הריאיון הבא עם רילי ווילו, זמרת וכותבת, הוקלט במסגרת פרויקט "שומעים קולות"– סדנה בת עשרה חודשים להפקה ועריכה של תוכניות רדיו שבה השתתפו חמישה אנשים המתמודדים עם מחלות נפש בהנחיית שירה רוטלוי ויובל ליניק. הפרויקט פותח ונוהל על ידי "מגוונים" רמת השרון בשיתוף רדיו 106 ו"אנוש" רמת השרון. התוכניות שהוקלטו מיועדות לשידור ברדיו 106 רמת השרון באפריל.

זה לא צבט קצת? ההגדרה?

אלונה: "אנחנו חבר'ה של מתמודדים. אני יודעת שאת לא אוהבת את המילה 'מתמודדים'. למה? כל אחד מתמודד".

רילי: "בדיוק בגלל זה. זה כמו להגיד 'הוא נושם'. כשאומרים 'מתמודדים' זה תמיד נשמע משהו יותר קשה ואפלולי ואמורפי, ולא מאוד מוסבר. יש אנשים שמתמודדים עם דברים הרבה יותר גרועים ממה שאנחנו, מחלות ודברים כאלה. אז הם לא מתמודדים? אבל כשיש מחלות מהסוג הזה אומרים 'אתה חולה סוכרת'".

אלונה: "ספרי לנו על האמנות שלך".

רילי: "אני זמרת ויוצרת, כותבת שירים ומלחינה אותם. אני מופיעה יותר בברלין, לא מטעמי התנשאות פשוט כי אין פה הרבה עבודה. התחלתי כילדה, שרתי מוזיקה קלאסית מגיל 8 והלכתי ללמוד משחק. בברלין אני באנסמבל של אופרה מודרנית ועשיתי שם גם קצת סרטים. ואני כותבת טור למקום הכי חם בגיהנום בנושא המאניה-דיפרסיה שלי".

אלונה: "איך את מציגה את עצמך אם את רוצה לדבר על ההתמודדות?"

רילי: "אני אומרת שאני בי-פולארית. אני אומרת שזו מאניה-דיפרסיה, זו מחלת נפש. אני חווה את המחלה שלי פשוט כחוסר של איזון כימי במוח. ברגע שהדברים התאזנו מבחינתי, אז זה לא שאני לא חולה, אני תמיד אהיה חולה, אבל זה כמו אלכוהוליסט בגמילה. הוא תמיד יהיה אלכוהוליסט. זה יכול להיות פסקול וזה יכול להיות מוזיקת הרקע שלך. זה הכול איך שאתה מחליט לטפל בזה, אבל מבחינתי לטפל בזה זה לא לבוא ולהגיד 'אני מתמודדת'. אתה אומר למישהו 'מתמודד' והוא חושב משהו הרבה יותר גרוע ממה שזה באמת".

אלונה: "את חושבת? 'מתמודד' זאת מילה כזאת פרווה בעיניי".

רילי: "אבל זה מכיל יותר מדי הגדרות. ברגע שאתה אומר 'מתמודד' אתה מתאר איזו בעיה שקיימת אבל לא ממש רוצים להגיד".

אלונה: "מתחמק מהדוגרי".

רילי: "מתחמק מהדוגרי. ואז מה אנחנו מעבירים לחברה? הנה, אני מסתיר את עצמי כי צריך להסתיר אותי. 'מתמודד' זו מילה שמסתירה וממסכת את הדבר הכאילו מפחיד הזה שקוראים לו מחלות נפש. אני חושבת שזה הרבה יותר מפחיד. אבל אם אני אומרת מאנית-דיפרסיבית, רואים אותי, זאת איזושהי דוגמה שאתם יכולים לדבר איתי והכל בסדר ולא צריך לחשוב מחשבות מרחיקות לכת כמה שזה נורא וקשה".

***

אור: "אני לא מבין למה צריך את השם הזה. הרי זה מה שמבדיל אותנו מהחברה".

רילי: "את השם של המחלה?"

אור: "הגדרה זה מה שהשתילו לנו. לכן אני מנסה לשאול איך ההתמודדות שלך היתה, או שאמרת 'אוקיי, קוראים לזה ככה אני לא בודקת למה'. זה לא צבט קצת? ההגדרה? לבוא ולהגיד עלייך, את ככה?"

רילי: "הבנתי למה הוא [הרופא] אבחן את זה בשלב שהוא אבחן. הלכתי וקראתי על זה. עניין אותי מה ממה שהוא אמר נכון, אז הלכתי ובדקתי אותו באינטרנט, אם הוא הולך לפי ההגדרות של ויקיפדיה או שהוא סתם ממציא. אבל ברור שזה מפחיד".

אור: "הרבה פעמים זה לא דומה לעוד 10 שאובחנו כמוך".

