פרחיה זינגר נולדה בצ'כוסלובקיה, וגורשה עם משפחתה לגטו בערב פסח. בחג השבועות היא הגיעה עם הטרנספר הראשון למחנה המוות אושוויץ-בירקנאו, שם חייתה חודשים ונחשפה לזוועות, עד שנשלחה למחנה עבודה בגרמניה. היא שרדה את השואה, אך איבדה את כל משפחתה. לישראל הגיעה בגיל 18, הקימה משפחה וגרה בנהריה. בתה התחתנה עם אבא שלי, וכך זכינו להכיר אותה, אישה פעילה, חדה, עצמאית, שתמיד שמחה לדבר ולצחוק כשהיא עם סיגריה ובירה ביד. אהבתי אותה והערכתי אותה מאוד.
בחורף 2015 פרחיה חלתה ופינויה לבית החולים הציל את חייה. אחרי האשפוז ההוא מצבה הפיזי והמנטלי החמיר מהר מאוד. דבר מהאישה הנמרצת, הצלולה ומלאת ההומור שהיתה לא נותר. מלאו לה 88 חודש לפני שמתה בשל מחלות רקע ובעקבות שפעת בחורף 2018. מבית האבות היא פונתה לבית החולים, ושם ביקשה משפחתה הקרובה להימנע מכל טיפול מאריך חיים. היו להם שנים להתכונן לרגע הזה.
בדיעבד חשבו שאם היו יודעים מה צפוי לה, אולי לא היו מפנים אותה שלוש שנים קודם לכן לבית חולים. פרחיה היתה חפצת חיים, אבל לי אין ספק שאם מישהו היה שואל אותה בתחילת אותה שנה, היא היתה מתעבת את חיי התלות הסיעודיים שחיכו לה ומתנגדת להם. אם היתה יודעת מה המשמעות של מחלה בגילה, יתכן שהיתה מעדיפה טיפול פליאטיבי (מקל).
אלו מחשבות חסרות טעם. הכחשת המוות נעימה לנו, רובנו מסרבים לקבלו לחיינו, וללא ידע רפואי מספק, קשה לקבל החלטה ברגע של לחץ. והחשוב מכל: בני משפחה לא יכולים לקבל החלטה עבור יקירם אם הוא לא הביע עמדה ברורה בנושא. כדי שחולה הנוטה למות יוכל להביע את עמדתו, המוות חייב להיות נושא שמדברים עליו במשפחה. רק ככה אפשר לממש את זכויות החולה הנוטה למות, והדברים חייבים לעלות השולחן דווקא עכשיו, כשהקורונה מסכנת את חייהם של קשישים רבים כל כך.
רוב החולים ימותו כשהם מונשמים
משבר הקורונה מעמת את אנשי מערכת הבריאות עם סוגיות מוסריות ממדרגה ראשונה: רופאים שהתחייבו לעשות הכל כדי להציל חיים, נאלצים לבחור בין חולים שיחוברו למכונות הנשמה; בניו יורק, הם אף נדרשים להפסיק החייאה אחרי 20 דקות (במקום 30-40 דקות) בשל העומסים האדירים על מערך החירום. ישראל לא הגיעה למצב חירום זה עד כה, אך סוגיות אתיות מעסיקות את הצוותים הרפואיים, ואת החולים ומשפחותיהם.
השאלות העיקריות הן האם חיבור החולה למכונת ההנשמה נעשה באישורו ובהסכמתו, כשידועות לו המשמעויות של צעד זה; והאם בידוד החולה הנוטה למות ומניעת קרבה פיזית ליקיריו ברגעיו האחרונים מקובלים מבחינה מוסרית? נייר עמדה חדש, שעליו חותמים בשבוע האחרון אנשי ונשות מקצוע העוסקים במקצועות הבריאות, צריך היה להיכתב זה מכבר כדי למנוע מצבים מורכבים שלהם אנו עדים כיום בתדירות גבוהה.
פרחיה היתה חפצת חיים, אבל לי אין ספק שאם מישהו היה שואל אותה בתחילת אותה שנה, היא היתה מתעבת את חיי התלות הסיעודיים שחיכו לה ומתנגדת להם
נגיף הקורונה כידוע פוגע בצורה הקשה ביותר בקשישים. מלבד החום הגבוה, הנגיף עלול להוביל להידרדרות נשימתית מהירה מאוד, שבה מטפלים על ידי חיבור החולה למכונת הנשמה המזרימה חמצן לריאות. מכונות ההנשמה זוכות לפרסום כבעלות ערך טיפולי משמעותי, למרות שהנתונים הנוגעים לחולים בקוביד-19 אינם מראים זאת. חולי קורונה הנזקקים להנשמה הם בעלי סיכון תמותה בסיסי של 50 אחוז, וזאת ללא תלות בגורמי סיכון או גיל. סיכוני התמותה בחולים שבריריים הוא 80 אחוז, וסיכוי ההחלמה בחולים אלה למצב בריאות בסיסי הוא זעום ביותר.
