאוטיסט בתפקוד נמוך, בגלל בעיות לא קלות, שהקושי לדבר הוא רק אחד מהן. הקשיים שלי פגעו קשות בתפקודי העצמאי. אני נזקק לעזרה ולליווי 24/7 ומשתמש בעזרי תקשורת כתחליף לקול.
מבחינה נפשית ורוחנית, תמיד ידעתי שהקשיים שלי לא מגדירים אותי. מילותיו של ויקטור פרנקל, שקראתי בגיל צעיר, חקוקות על לוח לבי: 'אפשר ליטול מן האדם את הכל חוץ מדבר אחד: את האחרונה שבחירויות אנוש – לבחור את עמדתו במערכת נסיבות מסוימות, לבור את דרכו'. כשאתה אדם שכלוא בגופו, אתה מוצא נחמה רבה במילותיו החכמות של מי ששרד נסיבות קיצוניות ביותר.
מכיוון שחוץ מהראש, גופי מציית להגדרות תפקוד אחרות, אני האו"ם של התפקודים, חבר של כולם. לכן אני גם לא מאמין בהגדרות נוקשות של 'גבוה' ו'נמוך'.
מכיוון שחוץ מהראש, גופי מציית להגדרות תפקוד אחרות, אני האו"ם של התפקודים, חבר של כולם
הייתי שותף לניסוח הצעת חוק שתעניק זכויות ושירותים לאנשים עם מוגבלויות לפי צרכיהם, ולאו דווקא לפי אבחוניהם.
לפי הצעת החוק, סל השירותים ייקבע לפי רצונו של האדם עצמו, במידה בה הוא יכול להביע אותו, גם בתיווך ובסיוע עזרים. השוויון, במקרה זה, מתבטא ביכולת לקבל את הסיוע ההולם והמותאם, לא בהכרח בהיקף הסיוע. כך, גם אם נוותר על 'גבוה' ו'נמוך', אנו נכיר בכך שאוטיסט אחד יזדקק תמיד לסיוע רב יותר מחברו.
קידום החוק הביא אותי לכנסת ישראל, מקום מציף תחושתית ורגשית, שהיה לי קשה מאוד להיכנס אליו ולהיות בו. למרבה המזל, הפוליטיקאים העדיפו לצרוח זה על זה. עליי צרחו הורים של אוטיסטים אחרים. כאלה שכותבים עליי ברשת שאני מתחזה שהמציא את האבחון שלו.
אֲנִי מוּזִיקָה. מוּזִיקָה טְהוֹרָה
יוֹתֵר מִסַּךְ הַתָּוִים, הוֹרָאוֹת הַמִּקְצָב וְהַבִּצּוּעַ
צָרִיךְ לָדַעַת לְהַקְשִׁיב לַּמּוּזִיקָה
אֲנִי אָדָם. אָדָם שָׁלֵם
יוֹתֵר מִסַּךְ הַבְּעָיוֹת וְהַמְּאַפְיְנִים שֶׁבְּסִפְרֵי הַיַּעַץ
צָרִיךְ לָדַעַת לִרְאוֹת אָדָם
כְּשֶׁמִישֶׁהוּ חֲסַר לֵב פּוֹגֵשׁ אוֹתִי
אֲנִי לֹא נִשְׁמָע מוּסִיקָה
אֲנִי לֹא נִרְאֶה אָדָם
אֲנִי לֹא נִתְפָּשׂ שָׁלֵם.
רק אוטיסט היה יכול לכתוב את המילים שכתבתי בגיל 13, ורק אוטיסט אחר ידע כיצד להלחין אותן – אסף, חברי מזה שנים רבות. אסף ומורדי מבצעים את השיר שלי בלהקה של מוזיקאים נפלאים שמורכבת כולה מאוטיסטים. בחברות שלנו אין 'גבוה' ו'נמוך', אלא התעלות משותפת. בכלל, תיאוריית היריבות נמצאת הרחק מכל החברים האוטיסטים שלי. היא נמצאת במקום אחר, אולי קצת חסר לב ואולי ההיפך: כה גדוש סבל, עד שנשבר הלב".
אהבה ואקטיביזם חוצי תפקודים
אסף מרקוביץ', מוגדר "בתפקוד גבוה" , מלחין ומבצע, חבר בלהקה הבינלאומית Desert, בעל תואר ראשון במסלול יצירה רב תחומית, מורה למוזיקה וסטודנט במסלול להכשרת מורים, פעיל חברתי.
"'תפקוד גבוה' זו תגית של החברה. אנחנו, האוטיסטים מתייחסים לכל אדם כנשמה. הקהילה האוטיסטית בארץ פועלת למען איכות החיים לכל אוטיסט באשר הוא. אין אצלנו שום ריבוד היררכי. להיפך: בפעילותינו אהבה ואקטיביזם חוצים תפקודים.
