כדי למגר את התופעה המחרידה מובילים ארגון ב"זכות" ועמותת אייזק ישראל – שמובילה את השימוש בתקשורת תומכת חליפית – פרויקט שמממנת המדינה ומנגיש חדרי חקירות ובתי משפט בישראל לאותם "דובי לא-לא", שלא יכולים לדבר: אוטיסטים, חולי ALS, שיתוק מוחין, תסמונת רט, שבץ מוחין ועוד.
מה זה אומר, בעצם? שאלתי "זה אומר שמדינת ישראל הכירה באופן רשמי ומחייב בשפת התקשורת התומכת החליפית כשפה לכל דבר ועניין", עונה לרנר. "כמו שפת הסימנים למשל; ושהיא מכשירה את החוקרים המיוחדים ואת הצוותים המשפטיים להשתמש יחד עם הנחקר בתקשורת תומכת חליפית בתיווך של קלינאית תקשורת. הקטסטרופה האמיתית", ממשיכה לרנר, "היא שאצל בגירים לא-ורבליים זו הפעם הראשונה שמלמדים אותם בכלל להשתמש בכלי הזה. אולי אם היו משתמשים אתם בתקשורת תומכת חליפית בחיי היום-יום שלהם ההתעללות בכלל לא היתה מתאפשרת, או שאם כבר היתה קורית – הם היו יכולים לספר עליה הרבה קודם".
אבל מה זה בכלל, תקשורת תומכת חליפית? בצר לי פניתי לידידי הלא-וורבלי אך הפנומנלי איל שחל שנידב לי את ההגדרה הבאה: עזרים (טכנולוגיים ואחרים) שעוזרים לדובים לא ורבליים לתקשר: למשל, בהצבעה על סמל או מלה, בלחיצה על מסך מגע או בהקלדה. לאיל עצמו יש ספר תקשורת ואייפד שבלעדיהם היה העולם מפספס את אחד המוחות המבריקים שפגשתי, ומגדיר אותו כעוד אוטיסט בתפקוד נמוך "שאין לו קול". המוח המבריק הזה הפנה את כותבת הטורים העצלה והיגעה שהנני שוב לעמותת אייזק ישראל.
הדר זלצר, יו"ר עמותת אייזק, שמחה להסביר לי על תחום התקשורת התומכת החליפית ועל תרומתו האדירה לאלה שלא יכולים לדבר ונחשבים על ידי אנשי מקצוע לחסרי תקווה. בזכות התקשורת התומכת החליפית הם מצליחים לנהל חיים מלאים, יצרניים ובייחוד מאושרים ואוטונומיים. מה שפחות שימח את זלצר, ובצדק רב, היא העובדה שמשרד הבריאות מסרב זו השנה העשירית (!) להכניס את התקשורת התומכת החליפית לסל הבריאות, על אף שהתקציב הזה הוא זעום ביחס לרווח המוסרי והכלכלי – 10 מיליון שקלים בשנה בלבד.
למה? התפלאתי, בעודי תוהה האם החמצתי בספר "דובי לא–לא" את הפרק שבו הוא מגיע לחלם. מה ההבדל בין זה לבין, למשל, מכשיר שמיעה לחרש או כיסא גלגלים לנכה? שאלתי. "לא רק שאין הבדל – זו אפליה מזעזעת של האזרחים הכי פגיעים במדינת ישראל". ענתה לי זלצר. "הדבר הכי מפחיד עבור כל אחד מאתנו הוא אובדן יכולת הדיבור והיכולת לבטא את עצמנו. וזה לא נוגע רק לאוטיסטים. זה יכול לקרות מחר גם לך ולי בעקבות תאונה או שבץ מוחין. וכשזה נוגע לצעירים המצב חמור עוד יותר – כי מחקרים בנושא הוכיחו שכשמדובר בקטינים שמכשירים אותם לכך מגיל צעיר, זה משפר את איכות חייהם ואת איכות החיים של משפחותיהם לנצח. מונע לא רק התעללות אלא גם מחלות: כי אז אפשר לדווח על הרגשה לא טובה, לשתף פעולה עם רופאים ועוד. היום למשל יודעים שאוטיסטים רבים שמבחנים סטנדרטיים הגדירו את מנת המשכל שלהם כגבולית ומטה התגלו כאנשים דעתנים ונבונים – כמו קרלי פליישמן מארצות הברית למשל, שהחלה להתכתב עם משפחתה בגיל 14 אחרי שהוגדרה כל השנים כאוטיסטית בתפקוד נמוך הסובלת מפיגור שכלי. גם בישראל לא חסרים לנו מקרים כאלו".
אז למה בכל כיתת תקשורת או גן תקשורת בישראל אין שימוש בתקשורת התומכת? שאלתי. "קודם כל, יש בהחלט התחלה של עבודה כזאת", השיבה זלצר. "אבל כן, זה עדיין מסובך להטמיע את זה בשטח אף שהתחום קיים בישראל כבר משנות ה-80, ובימינו זה נהיה הרבה יותר זול בגלל התפתחות מואצת של הטכנולוגיה. לפעמים זה קשה להטמעה בשל טכנופוביה והיעדר הכשרה של הצוותים המטפלים, דבר שהוא בעצם מאוד פתיר; ולפעמים בגלל העובדה העצובה שמי שבאמת מוגבל זה אנחנו – 'הבריאים'".
"למה את מתכוונת? "אני מתכוונת שהטכנולוגיה מחייבת אותנו, המטפלים ובני המשפחה, לעבוד יחד עם הדוב ולהקשיב לו", ענתה לי זלצר. "הכניסה של הטכנולוגיה לתחום הטיפולי 'מטלטלת את הספינה': היא משנה הגדרות, מבטלת את ההפרדה בין ה'בריאים' ל'חולים' והופכת אותנו, בעצם, לשווים".
אכן מפחיד.
מחר, 23 בדצמבר, אקום ואצטרף לאיל, נעמה, הדר ועוד אלפי מטפלים, משפחות ואזרחים עם מוגבלות להפגנה שתערך בשעה 8:00 בבוקר בבניין שרמן, במרכז הרפואי שיב"א, כדי לשתוק ברעש מול הדלתות הממאנות של ועדת סל הבריאות. כן, אני יודעת. מאבקים שקשורים לאזרחים עם מוגבלות לא נחשבים לסקסיים כלל. הם נחשבים לעניין רפואי, לא עלינו. מקרה סוציאלי. בלי צמיגים בוערים. בלי צוותי חדשות. אבל המאבק הזה הוא המאבק על חופש הדיבור, תרתי משמע ובמלוא מובן המלה.
מהארכיון: פרוייקט של בזכות המסייע לאנשים בעלי מוגבלויות לתת עדות/ עינת פישביין. לקריאת הכתבה במלואה הקליקו כאן (ידיעות אחרונות, 6.8.04)
