"שלוש פעמים בשבוע מגיע מטפל לקחת את מתן מהמעון לטיול, כי במעון שבו הוא נמצא לא דואגים להוציא אותו החוצה. אני משלם על זה לא מעט", אומר חנן זלינגר. "בפעם הראשונה שהילד יצא החוצה, הוא אמר למטפל – 'תודה, הוצאת אותי מהכלא'". 

חנן ובנו מתן, בן 24, הגיעו אתמול בערב לכיכר הבימה בתל אביב, למחאה נגד מחדל המוסדות. תחת הכותרת ״יוצאים לחירות – ממוסדות לקהילה", חברו יחד אנשים וארגונים כדי לדרוש מהמדינה לסגור את המוסדות המיועדים לאנשים עם מוגבלויות ולהעביר את החוסים בהם לדיור בקהילה. 

"אני במאבק של שנתיים להוציא את מתן מהמעון לקהילה ואם לא לקהילה, אז אלי הביתה", אומר זלינגר. "אבל הרווחה איימה שתיקח ממני את האפוטרופסות ותקבע שהוא מסוכן לציבור אם אמשיך לנסות. אני מרגיש שלקחו לי את הבן שלי. אין לי שליטה עליו, על מה שהוא מכניס לגוף שלו, המפעילים של המעון יכולים לעשות איתו מה שהם רוצים". 

"סיפורי הזוועה נחשפים בכלי התקשורת שוב ושוב, מחלחלים בציבור לאט לאט, ואיתם מגיעה ההבנה כי אין מקום יותר למוסדות בישראל", אמרו המארגנים באירוע. "רק חיים יחד בקהילה יגנו באמת על אנשים עם מוגבלות מפני הזנחה והתעללות".

"לבן שלי אורי, בן 24, יש שיתוק מוחין. הוא נמצא איתי בבית ואני נעזרת במטפל", אומרת גלי דובוש גור אריה, ממארגנות האירוע. "כשמקרי ההתעללות במעון בני ציון נחשפו לפני כחודשיים, אורי אמר לי 'תבטיחי לי שאת לא שמה אותי במוסד' ואחותו לא הפסיקה לבכות. כשזה קרה, אמרתי 'די, אי אפשר לשתוק יותר. אנחנו חייבים לשים את הנושא על סדר היום ולא להפסיק".

סל סיוע אישי

בשנה האחרונה מנסים ארגונים שפועלים לקידום זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות, להוביל לפתרון של סל סיוע אישי. לפי הפתרון הזה, המדינה תעביר לאדם או לאפוטרופוס שלו את הסכום שמעבירה המדינה למוסד – בין 17-22 אלף שקל לחודש. הסכום הזה יעזור לו לבנות את חייו בקהילה, לשכור דירה, לשלם למלווה, לחוגים, לפסיכולוג ולכל מי שיעזור לו להתקדם. 

יום נעים לצאת. טומי | צילומים: איתי רון

״הבת שלי פורחת בבית״. לאה (משמאל)

״אין לי שליטה על הילד״. חנן ומתן

טומי בר מתגורר בדירה שכורה עם עובד זר שמסייע לו. הוא מתקשר עם הסביבה באמצעות מערכת שמחוברת לכסא הגלגלים שלו. לדבריו, ״הרווחה עוזרת רק אם אתה במעון". אם הוא היה בוחר להתגורר במעון, המפעילים היו מקבלים עבור הטיפול בו 22 אלף שקל בחודש. "אני מקבל 11 אלף וזה לא מספיק", הוא אומר. 

במסגרת ההפרטה שהובילה המדינה בשנות התשעים עברו המוסדות מידיה לידי מפעילים פרטיים, שלנגד עיניהם שורת הרווח ולא בהכרח רווחת החוסים. כך, נחשפים שוב ושוב מקרים שבהם השוהים במעונות לא מקבלים טיפול ראוי, נמנעים מהם צרכים בסיסיים כמו מזון או תעסוקה בשעות הפנאי, והם נמצאים בחדרים סגורים חסרי מעש, מצבם הרגשי והפיזי הולך ומידרדר.  

