מחוקקי המדינה לא ינוחו ולא יירגעו עד שיסיימו להגדיר אותי כעציץ

בילדותי אמרו להוריי שכנראה לא אדבר. נולדתי עם הפרעה התפתחותית נרחבת, ומנהיגת הכנופיה של ההפרעה הזו היא גברת דיספרקסיה¹. כך אני מכנה את הקושי הפיזי לתכנן פעולות ולבצע אותן. גברת דיספרקסיה התנחלה בכל גופי ותפסה אותי בגרוני. לכן, עד גיל שמונה בערך לא הצלחתי לדבר. שפת הדיבור הראשונה שלי היא תת"ח – תקשורת תומכת חלופית, עזרים שונים שהם תחליף קול ועוזרים לתקשר: מדף הצבעה על מילים וציורים ועד אייפד. DSM, המדריך האמריקאי לסיווג ולאבחון הפרעות שונות שמשמש כתנ"ך של האיבחונים, ממקם אותי בלב השכונה שוקקת החיים של הקשת האוטיסטית-תקשורתית.

• "חוק האוטיסטים" של לפיד שוויוני: הוא פוגע בכל ילדי באופן שווה 
• המשורר איל שחל לא מתכוון ליפול לנישה של האוטיסט-הגאון 
• הבטחתי לבתי האוטיסטית שהמדינה תתייחס אליה כאחד האדם

שמי איל שחל ואני מפחד מהעתיד. לא מזה של העולם או של המדינה. מהעתיד שלי. מאז שאני זוכר את עצמי אני מפחד מהעתיד. הוא מפחיד אותי יותר מכל קושי שכרוך במצבי בהווה, כי עם הקשיים בהווה אני מתמודד, עם הרבה עזרה. אני מפחד, כי המאבק שלי להגדרה עצמית בזמן ובחלל עובר שוב ושוב בתחנה בלתי צפויה: כנסת ישראל. ישנם אזרחים בני מזל שנתקלים בזרועו הארוכה של החוק רק כשהם דורכים על הדשא או מרעישים בין שתיים לארבע. המצב שלי מורכב יותר. כעת אני מופקע מעצמי. אני כמעט חוק. מחוקקי המדינה לא ינוחו ולא יירגעו עד שיסיימו להגדיר אותי כעציץ או כנגע שיש להסיר מהחברה באופן כירורגי. מציעי החוק מנסים לקחת ממני את הקול שגידלתי במקום הקול שהדיספרקסיה חמסה ממני בילדותי.

אבל כעת אני אוהב את עצמי. אני נלחם על עתידי.

1. כשאתה פוגש את האיבחון – הרוג אותו (תרגיל מדיטציה)

אני זוכר את הרגע בו הפכתי מחי וצומח לדומם, כחודש לפני יום הולדתי ה-12.״אני מכיר אותו ושכמותו,״ אמר לאמא האיש שניגש לשולחננו בבית הקפה, ״יש לי אחד כזה בבית.״ ״ובכן,״ אמרה אמא, ״אם אתה מכיר את איל, אתה ודאי יודע שיש לו תמיד מה לומר, ושאני לא מדברת במקומו״, והיא שלפה את דף האותיות שלי כדי שאאיית מילים והיא תקריא אותן. האיש נפנף בידיו בביטול והלך. בגלל הורים כאלה מקפידים אקטיביסטים אוטיסטים להשתמש במונח: ״המיגוון הנוירולוגי״. ללמדך שאם אין שני עציצים זהים, קל וחומר בני אדם, גם כאלה על הקשת האוטיסטית.

2. ההיאחזות שלך באוטיזם שלי גורמת סבל

האפיזודה הזו ודאי נדמית מוזרה כשהיא מנותקת מהקשרה, אבל הייתה סיבה לכך שהאיש ניגש לשולחננו. באותה תקופה ניהלתי קבוצה שדנה בהצעת החוק של ח"כית אורלי לוי אבקסיס: "חוק שיקום, קידום ושילוב אנשים עם אוטיזם בקהילה, התשע"ג – 2013", שכונה: "חוק האוטיסטים". היה משהו חתרני מאוד בקריאת חוק שכאילו לא הייתי אמור בכלל להבין. כאוטיסט.

בינתיים, עד שהמוח המגוון שלי יוכרז באופן רישמי סטיית תקן, אני משתמש במעלותיו הרבות. היקום כולו דובר אליי. מוסיקה היא שפה, העצים בפארק הם שפה, מתימטיקה היא שפה. גם חוק הוא שפה. אני קורא אותו ורואה אותו כמבנים בחלל. לח"כית מציעת החוק כתבתי דו"ח כרסתני וגם נפגשתי אתה. אמרתי לה, שלדעתי יש בועדות הרות גורל ייצוג יתר לאלו"ט שהוא גוף אינטרסנטי במיוחד, כשהגוף הזה מופיע כחובש כובעים שונים, והעדר מוחלט בייצוג של מה שאני רואה כעתיד שלי – אפשרות למגורים בקהילה, עבודה המכבדת את בעליה, רכישת השכלה.