רילי: "ברור. אין אותו דבר. גם בסוכרת יש דרגות, אבל מבחינתי המחלות מוגדרות באיזשהו שם כי צריך איך להגיד אותן. ברור שכשנכנסים בעובי הקורה כל אחד חווה את זה אחרת. לא כל מאניה-דיפרסיה היא אותו דבר, אבל זו כן מחלה עם תסמינים מאוד ברורים ומקורה בחוסר איזון במוח. אם זה מחלה, אז אפשר לטפל בזה ואפשר לעקוב אחרי זה, אז למה זה דבר שאני צריכה להסתיר אותו?"

"בואו תראו את המאנית-דיפרסיבית שרה". רילי ווילו. צילום: תבור נקש

יש משהו בריא בחשיפה

אלונה: "מתי יוצא לך להגיד אני מאנית-דיפרסיבית?"

רילי: "אמרתי את זה בביטוח לאומי אתמול… יש הופעות שמשולבות בהרצאות שאני נותנת בנושא הזה, הרבה פעמים זה בפני רופאים או בפני עובדים סוציאליים או עמותות, ובפני חולים ומשפחות. תמיד אני אומרת שאני חולת נפש, וכולם [מופתעים] כי הם יודעים שאמורים להגיד מתמודד".

אלונה: "ובמפגשים אקראיים? באיזה שלב את מציגה את הזהות הזאת שלך?"

רילי: "כששואלים אותי מה אני עושה אני אומרת שאני זמרת ואז אני אומרת שיש לי טור והם שואלים על מה ואני אומרת על מחלות נפש, על המאניה-דיפרסיה שלי. אני חייבת לציין שהתגובות ממש בסדר. אנשים נורא רוצים לדבר על זה, נורא מתעניינים".

אלונה: "איך אני מבסוטה שאת אומרת את זה ככה כי כל הרעיון בתוכנית הרדיו הזאת היא לבוא ולהגיד In Your Face, אני סכיזופרנית, אבל אני בנאדם תפקודי, הכול בסדר, אני מאוזנת, אני עושה גם דברים אחרים, אני עובדת, אני בנאדם נורמלי לגמרי. יש ברקע, כמו שאמרת, מוזיקת רקע, אבל זה לא כל המכלול".

שירה: "אבל יש הבדל. רילי, את ממש בחרת ללכת על זה כעל הזהות הפרונטלית שלך. אלונה לא. באיזה שלב תספרי את זה? זה לא הקריירה שלך".

אלונה: "זה לא הקריירה שלי. בעבודה שלי לא יודעים עלי".

רילי: "הזהות שלי היא לא מאנית-דיפרסיבית, לא בחרתי במקצוע מאנית-דיפרסיבית. בחרתי במקצועות אחרים. מתלווה [למקצוע שלי] חשיפה מסוימת, ואני לא רוצה להציג את עצמי בפני הציבור כמשהו שאני לא. מבחינתי, חלק מזה שאני נורא מחוץ לארון הזה של החולי זה כדי לקרב אנשים להבין שזה לא שונה מאף מחלה".

ייצוגים של מחלות נפש שונות באיור של ארמנד גוטייה משנת 1857

שירה: "מה היית קודם? זמרת או בי-פולארית?"

רילי: "אני זמרת מגיל 8. סביר להניח שהייתי בי-פולארית כבר אז, אבל זה היה פחות ניכר. אבחנו את זה בערך בשנות ה-20, אבל קדמו לזה OCDובולימיה. מאניה-דיפרסיה היא מחלה שמקלפת את עצמה לאט לאט. עברתי מלא אבחנות. אבל זמרת תמיד הייתי, מהרגע שהתחלתי לשיר".

שירה: "השתמשת באמנות שלך לבטא את עצמך בנושא או שזה היה כלי?"

רילי: "לא כתבתי אף פעם לא מתוך מאניה וגם לא מתוך דיפרסיה. יכולתי לכתוב מתוך זיכרון, אבל מי שחולה במחלות יודע שכשאתה במאניה אתה לא יכול לכתוב,וכשאתה בדיפרסיה אתה גם לא יכול לכתוב. הכתיבה שלי קשורה לנושאים שעוברים עלי, אבל זה לא רילי האמן המאני-דיפרסיבי שכותב על מאניה-דיפרסיה. כשהתחלתי, הוצאתי סינגלים והתראיינתי קצת והסוכנת שלי אז אמרה לי, אולי תדברי גם על זה. אמרתי, למה לא? זה גרר המון תגובות מאנשים והבנתי כמה צריך שידברו על זה".

אלונה: "יש משהו כל כך בריא בפשוט לחשוף את זה".

רילי: "אז למה את לא אומרת?"

אלונה: "כי אני מפחדת מהסטיגמה".

רילי: "את כבר כמעט שם. את מתה להגיד, לא?"

אלונה: "אני לא יודעת. החברה שלנו כל כך סטריאוטיפית ומלאה באמונות תפלות לגבי זה, ואני פשוט לא יודעת איך יגיבו. אני יכולה להגיד יום אחד למנהלת שלי 'אני עובדת כאן שנתיים אבל רציתי להגיד לך, אני סובלת ממחלת נפש, סכיזופרניה'. כבר הוכחתי את עצמי, אבל אולי היא תגיד 'יש לה סכיזופרניה אז אולי לא כל כך כדאי לי להעסיק אותה, כי אולי יהיה לה התקף, אולי היא תהיה מסוכנת לחברה, אולי היא תהיה אגרסיבית'".