אוכלוסיית הקשישים בבירור תתקשה לשרוד את המגפה הסוערת הזו. חולים רבים עלולים לסיים את חייהם בעודם מונשמים, טיפול הכרוך באי נוחות וכאב, ולכן מתבצע כשהם מורדמים. אם ישרדו, חלק גדול מהם יתקשה להיגמל מההנשמה, ובכל מקרה יסבלו מקשיי תפקוד. ההנשמה אמנם מקלה על המצוקה המיידית, אולם כרוכה בסבל וכאב, ויתכן שאינה רצויה על ידי החולה. האם זקנים עם מחלות רקע או במצב סיעודי (חלקם דמנטיים) – היו בוחרים בעודם צלולים בטיפול פולשני מאריך חיים כמו הנשמה?
ההידרדרות הנשימתית במקרה של קורונה היא מהירה מאוד, וצריכות להתקבל החלטות מיידיות לגבי הנשמה. בישראל אין קוצבי זמן במכונות ההנשמה, והפסקת פעולת מכונת ההנשמה אסורה לפי חוק, ולכן יש משמעות רבה להחלטה על חיבור למכונת הנשמה.
לצוותים הרפואיים ברור שחולים עם סיכון תמותה של 80 אחוז יש להגדיר כחולים הזכאים לזכויות "החולה הנוטה למות", בהתאם לחוק שחוקקה המדינה. אך מה המשמעות של הגדרה כזו אם החולה מעולם לא נחשף אליה קודם, או כשבני משפחתו שומעים אותה לראשונה ברגע משבר? בפועל המדינה השאירה את הצוותים הרפואיים ללוות לבד את החולים ובני משפחותיהם במפגש עם המוות המתקרב, ללא הכנה מנטלית לקראתו, וללא יכולת לקבל החלטות.
לחולי קורונה מונשמים יש סיכון תמותה של 50 אחוז, בחולים שבריריים הוא עולה ל-80 אחוז, וסיכוי ההחלמה למצב בריאות בסיסי הוא זעום ביותר
יכול להיות שחלק מהקשישים המונשמים היו מעדיפים בעודם צלולים שהמשאבים שהושקעו בהגדלת מספר מכונות ההנשמה, יושקעו בצרכים הדחופים של מערכת הבריאות, כמו הגדלת התקנים של הצוותים הרפואיים. אולי היו מעדיפים למות ולא לסבול. כרגע רבים מהם, במצב קשה ביותר, מונשמים בבתי החולים בעיקר כי השיח הציבורי על חשיבות מכונות ההנשמה בנה את הציפייה שכך יהיה, מבלי לברר מה רצונם האמיתי.
דורשים לראות את נכדינו
כבר שבועות שמשרד הבריאות מפרסם כי "מפגשים בין אנשים הם סכנת חיים". מי התיר פרסום מסוכן כזה? אנשים בריאים מתקשים לקיים כיום את כללי הבידוד, כי הצורך האנושי בקרבה פיזית הוא כה גדול. הקשישים הנדבקים בקוביד-19 אמנם עלולים לחלות בצורה המסכנת את חייהם, אבל בשל בידודם מחברה אנושית הם עלולים למות עוד קודם לכן – מבדידות.
פרופ' חיים עומר כתב לאחרונה פוסט שבו קרא "זקני כל העולם התאחדו! אין לכם מה להפסיד זולת תא הבידוד שלכם!". הוא מבהיר כי, "הדבר הראשון והחיוני ביותר עבורנו הוא לפגוש את בני המשפחה שלנו! ולא רק בזום. אנחנו רוצים לראות את ילדינו, נכדינו, אחיינינו, בני דודינו וחברינו לא רק דרך המסך אלא במפגש של בשר ודם.
המדינה השאירה את הצוותים הרפואיים ללוות לבד את החולים ובני משפחותיהם במפגש עם המוות המתקרב, ללא הכנה מנטאלית או יכולת לקבל החלטות
"אנחנו נחליט מתי נהיה כבר מוכנים להתחבק, אבל לראות אותם אנחנו צריכים! ואנחנו מעיזים לדרוש, שאם נחלה ונהיה בסכנה למות, על החברה לדאוג לכך שיוכלו להיפרד מאיתנו! אנו דורשים לייצר אמצעי מיגון לא רק כדי לדחוק אותנו לפינה סטרילית, אלא גם כדי לבוא ולהיפרד מאיתנו במקרה הצורך!"