האיש שניגש אלינו היה חבר נכבד באלו"ט, האירגון שניסה להכתיב את סדר העדיפויות בחוק: פתרונות לאוטיסטים בתפקוד נמוך מאוד תחילה, ולכל השאר – משהו. אם יישאר משהו. כך הוא ביקש לומר לי שבעיניו אני משהו לנהל, לא מישהו שיש להקשיב לו. זה בהחלט אפשרי במדינה בה אדם מבוגר מרגיש שהוא יכול לנכס לעצמו את גופו, נשמתו ועתידו של נער רק משום שהוא הורה של אדם הנושא באיבחון דומה.

3. כל הדברים המותנים – ארעיים. במיוחד האיבחון שלך, כי הוא מותנה בהחלטה ממשלתית

פוליטיקאים מסוימים עוסקים באובססיביות בהגדרת "מיהו אוטיסט" לא פחות מעמיתיהם שמנסים, כנסת אחר כנסת, לפצח את חידת "מיהו יהודי". אלא שעל סוגית האוטיזם לא תיפול אף ממשלה.

הצעת חוק: "שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות, התשע"ה– 2015" של הח"כים מאיר כהן ויאיר לפיד (בעצמו אב לבת אוטיסטית המוגדרת בתפקוד נמוך) עוסקת, למרות שמה, באוטיסטים בלבד.ההצעה מתישה כנסיעה בלתי נגמרת במעלית שבת. המעלית עוצרת בקומות שונות (מרווחה ועד בריאות), במועדים שונים, לצורך איבחונים מחודשים לבקרים. כל עובד סוציאלי זוטר יכול לקחת חלק בחגיגה ולהמליץ על איבחון מחדש. אבחון זה ייערך על פי קריטריונים, שיוחלטו אד הוק על ידי משרדי ממשלה שונים, תוך עקיפת ההגדרות הרישמיות של ה-DSM ,המדריך להפרעות. הכל בשביל לאתר מתחזים לאוטיסטים ולסלקם מיידית מהמועדון היוקרתי.

למעשה, נראה כי מציעי ההצעה עסוקים בתהליכי אבחון, ניפוי, ניפוי חוזר וניפוי מחדש יותר מאשר עם הדרכים לעזור בשיקום, רווחה וכד'. וזה לא הדבר היחיד שהם שכחו. הם שכחו לכלול גם אוטיסטים בועדות השונות (כנציגים וכמסנגרים ולא כמושאי האיבחון של הועדה). אלו"ט, גוף ההורים הפייבוריטי שמופיע בחוק הקודם, מופיע גם פה בשני כובעים, אבל איש כבר אינו מרים גבה. הלא זה הגוף שהפעיל שתדלנים בכנסת.

קור עז נושב מבין השורות כלפי כל מי שאינו אוטיסט צעיר חסר קול וחסר ישע או במצב דומה לכך. אלוהים וח"כ לפיד אולי מרחמים על ילדי הגן, אבל פחות מזה על ילדי בית הספר. ועל הגדולים, או על אלה שבתפקוד גבוה יותר, לא ירחמו עוד. ישאירום לבדם.

אין זה פלא, שכשח"כ לפיד בכה: "אני קול לבתי" בגמר נאומו בכנסת, בכו יחד אתו מאות אוטיסטים שחשו שההצעה הזו גוזלת את קולם. למרבה המזל, שר הרווחה חיים כ"ץ הודיע, שממילא ההצעה איננה מקובלת עליו בנוסח זה, מכיוון שהיא לא נותנת מענה לכל האנשים עם המוגבלויות בישראל, בגירים כצעירים, שיש להם צרכים שונים ולעיתים גם לקויות מורכבות.

מאז, "חוק האוטיסטים" עולה ויורד בכנסת. טבעת השתדלנות סביבו התעבתה. כעת נשמעים קולות שקוראים לחלוקת העוגה התקציבית לאוטיסטים על פי מידת המסכנות. את השפה הזו אני דווקא לא מבין. אני מבין הגדרה של צרכים. אין לי מושג כיצד מכמתים מסכנות.

איל ואמו, שונית. צילום: דנה דימנט

4. הראה לי את פניו של החוק שעדיין לא נולד ואפילו הורים עוד אין לו

החוק, שיתייחס לכל האנשים עם המוגבלויות בישראל, עדיין לא נולד. אין לו אבא ואמא בכנסת ישראל, תרתי משמע. הורים רבים מדי לא ישנים בלילות מדאגה, כי מדינת ישראל לא מרגישה מחוייבת לשיקום, קידום ושילוב בקהילה של יקיריהם הלא-אוטיסטים בעליל. לאנשים עם תסמונת אלכוהול עוברית, דיסאוטונומיה משפחתית, תסמונת קנבן, לקויות מורכבות ומחלות יתומות אחרות יש בדיוק שתי אפשרויות: למצוא קרוב משפחה בבית המחוקקים או להתחזות לאוטיסטים.