רילי: "ואולי יש לה חבר שהיא מכירה שגם לוקה באיזושהי מחלת נפש, ואז היא תגיד 'וואלה, ואת כל כך מאוזנת', והיא תתחיל לספר לך את כל הסיפור של האנשים שהיא מכירה שהם חולי נפש ever, תשאל מי הפסיכיאטר שלך, איזה תרופות את לוקחת ואיך את כל כך מאוזנת".

***

אלונה: "נורא התחברתי למה שאמרת – הייתי ככה, ואז חשבו שזה OCDואז חשבו שזה ככה. יש משהו בעניין הזה של המחלות נפש, שזה לא, אתה סכיזופרן וזה מה שתהיה כל החיים. אני, נגיד, הבעיה העיקרית שלי כרגע היא התקפי חרדה ו-OCD. בהתחלה הוגדרתי כסכיזופרנית, זה משהו ש…"

רילי: "מתפתח עם השנים, מתרחב. זה נורא אינדיבידואלי. לגבי החרדות – ברגע שנהייתי יותר מאוזנת התחילו המון חרדות. זה חרדות שעכשיו אתה צריך לחיות כאחד האדם ופשוט להתמודד עם החיים עצמם. רוב האנשים שאני מכירה שלא מוגדרים בשום מחלת נפש, הם נורא חרדים. מהחיים עצמם, מה יהיה איתי והעבודה שלי והילדים ואני חי במדינה שלא פשוט לחיות בה. אנחנו גם חיים בתוך סיר לחץ. זאת מדינה לחוצה לחלוטין ויש הרבה סיבות מאוד טובות והרבה נחרדים. ברגע שכאילו התאזנה המחלה הגיעה החרדה הנורמלית.

שירה: החרדה הקיומית ולא החרדה העצבית".

***

אלונה: "המילה חולה נפש היא מילה נורא ארכאית. חולה נפש זה מישהו שקושרים אותו, שנותנים לו זצים חשמליים… כמו בסרטים. גם הקולנוע מאוד משפיע על זה. 'נפלאות התבונה', למשל, שרואים אותו במחסן תולה לעצמו פתקים על הקיר. הופכים את זה למשהו קצת רומנטי וקצת מוזר. או כמו 'קן הקוקייה'".

רילי: "אתה בדיוק רואה את היחס – מתייחסים שם לאנשים כאילו הם דבר אחד – מסוכנים".

***

אלונה: "במחלה יש את הקטע של ההימנעות. אתה אומר, טוב, יש לי חרדה אז אני אכנס עכשיו למיטה ואשים את השמיכה ולא אצא למפגש החברתי. אני רוצה לבשל אבל יש לי OCDאז אני אשאר במיטה. יש את הפחד, הפחד להיכשל".

רילי: "הוויתור".

אלונה: "הפחד להיחשף. וצריך להתעקש על זה".

אור: "כשמוצאים את המקום הזה, זה משחרר".

רילי: "אולי יותר קל לי להגיד אני מאנית-דיפרסיבית כי יש לי את המקום של המוזיקה שכבר פועל ואני עושה אותו, אז אולי פחות אכפת לי. אני מתמודדת עם העניין של ההופעות והשירה והמוזיקה אז פחות מפחיד אותי שידעו שאני מאנית-דיפרסיבית. יותר מפחיד אותי שהמקצוע שלי לא ילך".

אור: "השירים שאת כותבת, ברגע שאין בהם את ההגדרה אלא יש בהם את החוויה, זה הכי חזק. למשל, פעם כתבתי שיר 'יש לי דאגות ושום דבר הן לא משנות, הן משנות רק אצלי'. כתבתי על המשפחה ועל הסביבה ועל ההורים ועל הבית ספר. דיברתי על ההתמודדות שלי אבל במילים פשוטות. ואפשר להגיד – זה יכול להיות מתמודד, זה יכול להיות חולה, זה יכול להיות בנאדם רגיל. זה יכול לאחד את כולם, לעשות טוב למאזין בלי קשר לשימוש בהגדרות".

רילי: "אני מאוד מסכימה. הרבה אמנים גם מסתירים, חולים ומסתירים. ואז לא יכולים לדעת שחלק מהחוויה שהם נמצאים בה בחיים זה חלק מזה. וחבל, כי ככה לא יכולים להתחבר למה שאתה אומר".

אור: "למשל, בנאדם יכול לכתוב בשיר שלו 'רציתי להתאבד אבל בגלל שהבנתי שזה לא נכון לא עשיתי את זה'. מה מבינים? שאז הוא לא היה במצב פסיכוטי".

רילי: "אולי, הוא לא לקח את הכדור הנכון".

בשביל הסיינטולוגים אין דבר כזה מאניה-דיפרסיה

שירה: "קרה לך שהחשיפה גם פגעה בך?"

