שמי טומי ברצנקו, אני בן 25, גר במרכז הארץ, יש לי שיתוק מוחין ובעקבות המצב אני מוגדר כסיעודי. אני מתנייד בכיסא גלגלים ממונע ומתקשר באמצעות מחשב מיקוד מבט. 

בילדות הייתי משולב בבית ספר רגיל בכיתה קטנה והיו לי גם שעות שילוב בכיתה רגילה. החברים שלי תמיד הזמינו אותי לימי הולדת ואף השתתפתי בטיולי בית ספר, למרות כיסא הגלגלים. אפילו השתתפתי בלהקת מחול של בית הספר. גם בחטיבת ביניים הייתי משולב בבית ספר רגיל, ובמסגרת זו קיבלתי פיזיותרפיה וקלינאית תקשורת. היה טוב, אבל כל הטוב הזה נגמר כשנאלצתי לעבור לבית ספר מיוחד, כי אין מסגרת משלבת בתיכון. 

המעבר הזה היה לי קשה. עם עוד כמה חברים שבאו מאותו בית ספר נלחמנו על הזכות לעשות בגרות חלקית. השאיפה שלי תמיד הייתה לעשות את הדברים שבני גילי עושים. מאז ומתמיד הפריע לי שהחברה ואנשי המקצוע חושבים שאנחנו לא יכולים ושצריך "לטפל" בנו. זה נותן הרגשה שאתה שווה פחות. 

עד גיל 21 ילדים עם מוגבלות "מסודרים" במסגרות של משרד החינוך ומקבלים מגוון שירותים. אבל אחרי גיל 21 אנחנו פתאום לא מקבלים מענה לצרכים שלנו וצריכים לעבור למסגרות חוץ ביתיות. הרוב המוחלט של המסגרות לא מתאימות ורחוקות מהקהילה ומשפחה, וכך נוצרת האפשרות להתעלל בנו.

עוד כשהייתי נער, העובדת סוציאלית בעיר מגורי הציעה לאמא שלי לרשום אותי למרכז תעסוקה ומגורים חוץ ביתי, כי יש רשימת המתנה ארוכה. הייתי מזועזע. אז כבר ידעתי שהדבר לא מתאים לי בכלל. 

לא שואלים מה אנחנו צריכים

בגיל 21 רציתי לתרום למדינה שלי ולעשות שירות לאומי. את זה עשיתי בעמותת כיוונים, בקומונה בצפון הארץ. אחרי שנתיים חזרתי לבית הורי, השתתפתי בקורס מנהיגות של לינק 20 (תנועת מנהיגות גלובלית של אנשים עם ובלי מוגבלויות) והתקבלתי לתוכנית "להיות סטודנט" במכללת אונו. כיום אני לומד חינוך וחברה במכללה ועובד יום בשבוע בעמותת כנפיים של קרמבו. אני גם עושה הרצאות על ההתמודדות שלי עם החיים, על נגישות ועל תקשורת תומכת חלופית. 

מלבד הלימודים והעבודה, אני פעיל חברתי בקידום זכויות של אנשים עם מוגבלות ומשתתף בקבוצת מנהיגות למשתמשי תקשורת תומכת חילופית בבית איזי שפירא.

כצעיר עם מוגבלות אני צריך עזרה, אבל המערכת נותנת את השירותים כפי שהיא רוצה ולא באמת מתעניינת במה שאני צריך כדי להצליח. שום עובדת סוציאלית לא שואלת זאת. מספקים מגוון של שירותים, בלי באמת לשאול ולהתייעץ עם האנשים עצמם, וכך אנחנו נשארים עם התסכולים והבעיות, בלי באמת לטפל בהן.

לפני שלושה חודשים עברתי לדירה משלי, עם המטפל הפיליפיני שעוזר לי בתפקוד היום יומי. קרוב למשפחה שלי, שתומכת בי.

לפני כן בדקתי כמה מקומות שמשרד הרווחה הציע לי. מקום אחד, שגרים בו כ-50 אנשים עם מוגבלות פיזית, הזכיר לי בית חולים – ומי רוצה לגור בבית חולים? אין לי במקום כזה אפשרות ללמוד, כמו שאני עושה עכשיו, כי אין כוח אדם לליווי ביציאות מהמוסד. איפה אקבל את החברים והמשפחה שלי, שבאים לבקר, אם בכלל מותר שיבואו מתי שנוח לי ולא מתי שנוח למוסד. 

במקום אחר כל הדיירים התנהגו אותו דבר – כ-60 איש. 