אני קורא שנערה מבריקה ורגישה עם שיתוק מוחין מפחדת מהעתיד, כי היא נזקקת לעזרת הזולת בכל פעולה שהיא עושה. הורים של ילד עם תסמונת קנבן צריכים לריב על כל בדיקה, אפילו על גובה התקרה במכונית. טיפול הוא מקבל רק בחוץ לארץ, לאחר גיוס תרומות. לנער מחונן עם תסמונת אלכוהול עוברית אין אפשרות ללמוד לפי רמתו הקוגניטיבית והאינטלקטואלית.

ואין להם חוק. יום אחד, אולי יהיה להם, אם המחוקקים לא יתעייפו מדי מחקיקה סקטוריאלית. אם יישאר בשבילם משהו בעוגה התקציבית.

5. הראה לי את המקום בו אין צורך בחמלה

אני בכלל לא מדבר בשפה של "חוק האוטיסטים" (הראשון והשני). אני חושב שהשקעה מסיבית בהנגשת הסביבה תפתור בעיות רבות. דמיינו לעצמכם שאני, חבר על כסא גלגלים, עוד חברה עם מוגבלות ראיה או שמיעה, ואח קטן של מישהו, ילד עם פיגור, נוכל לנוע ללא מעצורים מיותרים במרחב הציבורי, ללמוד, לעבוד, לגור בקהילה. בסביבה כזו נהיה נכים פחות. לא נהיה נטל. יותר עוגה תקציבית למעוניינים.

אבל בינתיים זה לא קורה כי הראשונים שזקוקים להנגשת הלבבות בנושא, בעצם: לכרטיס טיסה מתפיסות של המאה ה- 19 הישר לחשיבה המקובלת בעולם המערבי של המאה ה-21, הם חברי הכנסת הנכבדים בעצמם. וראשי גופים חשובים אחרים. באקדמיה, למשל.

כשניסיתי להבין קצת מדוע יש לי בעיה להתקבל למוסד אקדמי וללמוד בו (חוץ מהעובדה שלא הצליחו לשבץ אותי במערכת החינוך ולכן לא תהיה לי תעודת בגרות), חקרתי באופן מעמיק את  "חוק שיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות תשנ"ח -1998". התרשמתי מאוד מהחריצות התחוקתית בנושא של נגישות פיזית, עד שהבנתי שאפילו זה היה יותר מדי בשביל הרשות המבצעת. מי שביקש,קיבל הארכה בביצוע, כמו פירעון המחאה שנדחה, פחות או יותר לנצח. נצח בעיני מי שזקוק לרמפה, מעלון וכדומה.

באופן אישי, בעייתי היא שהחוק איננו כולל אותי. כלומר: לפי הגדרת המוטבים שלו, הוא אינו כולל אנשים עם לקות תקשורת. אוטיסטים מופיעים בחוק ובתקנותיו פעמיים, שלוש, תמיד כנגזרת של צרכים של אוכלוסיה אחרת. למשל, בהקשר של תת"ח שמוגדר כלוח עם "תמונות, איורים, סמלים, אותיות, מילים או משפטים קצרים" ובסעיף של "חיית שירות" שמוגדרת כ"כלב שאולף לסייע לאנשים בספקטרום האוטיסטי" (וגם לאנשים עם מוגבלות ראייה).

משתמש התת"ח הדימיוני של המחוקק (אוטיסט או אחר), הוא ילד או נער במוסד לחינוך מיוחד, שנעזר בציורים וסמלים לבניית משפטים קצרים, ולא סטודנט בעל רגישויות נוירו-סנסוריות שנאבק לשבת בכיתה ההומה, לתקשר עם חבריו לכיתה והמרצה ולהצליח לסיים עוד קורס, ואולי גם את התואר. המחוקק לא חזה את עשרות ואולי מאות האנשים הצעירים והמוכשרים שיצבאו על כתלי האקדמיה ולא יקבלו מענה הולם. כמה חבל. אחד מהם עשוי להיות האינשטיין הבא, המרטין בובר הבא.

6. הארה חלקית

אני כבר בן 15 ועדיין נלחם את המלחמות ההן: הקושי שלי לדבר, לתכנן פעולות, הרגישות החושית הרבה, הדעות קדומות של החברה, חוק האוטיסטים, ההצקות של תומכי החוק. בכל זאת למדתי לקח מהפגישה ההיא. איש לא יגזול ממני יותר את קולי. ב-22 בספטמבר אני מציג מצגת בכנס "מדברים אוטיזם" בפאנל בנושא זהות ותקשורת אוטיסטית. הקלטתי חלקים מהמצגת בקולי. קשה היה לי להפיק קול, לשמוע את עצמי. אבל עשיתי זאת. הזורעים בדמעה, ברינה יקצורו.