רילי: "קורה לי כל הזמן… קודם כל יש קבוצה מקסימה של אנשים שקוראים לה סיינטולוגיה שהם נורא אוהבים לומר שזה שטויות ואין דבר כזה מאניה-דיפרסיה ואין דבר כזה מחלות נפש והם נורא נגד הכדורים. אגב, אני אף פעם לא מדברת על הכדורים שלי".

אור: "קיבלתי מהם שירות, גיליתי שהרבה מזה נכון אבל זה לא מונגש לנו… השתפרתי מזה ונהייתי צלול אבל זה דורש הרבה היערכות של המערכת הממשלתית ובגלל שאין לי את המשאבים האלה אז נשארתי באמצע. אבל אני לא חושב שזה נכון לבוא ולתקוף ככה פסיכיאטריה. זה הורס את הדברים הטובים שיש בהם".

רילי: "האנטי-פסיכיאטריה הזאת זה מאוד פוגע והם נורא פוגעים בי".

אור: "אני עשיתי הפרדה וראיתי את הדברים הטובים [בסיינטולוגיה], אבל זה לא מונגש לנו אז מה אפשר לעשות עם זה?"

רילי: "אני לא כל כך מבינה".

אור: "מבחינת למידה איך להתמודד בחיים, איך לאזן באופן טבעי. אני מכיר אותם ועובדה שלא קרה לי כלום אז הבנתי שהכול בסדר. הכול עניין של בורות".

רילי: "אני ראיתי אנשים שהלכו לשם וסיימו מאוד רע".

אור: "זה קשור למודעות. אתה מחליט למה להיכנס, יש קיצוניים".

שירה: "ויש ניצול, אנשים שהם פגיעים, יש חולי נפש, כל אחד והמחלה שלו, זה מצב של חולשה הרבה פעמים. אתה לא תמיד מגיע לשם חזק נפשית".

אור: "הלכתי כשהייתי חזק".

רילי: "אבל יש אנשים שלא מתחזקים במקום הזה אלא רק נחלשים. אתה באמת היית בר מזל וכנראה יש לך אינטואיציות חזקות".

אור: "התחזקתי מבחוץ ואז נכנסתי…"

רילי: "ואז יכולת לעזוב. רוב האנשים לצערי הם לא כמוך. המון נורא נורא נשאבים למקום הזה".

אור: "מה שאמרתי קודם – לא להבהיל בנאדם, לא להגיד לו הגדרה וגם לא להבהיל אותו שהסיינטולוגיה תעשה לו רע. צריך להסביר שזה מסוכן אם לא יודעים".

רילי: "הסיינטולוגיה, איפה שהם פוגשים אותי, לצערי, זה המקום שהם נכנסו לא פעם לכתבות או לטורים שכתבתי וגם היו מספיק נחמדים לכתוב לי באופן אישי למייל שלי ש'את לוקחת כדורים ואת תתאבדי עוד חמש שנים בגלל זה, כי את הורסת את הגוף שלך ואין לך מחלת נפש. את סתם עושה שירות רע לעצמך. אם את רוצה לדעת איך לא לעשות את זה תתקשרי אלינו'. זה גם עולה כסף. הדבר הכי חמור שהם עשו [היה כאשר] חבר מאוד טוב שלי נפטר לפני שנה וחצי, גבריאל בלחסן, שהוא היה גם אמן שהיה מאוד בחוץ עם המחלה שלו. הוא לקח כדורים וטיפל בעצמו מבחינה פסיכיאטרית. הוא לא שרד. לא בגלל הכדורים אלא מהרבה סיבות אחרות שלא ניכנס אליהן. לא עברו חמש שעות מהרגע שהודיעו על המוות שלו שהתחילו לפרסם שהכדורים הרגו אותו. [הסיינטולוגים] התחילו לפרסם בעלונים שלהם שהוא עכשיו קורבן של זה, למרות שהוא עצמו גם בחייו הגדיר מול כולם 'אני נגד זה'".

אלונה: "נגד סיינטולוגיה?"

רילי: "הוא לא אמר 'אני נגד סיינטולוגיה', הוא אמר 'אני בעד טיפול, אני בעד לקחת כדורים ואני נגד אנשים שבאים לאנשים אחרים ומשכנעים אותם להפסיק טיפול'. אני באופן אישי לא נגד אף טיפול. אם טיפול מסוים עוזר לך, תטפל. רק אל תלך לאנשים אחרים ותגיד 'זה עזר לי אז זה חייב לעזור לך ותפסיק עם הטיפול שאתה עושה עכשיו'".

נגד אנשים שבאים לאנשים אחרים ומשכנעים אותם להפסיק טיפול

תרופות הן לא סוכריות גומי

שירה: "כתבת שבן זוגך מנסה להוריד אותך מהכדורים".