במקום שלישי שביקרתי, כולם ישבו עצובים ובחוסר מעש סביב שולחן או סתם במסדרון, מלאים בתרופות הרגעה. אמא שלי בכתה ואני הייתי מזועזע. אני עוד צריך להוסיף שאין במקום כזה פרטיות? שחולקים חדר אחד עם שותף שאתה לא בחרת? שאין פרטיות במקלחת ובשירותים, כי אין ידיות על הדלת? שהתעסוקה ברוב המקרים לא מתאימה לרמת האינטליגנציה של הדייר?

הדיירים יושבים שם, יום אחרי יום, שבוע אחרי שבוע, שנה אחרי שנה. זה נראה לכם הגיוני? לי לא. אף אחד מכם לא רוצה חיים כאלה. אז למה זה בסדר שאדם עם מוגבלות יבלה כך את החיים שלו?

מה יהיה בעתיד? 

אם הייתי גר במוסד, המדינה הייתה משלמת למוסד כ-20 אלף שקל בחודש עבור הטיפול בי. אבל בגלל שבחרתי לגור בקהילה, אני בעונש? הסיוע שנותנת המדינה אינו מכסה את מקצת ההוצאות של אדם עם מוגבלות מורכבת. למשל, אדם שמעסיק מטפל מוציא בערך 9,000 שקל בחודש בעוד שהמדינה נותנת מימון של שירות זה בסך 5,000 שקל. למה לא לתת לי את אותו סכום בתור סל סיוע אישי? הרי ממילא המשרד היה מוציא סכום כזה אם הייתי גר במוסד או בהוסטל. 

אני גר במרכז הארץ, כי שם גרה המשפחה שלי. שם גם שכר הדירה גבוה. אני צריך דירה נגישה, כי אני סיעודי בכיסא ממונע. אני צריך דירת שלושה חדרים, אך לדירות כאלה יש אמבטיה ואני צריך מקלחון, שזה בדרך כלל מה שיש ביחידת הורים של דירת ארבעת חדרים, וזה מייקר את שכר הדירה. 

משרד הבינוי והשיכון משלם לי חלק גדול משכר הדירה, זה מאוד עוזר, אבל יש גם ארנונה ומים, חשמל וקניות. את השכר של המטפל אני צריך לשלם מקצבת שירותים מיוחדים של ביטוח לאומי, וזה לא מכסה את העלות.

יום בשבוע אני עובד בכנפיים של קרמבו, תנועת הנוער לנוער עם ובלי מוגבלות. אין לי תחבורה ציבורית לשם, אז אמא שלי מסיעה אותי ומאחרת לעבודתה. היא מחזירה אותי אחרי שהיא מסיימת את עבודה. גם ללימודים בקרית אונו היא מסיעה אותי, מנסה להסתדר בין עבודה לנסיעות, הלוך ושוב, כי גם ללימודים אין תחבורה ציבורית. העובד הזר שמטפל בי לא נוהג, ונדיר למצוא מטפל שמחזיק רישיון נהיגה בתוקף בישראל. 

אני גם צריך עזרה בניהול הבית והפיננסים, גם בניהול המטפל שלא מדבר עברית ואני לא דובר אנגלית. עבורי זאת בעיה גדולה ומתסכלת ואין לי ממה לשלם עבור מדריך ישראלי שיכול היה לעזור לי בזה. יש לי מזל שההורים שלי תומכים ועדיין יכולים – אבל מה יהיה בעתיד?

לפני מספר חודשים הקמנו את "התנועה לעצמאות". אני אחד המייסדים של התנועה. בקבוצה אנחנו מנסים לקדם נושאים הקשורים במגורים של בן אדם עם מוגבלות מורכבת במדינת ישראל, נושא שנמצא כיום תחת אחריותו של משרד הרווחה והביטחון החברתי.

אתמול נפטרו שלושה אנשים במעון בית דפנה. זה מקרה מוות רשלני. המעונות לא באמת דואגים לאנשים שנמצאים שם. אנחנו מאמינים שצריך ורצוי לסגור את כל המוסדות ושכל אדם עם מוגבלות יכול לגור בקהילה, עם סל סיוע אישי. המודל הזה פועל כבר שנים רבות במדינות באירופה ובארצות הברית.

התנועה לעצמאות באה לעשות מהפכה בשטח. היא נותנת דבר דומה לסל סיוע אישי באמצעות "תומך עצמאות", שמטרתו לבנות יחד עם האדם את חייו העצמאיים וללוות את האדם בצעדיו הראשונים בחייו העצמאיים.  דבר זה נקרא "חיים עצמאיים בסיוע אישי", שעיקרו לתמוך באדם לפי צרכיו ורצונותיו האישיים ולא לפי האבחנה הרפואית שלו. המשמעות הדבר היא ששני אנשים עם אותה מוגבלות יכולים להזדקק לשני דברים שונים לחלוטין.

אנחנו מקווים שהשינוי יגיע מהשטח.