"אחרי ששי הגיע לגיל 18, חיפשנו עבורו מוסדות וכל מקום שראינו זעזע אותנו", מספרים גיל ואילנה מאוזר, הוריו של שי בן ה-23. "ראינו חדרים עלובים, מקלחות שלא מריחות טוב, אוכל מזוויע. בעיקר ראינו אנשים שכלואים בגוף שלהם שחיים שבמקומות האלו במימון המדינה כי אין ברירה. אנחנו הצלחנו להשאיר אותו בבית ונלחמים שנים שיבטלו את המוסדות". 

מינהל המוגבלויות של משרד הרווחה נותן מענה לכ-149 אלף אנשים עם מוגבלויות, בהם 34 אלף עם אבחנה של מוגבלות שכלית והתפתחותית. לפי סקר שערך השנה ארגון הג'וינט עבור משרד ראש הממשלה, עולה כי 32 אחוז מהמאובחנים נמצאים בהשמה חוץ ביתית – 18 אחוז בפנימיות ובמעונות ו-14 אחוז בהוסטל או דירה (שיכולה להכיל עד 40 חוסים). 

הצגה שמכסה על הזוועות

ועדת מומחים בינלאומית, שמינה שר הרווחה לשעבר יצחק הרצוג, המליצה ב-2011 על סגירת כלל המוסדות בישראל שבהם חיים יותר מארבעה אנשים תוך עשר שנים. שנה אחר כך חתמה ישראל על אמנת האו"ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות.  

המדינות שמאשרות את האמנה מכירות בזכות השווה של כל האנשים עם מוגבלויות לחיות בקהילה, שתהיה להם הזדמנות לבחור את מקום מגוריהם, שלא יחויבו לחיות בסידור חיים מסיים, שתהיה להם גישה לשירותי תמיכה תוך ביתיים, כולל לסיוע אישי שנדרש כדי לתמוך בשילובם בקהילה, ושהשירותים והמתקנים הקהילתיים יהיו זמינים עבורם. 

"הבת שלי בת ארבעים, כבר תשע שנים בבני ציון. היא משובללת כי לא מבקשים ממנה כלום במעון, חוץ מלהיות בשקט״

האמנה קובעת שלאדם תהיה זכות בחירה, אלא שבמנגנון שקיים כיום במדינה, זה שמסדיר את האופן שבו היא מטפלת באנשים עם מוגבלויות, אין לאדם בחירה: המדינה מנהלת את חייו, עד הפרט הכי קטן.

"המחאה הזו היא יריית הפתיחה", אומרת אורית אמיתי מעמותת סיכוי שווה. "זה מסע שהתחלנו לצעוד בו ואנחנו מחישים את הצעדים שלנו. אנחנו דורשים מהמדינה שתבנה תוכנית סדורה שתאפשר חיים בקהילה". 

חלק מהמוחים הגיעו כדי לדבר בשמם של מי שלא יכולים לדבר. "הבת שלי בת ארבעים, כבר תשע שנים בבני ציון", מספרת ציפי. "היתה לה ילדות טובה, היא היתה מחובקת, הלכה לחוגים, לבית ספר, היו לה חברים. כיום היא משובללת כי לא מבקשים ממנה כלום במעון, חוץ מלהיות בשקט. אני בודקת אפשרות להוציא אותה לדיור בקהילה, עד לאחרונה בכלל לא ידעתי שזה אפשרי". 

אביה, הבת של לאה ברלפיין, שהתה חמש שנים באחד המעונות הסגורים. "כשהגענו לשם לראשונה הוא נראה כמו גן עדן", היא אומרת. "אבל הוא הפך להיות הגיהנום שלנו. כשנכנסים דיירים חדשים עושים הצגה שלמה שמכסה על הזוועות שמתרחשות שם בפועל. כשהבת שלי הייתה שם, היא ירדה במשקל ואפילו אושפזה כמה פעמים. החלטתי להוציא אותה משם ולהחזיר אותה הביתה. עזבתי את העבודה שלי כדי לטפל בה. מאז שהיא בבית הילדה פורחת, היא עלתה במשקל, חזרה לחייך. זה לא עושה טוב לאף אחד להיות כלוא ומבודד".