רילי: "בן זוגי, איתרע מזלי והוא בא ממשפחה שכולם בה רופאים ורק הוא לא. הוא כנר. הוא מאוד מורד בקטע של הרפואה המערבית כי הוא הכבשה השחורה של המשפחה שלא הלך להיות רופא. כחלק ממרד הנעורים שלו, הוא בן 33, הוא הלך ולמד שיטות טיפול אלטרנטיביות, אז הוא טוען שהכדורים לא בסדר. אבל הוא לא מנסה לשכנע אותי. זה אישיו כי הוא נגד הדברים האלה ופתאום הוא התאהב בבחורה שהיא לא רק לא נגד אלא ממש בסדר עם זה. אז פתאום הוא צריך להתמודד עם הרפואה המערבית שהוא הכי בורח ממנה.הוא כל הזמן שאל אותי בהתחלה מתי אני אפסיק ואם תהיה אפשרות שאני אפסיק. סיפרתי לו שיום אחד ישבתי עם אמא שלי אצל פסיכיאטר בעיצומה של אפיזודה מאוד קשה, והוא החליף לי אז את הכדורים. והיא [אמא] אמרה 'אז אחרי זה היא תפסיק לקחת את זה? אחרי זה יהיה בסדר?', והוא אמר לה: 'היא לא תפסיק לקחת את זה. אם היא רוצה לטפל היא תמיד תצטרך לקחת כדורים'. ברגע שהיא הפנימה את זה, ועכשיו גם בן הזוג שלי עובר את התהליך הזה, פתאום היה לה הרבה יותר קל. אף הורה לא אוהב שהילדים שלו לוקחים כדורים, אבל זה כמו כל מחלה. זה לא שקיבלנו כזהפרס מדהים ואיזה כיף והכדורים זה סוכריות גומי. הייתי מעדיפה לחיות ללא התערבות כימית, בריאה לחלוטין, ולצערי אני לא. אבל אני לא הולכת עכשיו להתחיל להילחם בזה ולכעוס על זה ולהתעצב".

אלונה: "אני מאוד מסכימה איתך. אני מאוזנת ואני לוקחת כדורים, זה עוזר לי, אני מתפקדת. היו לי אפיזודות מאוד קשות של התקפים פסיכוטיים ואני לא רוצה להגיע למצב הזה עוד פעם. בהתקף פסיכוטי אתה לא מבין מה נהיה איתך".

רילי: "אין לך שום תחושה שאת רוצה להפסיק?"

אלונה: "ברור שבאידיאל…"

שירה: "זה נורא קלאסי, כמעט לכל מתמודד יש את השלב שהוא לא רוצה לקחת כדורים. שזה בעצם להגיד אני לא רוצה להודות".

רילי: "לא, זה לא קשור. אני בטיפול פסיכולוגי מגיל נורא צעיר. לא לקחתי כדורים עדיין, אבל הבינו שיש בעיה בסביבות גיל 13 ואפילו יותר מוקדם. זה לא הבושה, זה ההתחייבות לתהליך שהיא מפחידה כמו התחייבות לכל תהליך, וכן התחייבות שעכשיו יש לי מחלת נפש ואני מתמודד עם זה והפחד הרציני… אז כן, היה לי גם את השלב הזה. ממש זה היה בקטע של לא בא לי עכשיו להתחיל להתעסק עם כדורים ולקחת כדורים כל יום וללכת לרופא פעם בחודש".

שירה: "ממש ברמת המשמעת".

רילי: "לא בא לי להיות חולה, להתעסק בזה, לעבוד בזה. לא בא לי שזה יהיה החלק השגרתי".

אלונה: "זה מין ריטואל כזה. יש לך עוד משהו לעשות. אני צריכה ללכת לישון אז אני מצחצחת שיניים ואני צריכה לקחת את הכדורים, ואני צריכה להקפיד שזה יהיה מוקדם כי זה כדורים מאוד מרדימים, כדי שאתעורר בשעה נורמלית לעבודה".

להפסיק לטפל במחלה ולהתחיל לטפל בחולים רילי ווילו. צילום: תבור נקש

***

אור: "אני פניתי לפסיכיאטרית ואמרתי לה 'יש לי ככה וככה ואני מרגיש שהכדור הורס לי את זה', והיא אמרה לי לא. אמרתי לה שלא יכול להיות שלא, אני מאוד מודע ואני יודע שזה ספציפית לא עשה טוב. הורדתי את זה ואין את התופעה הזאת. אז היא אומרת לי, 'הנה, יש את ההפרעה לפי הסימפטומים'. ואז אמרתי, אני ניטרלי, הולך לבדוק לבד. כשבדקתי לבד ראיתי שהרבה מהנכון זה באמת הקטע הטבעי אבל באמת קשה להגיע לזה וזה בא בעיקר מאלה שהחליטו שניקח כדור ונבלום את זה. חשוב לי המודעות של הסביבה. אני לא חושב שזה בסדר שלוקחים כל כך הרבה כסף בשביל ללמד דבר כזה, זה צריך להיות משהו מאוד בסיסי וממשלתי. אני הייתי בגוף שמרוב שהרבה נגדם אז הם נאלצים להיות מאוד פרטי ואז זה עולה הרבה כסף. אבל הרעיון מאחורי זה, זה פשוט ללמד. אני הייתי במועדון חברתי, ממש באתי יום אחד ואמרתי אפשר. באתי בספונטני ואמרתי בוא נלמד. יצא לי באופן טבעי, רבע שעה דיברתי על איך להתמודד בחיים, ולא דיברתי מילה על כדורים, ואז אנשים אמרו 'הוא רוצה להוריד אותנו מהכדורים. זה הפחד שלו'. לא דיברתי מילה אחת על כדורים. זה גם קרה פה. לא דיברתי על הכדורים ולא דיברתי על זה שאני מוטרד. יש פה משהו שאנשים מאבחנים, אם יש בורות, יאללה בואו נדבר על זה. אני לא בעד לא זה ולא זה".