כאוטיסט שהוא גם מורה למוזיקה ולתקשורת, אני מלמד מספר תלמידים אוטיסטים. חוץ משליטה בכלי הנגינה, אני עובד איתם על תקשורת, על השתלבות, על הרגשה טובה: עם עצמם, עם החוויות שלהם בעולם, על קבלה והערכה עצמית של יכולותיהם וחיזוק העצמיות שיש בכל אחד מהם.
אני שואף שלכל אחד מתלמידיי האוטיסטים תהיה אפשרות להתבטא, ושלכל אחד יהיה מי שיוכל להבין אותו, דרך מילים או שלא דרך מילים. דרך הדהוד. אני מנסה לפתח דרכים לכך.
אחד מתלמידי, שמתקשה לדבר ומתבטא רק במשפטים שמוכנים מראש, מזכיר לי תמיד את איל שחל כשהיה צעיר יותר. אמו של התלמיד פנתה אליי בבקשה שאתן לו שיעורי פסנתר, אבל בהתחלה הוא לא נתן לי בכלל לנגן בפסנתר ולהראות לו דברים חדשים, שירים, טכניקות עם הידיים. הוא כל הזמן רצה רק לנגן, לא היה מוכן להקשיב, ולא היה מוכן שההתנהלות הזו במפגשים תשתנה.
שיעור אחד עם התלמיד, שבו ביקשתי ממנו לצייר ואני ניגנתי, היה פריצת דרך בתקשורת בינינו. במהלך השיעור אני ניגנתי את הציורים שלו, והוא צייר את הנגינה שלי, בו זמנית. הרגשתי שנוצרה תקשורת. יצרנו חוויה משותפת, שיש בה גם הנאה רבה, והחוויה הזו עוקפת את ערוץ המילים. זה היה השיעור הראשון שנגמר בכך שהוא בא לחבק אותי. עד אותו שיעור הוא רק חיכה שאלך.
אוטיסטים לא שופטים אוטיסטים אחרים באותה חומרה שהחברה שופטת את כולנו, 'גבוהים' כ'נמוכים'. אנשים שופטים מהר מדי, לא באמת מנסים להבין ולהקשיב. החברה רואה אוטיסט ש'מסתדר', אבל האם פירושו של דבר, שהוא לא זקוק לסיוע?
אנשים שופטים מהר מדי. החברה רואה אוטיסט ש'מסתדר', אבל האם פירושו של דבר, שהוא לא זקוק לסיוע?
הנה דוגמא שקל יותר להבין, מוגבלות שנראית לעין ושקופה פחות מאוטיזם: אדם שמתנייד בכיסא גלגלים מגיע לסניף. בשביל להגיע לפקידה עליו לעלות מדרגה. יש לו שתי אפשרויות: הראשונה היא לצעוק לה מרחוק. הפקידה לא תשמע, והוא לא יקבל עזרה. האפשרות השנייה היא לעבור איכשהו את מכשול המדרגה, בכוחות עצומים. הפקידה תטען אז שהוא מצליח לתפקד והוא לא יקבל עזרה.
המטרה איננה לקבל סיוע. סיוע הוא האמצעי להגיע לשוויון הזדמנויות. שוויון הזדמנויות מאפשר להשתלב בחברה. מכיוון שכך, מוטב אפילו שיום אחד ההגדרה לנוירוטיפיקל (לא-אוטיסט, 'רגיל') תהיה ממש רחבה, ושאוטיסטים יהיו חלק מההגדרה ממנה.
היום שבו המגוון המוחי יהפוך לנוירוטיפיקל, יהיה היום שבו תושג המטרה להשתלב בחברה, אבל לא בדרך של נירמול אלא בעזרת קבלה של מי שאנחנו ומה שאנחנו".
דברו איתנו
מורדי בן חמו, אוטיסט בתפקוד גבוה, גיטריסט, ד״ר במדעי הרוח, החברה וההתנהגות, מחבר הספר: "אוטיזם, קוסקוס ורוק & רול".
"לכאורה, אנחנו, האוטיסטים, חיים בתקופה נהדרת. האוטיזם עלה למודעות החברה וכל אחד מתבטא בנושא. למעשה, לעתים אנחנו מרגישים שבצד הברכה ישנה גם קללה.
אנשים בתקשורת ואנשים שאני פוגש מסבירים לי, השכם והערב, בביטחון רב, מהם הגורמים לאוטיזם. הם חשים משוחררים מסייגי הזהירות והצניעות שמחייבים אנשי מדע. דווקא המדענים שמדברים על גילויים של גורמי אוטיזם: גנטיים, בקטריולוגיים, סביבתיים וכו׳ – צנועים וזהירים.
אני לא מתנגד לכך שאנשים מביעים את דעתם. בבקשה – שיממשו את זכותם לחופש הביטוי. אני מתנגד לכך שכל אחד רואה את עצמו כשוטר, שופט, מטפל, מאבחן, פרקליט, משפטן (לפעמים כל אלה ביחד) – בלי טיפת צניעות.