החולים בקורונה, המבודדים מקרוביהם, עוברים בימים אלו טלטלה קשה. התמיכה הפיזית, המגע החם, הנוכחות בחלל משותף, נלקחו מהם בבת אחת. הרחקתם מחברת אדם עלולה להוביל את החולים לחוש שננטשו מבחינה רגשית, דבר שיכול להיות נסבל כל זמן שהחולה במצב טוב, מסוגל לקיים תקשורת מילולית ורואה אופק יציאה מהמצב הנגזר עליו. אך מה לגבי אלו שמחלתם קשה והם נוטים למות? כיצד נלקחת מהם הזכות לממש את הצורך האנושי ביותר בקרבה, מגע וחום?
לפני שבועיים עשו מעשה בבית החולים איכילוב. הצוות הרפואי בראשות פרופ' רוני גמזו, מנהל איכילוב, הבין כי חובה עליהם לאפשר למטופליהם לממש את הזכות להיפרד. ימים לפני פסח הם החליטו למחות נגד האיסור להתקרב לאהוביך בימיהם האחרונים, איסור שהפך מקובל ברחבי העולם. זהו בית החולים הראשון בעולם שהתיר לבני משפחה להגיע להיפרד מחולה קורונה שעמד לפני מותו. גם ביחס לבתי האבות המליץ פרופ' גמזו על כניסת בני משפחה, אך לצער הקשישים והמשפחות לא הפך זאת להנחיה.
החולים בקורונה עוברים טלטלה קשה. התמיכה הפיזית והמגע נלקחו מהם בבת אחת. אך מה לגבי אלו שמחלתם קשה והם נוטים למות? כיצד נלקחת מהם הזכות לממש את הצורך האנושי ביותר בקרבה, מגע וחום?
החותמים על נייר העמדה, חלקם הגדול ממקצועות בריאות הנפש, ציינו כי הזכות לשהות יחד ולהיפרד היא זכות אנוש. לתפיסתם, "ההחלטה האמיצה של בית החולים איכילוב לפעול למען בריאות הנפש בתנאי סיכון הגוף", צריכה להפוך לזכות רשומה בחוק החולה הנוטה למות.
חבל שפרופ' גמזו לא המשיך במסר ההומני מרחיק הלכת שלו על הזכות להיפרד. לאחרונה הוא מונה על ידי משרד הבריאות לטיפול במשבר הקורונה בבתי האבות, וכשהציג את התוכנית אמר שהשאיפה היא "להגיע לאפס מתים". באמת, פרופ' גמזו? זהו מסר מבלבל מאוד עבור קשישים.
איכילוב הוא בית החולים הראשון בעולם שהתיר לבני משפחה להגיע ולהיפרד מחולה קורונה שעמד לפני מותו. לצער הקשישים והמשפחות בארץ, זה לא הפך להנחיה
האם לא ראוי להכין אותם לכך שעליהם להיפרד מן העולם? האם יש דרך לשאוף ל"אפס מתים" בבתי האבות או במוסדות סיעודיים? גמזו, שסיפר בתוכנית "עובדה" איך חלה ולמד על בשרו את הצורך במגע ובתקווה, אולי ביקש להעניק תקווה, אבל במקרה הזה במחיר גבוה מאוד: המשך הכחשת המוות המשותפת, אשליית החיים בכל מחיר ומיקוד הכשרת הצוותים הרפואיים בבתי האבות בטיפול בקורונה – ולא בטיפול במוות.
בדיוק כמו כרטיס אדי
למרות שאין מחקר מספק על מוסדות סיעודיים, קיימת מגמה מוכרת של צוותים רפואיים להפנות חולים בשלבים סופיים לבתי החולים. הפנייה זו מתרחשת גם אם החולים ביקשו להימנע מטיפול רפואי, מכיוון שהצוות והדיירים האחרים אינם ערוכים להתמודד עם העומס הפיזי והנפשי הכרוך בטיפול בקשישים לקראת מותם.