רילי: "נשמע לי שנפלת על פסיכיאטרית שלא הייתה מדברת גם אלי. עזבתי גם פסיכיאטרים בדיוק בגלל הקטע הזה שבאתי אליהם ואמרתי 'תשמעו הכדור הזה לא מתאים לי, עושה לי ככה וככה', אז היא אמרה, 'לא, תנסי עוד שבועיים'. ניסיתי עוד שבועיים והיא אומרת, תנסי עוד. ואז אמרתי זה לא מתאים לי. ידעתי לשים את הגבול. לי היה מזל, מצאתי בסופו של דבר רופא שהציל את חיי מבחינתי, הוא קרא את השירים שלי, הוא קרא את הסיפורים שלי, הוא השקיע בלהכיר אותי, להבין אותי ולא את המחלת נפש. כי מאניה-דיפרסיה הוא יודע מה זה. הוא לא ידע מי זו רילי ווילו והוא רצה ללמוד את זה. וכל המטופלים שלו הוא יודע. בניגוד להרבה פסיכיאטרים שנכנסים ויש 10 דקות של 'איך אתה מרגיש, קח את המרשם ולך', שאולי על זה את מדבר".

שירה: "מי הרופא שלך?"

רילי: "ד"ר ק'. הוא עושה משהו שאף רופא שנתקלתי בו לא ראיתי אותו עושה את זה, בשום צורה, עם אף מטופל שלו. ללכת לפתוח את ה-DSMולהגיד, אה ככה, אז בוא נרשום לך את התרופה הזאת כי אמרו שזה עוזר, זה בעיני באמת מטומטם. יש בעיה תקציבית, בעיה מערכתית קשה. תיכף גם תהיה רפורמה אז בכלל יהיה ברדק פה. זה כישלון מערכתי היסטרי שאין רופאים כמוהו. זה נורא קשור לעובדה שלרופאים אין זמן".

איור מהמאה ה-15 של שיטות טיפול פסיכיאטריות מוקדמות

אדם נורמטיבי לא ימגר את הסטיגמות עבורנו

שירה: "אם את צריכה להעלות את הנושא שהכי מטריד אותך בעניין של מחלות נפש – יש הרבה עניינים לא פתורים – מה הנושא הכי אקוטי? שהמערכת צריכה לשנות".

רילי: "להפסיק לטפל במחלה ולהתחיל לטפל בחולים. הבעיה שלי עם המערכת זאת התפיסה שזה חולה נפש, והיא לא תיכנס ותכיר אותו או אותי – המערכת, לא ברמת הבנאדם. עבדתי בשלב מסוים עם עמותה הגעתי אליה מאוד מגובשת כאמן. הייתה לי כבר קריירה, כבר כתבתי לאמנים, כבר התפרסמו דברים שלי, כבר היו טורים שכתבתי. הם ראו אותי דרך כתבה ופנו אלי. הסכמתי לשתף איתם פעולה. והם ניסו בכוח להחזיר אותי למקום של אַתְּ החולת נפש ואנחנו העמותה שעוזרת לך. הם אמרו, 'הנה יש קבוצה ובא אמן מפורסם וכותב עם האנשים האלה שירים ובסוף מעלים הופעה אז תבואי'. אמרתי להם, זה המקצוע שלי. אני לא צריכה את זה".

שירה: "כשהתחלנו את התוכנית היה העניין של למה אנחנו צריכים לדבר על ההתמודדות שלנו לאשש ולקדם את הזהות שלנו כאנשים מתמודדים ואז אנחנו בעצם מכניסים את עצמנו למלכוד… אנחנו קהילה".

רילי: "אנחנו כרגע לא פועלים כקהילה וכרגע הזכויות שלנו נרמסות והרבה אנשים יכולים לשחק בנו ובזכויות שלנו. גם עמותות, שהרבה פעמים פועלות ממניעים כלכליים וממניעים אגואיסטיים של אנשים ספציפיים. ישבתי עם מישהי בישיבה והיא ניסתה להגיד לי, 'תעשי ככה ותעשי ככה ואת לא תהיי בריאה'. ואז אמרתי לה: 'למה את רוצה שאני אהיה בריאה? אם אהיה בריאה לא תהיה לך עבודה'. הביסוס הזה של מעמד החולה והבריא, הרופא והמטופל, זו בעיני הבעיה של המערכת. אני לא בעד שאדם נורמטיבי ימגר את הסטיגמה עבורי כשהוא לא מבין מה עובר עלי כדי למגר את זה. בגלל זה הוא קורא לי מתמודדת. ואתה לא מתמודד? זה התנשאות. אני חושבת שאנחנו עדיין לא במקום שהוא קהילתי. אני חושבת שדברים מתפתחים".