דוגמא טובה לשיח כזה היא תרועת השופרות המוכרת מהעבר: אוטיזם נגרם מחיסונים! מאות מחקרים שמוכיחים שאין קשר בין השניים שקולים משום מה פחות מאחד (מזויף) שדיווח על קשר כזה, ועדיין יש היסטריה סביב הנושא.
אני מתנגד לכך שכל אחד רואה את עצמו כשוטר, שופט, מטפל, מאבחן, פרקליט, משפטן (לפעמים כל אלה ביחד) – בלי טיפת צניעות
יש לומר את האמת (המדעית): גם אם נניח רק לצורך הדיון, שיש קשר כלשהו בין חיסונים לבין אוטיזם, עדיין, ללא החיסונים ימותו עשרות אלפי ילדים יותר מאלה שיאובחנו כאוטיסטים, ממש כפי שמתו לפני שהיו חיסונים.
חוץ מ'הברקות' בנושא הגורמים לאוטיזם, גיליתי שאנשים מסוימים מסוגלים לאבחן אותי במבט אחד, דרך מסך הטלוויזיה, והם אפילו מסוגלים להגיד מהי רמת הקושי שלי בחיים.
זה לא ממש אני, חכמולוגים. זה אני בכתבה ערוכה (ולא על ידי). מובן שבמגבלות הפורמט לא דיברנו על 29 מקומות עבודה שהחלפתי תוך 14 שנים, על כישלונות שנכשלתי במערכות זוגיות, על ההצפה החושית שמרחיקה אותי ממקומות ציבוריים ומאירועים משפחתיים, על ההצפה הרגשית שהאינטליגנציה הרגשית הנמוכה שלי לא מאפשרת להתמודד אתה. אתם לא רואים אותי במשך שבועות שלמים שבהם אני מתאושש מאמירה שלא הבנתי נכון או שהבנתי יותר מדי. אתם רואים הצלחה שהיא גלויה לעין ולא רואים את הליווי המקצועי שמתחזק אותה.
חוץ מה'מאבחנים' החובבנים הללו, 'מומחים' או 'מטפלים' שהוגדרו כך על דעת עצמם גולשים על גל המודעות לאוטיזם, וגוזרים קופון ממצוקת אוטיסטים ומשפחותיהם באין מפריע כי חוקי מדינת ישראל מאפשרים זאת בקלות רבה.
הוסיפו לכך את מקהלת הממורמרים למיניהם, שטוענים שהידע האוניברסלי שרכשו באמצעות חוויותיהם האישיות מקנה להם את הזכות להכליל על 'האוטיסטים האלה', במיוחד מי שבתפקוד גבוה 'מדי' – והאוזניים מצלצלות.
"מומחים" או "מטפלים" שהוגדרו כך על דעת עצמם גולשים על גל המודעות לאוטיזם, וגוזרים קופון ממצוקת אוטיסטים ומשפחותיהם באין מפריע כי חוקי מדינת ישראל מאפשרים זאת בקלות רבה
כאילו לא די בכך, תוך שניות מצטרף לשיח אוטיסט זה או אחר שמזהה הזדמנות למחיאות כפיים אם יהדהד את הטענות על מלחמות עולם בין 'גבוהים' ל'נמוכים'. בפוליטיקה כמו בפוליטיקה, מדיניות ההפרד ומשול משרתת היטב את מי שרוצה לתפוס עמדה בשיח החברתי.
ומהי האמת? שאין מלחמה, מעבר לאלו שנלחמת המדינה כולה. בישראל ישנה קהילה תוססת ומגוונת, שמאפשרת ביטוי עצמי לכל אוטיסט, ללא הבדלי תפקוד. נהפוך הוא: אני, שמוגדר כאוטיסט בתפקוד גבוה, לפעמים קצת מתבייש מול טקסטים שנכתבו על ידי אוטיסטים שמוגדרים בתפקוד נמוך והם בעלי שפה עשירה ועוצמה מחשבתית נדירה. אני, בניגוד לאנשים נוירוטיפיקלים (לא-אוטיסטים) שהם פוגשים לא אעליב אותם במילים: זה לא אתה כתבת, תוכיח לי שאתה כתבת. זה משהו שאומרים רק ה'מבינים' שלא מבינים.
אנחנו אולי לא יודעים מהם הגורמים לאוטיזם, אבל יודעים לאבחן אותו היטב. גם די ברור שבשלב זה אין תרופת פלא לאוטיזם. מה אנחנו עוד יודעים? שהמרכיבים של אוטיזם זהים, אך באים לידי ביטוי בצורה ורמה שונה אצל כל אוטיסט.
אני מבקש להוסיף למידע שבידיכם שאין פילוג בין אוטיסטים ואין ביניהם מלחמת עולם.
אני שמח ומודה על כך שמתקיים שיח בנושא האוטיזם, אבל בשיח זה מדברים עלינו, מדברים בשמנו, ומי מדבר איתנו?
שיחה על זה post