משבר הקורונה הוא הזדמנות לעשות שינוי משמעותי בהתנהלות בתי האבות. המדינה צריכה להשקיע בהכשרת הצוותים הרפואיים בבתי האבות ובמוסדות הסיעודיים ללוות את החולים עד מותם, בוודאי אם ביקשו להימנע מטיפולים מאריכי חיים. כך יזכו להיפרד מן העולם ומיקיריהם כשהם בסביבה מוכרת, זוכים למגע מידיים מוכרות. זהו הדבר היחיד שניתן לספק לחולה הנוטה למות.
כל זה אינו עניין לקשישים בלבד, ובטח שלא רק לימי קורונה. מגיע לכולנו לחשוב על טיפולים מאריכי חיים, ולהרהר בשאלות על תפיסת העולם שלנו ביחס אליהם. לגבש עמדה לגבי מהם חיים ראויים בעינינו ומהו מוות ראוי. אמנם אנשים בריאים וצלולים לא מבקשים את מותם, אך חלקם יעדיפו אותו על טיפולים מאריכי חיים במצב שבו הם הופכים לחולים הנוטים למות בשל מחלה קשה או נגיף. במצב כזה, טיפולים מאריכי חיים עלולים לדון אותם לימים, שבועות, חודשים ואפילו שנים של סבל.
אין לנו שליטה על האופן שבו יסתיימו חיינו, אבל החוק בישראל מכיר באוטונומיה של החולה לקראת מותו הקרב. מותר לנו להימנע מטיפולים שמיועדים להאריך את חיינו, ולהעדיף טיפול תומך, מקל, שבחירה בו משמעה השלמה עם מותנו הקרב. לצערנו, חוק החולה נוטה למות, בנוסח הנוכחי, מקשה עד מאוד על יישומו, כולל חובה לחידוש ההנחיות כל חמש שנים.
כשפרופ' גמזו אמר שהשאיפה היא "להגיע לאפס מתים", הוא אולי ביקש להעניק תקווה, אבל במחיר גבוה מאוד: המשך הכחשת המוות
קידום מודעות הציבור לזכות אזרחית מהותית זו, ונוהל קצר ופרקטי ליישומה, הם חובה מוסרית של המדינה, כי זו מלאכה שרק היא מסוגלת לבצע. השינוי בנכונות לתרומת איברים דרך חתימה על כרטיס אדי למשל, הוא תוצאה של השקעה בהעלאת מודעות הציבור לאורך שנים רבות, למרות שהנושא עורר התנגדות רבה בתחילת הדרך. מה שהתחיל כאגודה בסוף 1978 הפך עם השנים למרכז הלאומי להשתלות, וקרוב למיליון ישראלים חתומים כיום על הכרטיס מציל החיים.
בשבוע האחרון בחרו עשרות אנשי מקצוע ממקצועות הבריאות להצטרף באופן אישי-מקצועי-אתי ולחתום על נייר עמדה זה, במקביל לעבודתה של ועדה ציבורית שהוקמה באפריל 2020 על מנת "לקבוע עקרונות מנחים אתיים, משפטיים ודתיים, ושיקולים יישומיים רפואיים-טיפוליים במצב חירום רפואי בתקופת מגפת הקורונה, בזמן שאין מחסור באמצעים מצילי חיים וכוח אדם מיומן, ובזמן שנוצר מחסור כזה".
בנייר העמדה אנו דוחקים במדינה להקים כבר היום מערך הסברה לאומי מקיף, המנגיש מידע על זכויות החולה הנוטה למות. אלו לא נושאים לדון בהם בחיפזון מול אנשים הנמצאים במצוקה גופנית או נפשית, וזו ודאי לא מלאכה לעמותה, שעושה עבודה נהדרת.
בנייר העמדה אנו דוחקים במדינה להקים כבר היום מערך הסברה לאומי מקיף, המנגיש מידע על זכויות החולה הנוטה למות
כולנו צריכים לפעול במרץ ליישום החוק, עד היום שבו נוכל לחתום על כרטיס ליל"ך, על שם העמותה הפועלת מאז 1987 לשמירת כבוד החולה הנוטה למות ושיפור איכות חייו. לחתום בפשטות, דרך המחשב ולא דרך דואר רשום, באופן חד פעמי ללא צורך בחידוש החתימה, ובאופן עצמאי, ללא צורך בעדים.
כל אחד ואחת מאיתנו, לא רק הקשישים, צריכים להכיר את זכותנו להשאיר הנחיות בנוגע לטיפולים מאריכי חיים ולמנות מיופי כוח למצב שבו לא נוכל לתת הנחיות באופן עצמאי. מגיע לנו לחיות בכבוד ולמות בכבוד.
הכותבת היא פסיכולוגית קלינית, יזמה וכתבה עם פרופ' אורי הדר את נייר העמדה