שירה: "מה מונע מאיתנו להיות קהילה?"

רילי: "אנחנו עדיין מוחלשים בהרבה מקומות. הסטיגמה שלנו על עצמנו מונעת מאיתנו להגיד – קודם תבינו מי אנחנו. התקשורת מאוד עוזרת לזה".

שירה: "עוזרת לסטיגמה השלילית העצמית?"

רילי: "בוודאי".

אלונה: "למשל, עושים כתבה על אוטיסטים ואז על חולי נפש. כולנו באותו סל".

שירה: "במובן שכל הפושעים נכנסים תחת הכותרת של חולי הנפש".

רילי: "כמה מהפושעים הכי נתעבים שהיו בשנים האחרונות, דבר ראשון אחרי שתפסו אותם, הם טענו שהם באי כשירות נפשית, שהם חולי נפש אז הם לא כשירים לעמוד לדין. המון אנשים משתמשים בזה, גם בחו"ל, אבל אחוז הפעמים ששופט יגיד 'הוא באמת לא כשיר לעמוד לדין', הוא שני אחוזים מסך המקרים. לא רק בארץ, בעולם. רוב האנשים שטענו את זה נמצאו כשירים לעמוד לדין וריצו את עונשם. אבל מה בתקשורת אמרו? הנה, הוא הצהיר שהוא לא כשיר לעמוד לדין, בודקים את זה. אף אחד לא אומר אחרי זה – החליטו שהוא כן כשיר לעמוד לדין. בנאדם קורא את זה ואומר, אנשים שהם לא כשירים מבחינה נפשית יכולים לרצוח. כתבתי טור על ורד לב ז"ל, שהתאבדה. היא טענה שנים שהיא קורבן להתעללות של ההורים שלה, הגישה נגדם תביעה והתביעה נפסלה עקב התיישנות ולא שום דבר אחר. בדקו אותה פסיכיאטרים ואמרו שהיא לחלוטין כשירה ושאם היא סובלת ממשהו זה מטראומה, לא מהזיות, לא מסכיזופרניה. אחרי שהיא נפטרה, ההורים שלה התראיינו והסבירו שהיא הייתה חולת נפש והיו לה דלוזיות והיא הייתה מאובחנת. אז אתה יכול להתייחס גם לרוצח – שאומר 'זה כתב ההגנה שלי, אני חולה נפש' – ועכשיו טוענים שגם הקורבן הוא חולה נפש. מה אומר בנאדם שלא מכיר מחלות נפש? מה ילד יחשוב על זה? ילד שגדל במציאות מסוימת, בני נוער, כל הזמן משתמשים ב'חולה נפש, יא חולה נפש'. בטוקבקים כותבים על כל מי שעשה משהו 'חולה נפש, כנראה חולה נפש, צריך להיכנס למוסד'. החברה לא מציגה להם שום דבר אחר. התקשורת לא עושה את זה וגם העמותות לצערי מזינות את העניין הזה באופן יומיומי כי הן לא אומרת, תתייחסו לבני אדם ולא למחלה. מבחינתי הרבה מהעמותות [באות] ממקום של בוא ננציח את הסיטואציה. הם חולי נפש, אנחנו בריאים, אנחנו עוזרים להם, הם עכשיו נעזרים ועכשיו אתם תלמדו אותם… אנחנו לא איזה נייטיבז שצריך לשלב אותנו בחברה".

שירה: "יש גם אחריות שלנו להתבטא ולהיות אנחנו אאוט, בחוץ".

אור: "לגבי הקהילה, זה משהו שעלה לפני שבאת. בשביל מה אנחנו מתעסקים בזה שהתקשורת מפריעה לנו להתקדם ולהיות קהילה? למה לא נהיה פשוט קהילה? ואז עולה השאלה – עד כמה הם יקבלו את זה? הם ישימו לנו רגל כשנהיה יותר חזקים או יכבדו את זה? במקום שאנחנו נגדיר את עצמנו כקהילה. אנחנו קהילה שעושים נגיד רדיו – לדבר על הנושא הזה? הבסיס הוא לעשות. אחרי הזה התוכן. אולי נסיר את הסטיגמה על ידי זה שלא נדבר עליה".

אלונה: "זה ויכוח שיש לנו מאז שהתחלנו את הקבוצה. אי אפשר לבוא ולעשות קטעים מוזיקליים ולשחק בלי לדבר על התכלס".

רילי: "אפשר, רק אחרי שמבססים את העובדה שזה כבר לא יהיה אישיו. אתה מדלג מבחינתי לשלב שאולי אתה נמצא בו, וזה מדהים, אבל אני לא חושבת שהחברה נמצאת בו". 

***

רילי: "פעם שלחו לי הזמנה להופעה 'מזמינים אתכם להופעה של הזמר המתמודד…' הוא התקשר אלי ואמר, אני ממש לא מבין מאיפה זה בא להם. אני שמחה לדבר על המחלה שלי, אבל לא 'בואו תראו את המאנית-דיפרסיבית שרה'".

שירה: "אבל תראו איזה מדהים זה. לפני 20 שנה להגיד חולי נפש או מתמודדים זה לא היה דבר מוֹכֵר. היום זה דבר מוֹכֵר".

אלונה: "פעם היו מטפלים בשוקים חשמליים וקשירות".

שירה: "להגיד 'זה מוֹכֵר' זה אומר שאנשים רוצים לדעת. ברגע שידעו על זה אפשר יהיה לעבור לשלב הבא, אפשר יהיה לקבל את המתמודדים כאנשים רגילים".

רילי: "כן, אבל צריך שזה יהיה התת-כותרת. 'האמן המתמודד' מבחינתי זו הזמנה נוראית. 'האמן שמספר על התמודדותו עם מאניה-דיפרסיה' – זה מבחינתי יכול להוות את המכלול. אנחנו מזמינים אתכם להופעה של אמן. יש לו את השירים שלו, את הכתיבה שלו, יש אותו, את הבנאדם שהוא, וכן, יש את הדבר הנוסף הזה שהוא חלק ממנו, שהוא חושף אותו, שהוא רוצה שתתקרבו אל העולם שלו. כמו כל אמן, אגב".

אם הילד שלי יהיה חולה

אלונה: "איך הכרת את בעלך?"

רילי: "הכרתי אותו בברלין, באנסמבל של האופרה המודרנית. הוא ניגן ואני שרתי. התחלנו בתור ידידים. היינו ידידים נוראים, אז חשבנו שבתור זוג נצליח יותר וזה באמת עזר. זה התחיל מקשר של חברות והוא ידע על הכדורים ומחלת הנפש הרבה לִפְנֵי. הייתה תקופה שחזרתי לארץ לשלושה שבועות, זו הייתה התקופה שגבריאל נפטר. ואז חזרתי לשם לעוד חודשיים של חזרות והייתי מאוד מושפעת מזה ומי שהיה איתי בקשרי חברות קרובים היה חייב לדעת".

אלונה: "הוא לא מתמודד?"

רילי: "הוא לא מודע לזה… לא, הוא לא מוגדר כמתמודד. כמו לכל אמן, לכל בנאדם, יש לו את הדפיקויות שלו האישיות".

אלונה: "מתי התחתנתם?"

רילי: "אנחנו בתהליך ארוך של חתונה. התחתנו אזרחית בספטמבר בפראג, ועכשיו התחתנו פה בנובמבר בחתונה יהודית ואנחנו מתחתנים חתונה נוספת במאי. והייתה גם חינה כי אנחנו משפחה עיראקית. זה טוב להיות עסוקים בשמחה".

אלונה: "התראיין אצלנו דודו מהסטנדאפיסטים 'סליחה על ההפרעה', והוא אמר שמתמודד ומישהי רגילה, יש 10 אחוז שהילד יצא עם מחלה. זה נורא הפתיע אותי כי הייתי בטוחה שזה 50 אחוז".

רילי: "אני הייתי בטוחה שמאה…"

רילי ובן זוגה בחתונה אחת מיני רבות…

אלונה: "ואם יש שני מתמודדים זה 40 אחוז. זה מעסיק אותך? אם הילד שלי יהיה חולה?

רילי: הוא ילד שיהיה בן לשני אמנים שחיים ומסתובבים הרבה בעולם, הוא יצא דפוק. סתם, אבל החיים שלו יהיו על אדג' מסוים. הוא לא ייוולד להורים נורמטיביים אז הוא לא יחיה חיים נורמטיביים מראש. זה לא אומר שהוא לא יהיה מאושר. אני חושבת שלהפך, דווקא בגלל שאני יודעת איך להתמודד עם החוויה הזאת אני אדע לזהות אצל ילד שלי הרבה יותר מוקדם ממה שזיהו את זה אצלי ולדעת איך לדבר עם זה. כי הורים לא יודעים את זה והם לא אשמים. לא מכינים אותם לקשיים נפשיים. אז אם יצא, אז יצא".

שירה: "לבן זוגך יש אישיו עם זה?"

רילי: "לא. אני עבדתי מלא עם ילדים. אני עושה בייביסיטר מגיל מאוד צעיר. אם יש משהו שאני לא מודאגת לגביו זה שיהיו לי כישורי אימהות. וגם הוא יודע. אני כל הזמן עם ילדים של חברים, עם האחיין. להפך, ילדים, יש בהם משהו שרואה תמיד מעבר למה שנמצא. זה הרבה פעמים החוויה שלך בתור חולה נפש. זה לא תמיד חוויה רעה".

שירה: "ואם הוא בחר בך באהבה אז גם אם יצא לכם ילד חולה נפש הוא יאהב אותו".

רילי: "אני מאמינה שכן. אני רוצה להאמין שעד שהילד שלי ייוולד או לפחות יגדל כבר היחס לזה יהיה אחר".